Fredag den 30. august mødtes forældre og børn på Hotel Faaborg Fjord til Danmarks Bløderforenings årlige forældre/børn-seminar. Weekendens tema var sport, bevægelse og sundhed- men der var også plads til erfaringsudveksling og hygge. 

I år fandt forældre/børn-seminaret sted på Hotel Faaborg Fjords hyggelige lokaliteter. Stedet havde b.la. en indendørs pool, som vi vist alle fik prøvet mindst én gang.

Børnenes weekend bød bl.a. på en skattejagt. Her lægges der anatomi-puslespil og snakkes om, hvor blødninger kan opstå.

Samme, men forskelligartede udfordringer
Fredag aften efter indkvartering og lidt aftensmad havde vi en brainstorm omkring, hvad vi som forældre har allermest brug for at vide noget om lige nu. Idet den yngste deltager med en blødersygdom var 6 mdr. og den ældste 17 år, er det forskellige udfordringer, vi står overfor. De emner der bl.a. blev drøftet var: hjelm til bløderbørn, info til legekammeraters forældre om blødersygdommen, motivering af teenagere til at være fysisk aktive, børn der selv skal tage medicin, og unge der selv har ansvaret for at tage medicin.

Den yngste deltager, Thor, er bare 6 måneder gammel. Tilsyneladende havde også han en godoplevelse på sit første forældre/barn-seminar.

Stikkeskole og erfaringsudveksling
Lørdag morgen efter morgenmaden var der fælles medicingivning i fællesrummet. De børn, der skulle have medicin i fællesrummet, havde sagt ja til at skulle ”kigges på”, mens de fik medicin - alle børn havde port-a-cath. Det var fint at se og høre om andre forældres rutiner og vaner i forbindelse med medicingivningen. Det vigtigste er, at det fungerer for den enkelte familie, og at barnet har det godt med rutinen – en del af børnene får medicin hver anden dag.
 
Herefter var der stikkeskole for forældre og børn. Forældre stak sig selv og hinanden, børnene stak sig selv og deres forældre. Stikkeskolen giver et skub til dem, der lige skal have overvundet sig selv til at stikke. Det er næsten ikke til at få armene ned, når man ser en af drengene for første gang stikke nålen i armen og ramme rigtigt. Det er lige et skridt mere på vejen til selv at tage medicin. Tak til Noah, der er 15 år og selv tager medicin – hans hjælp til de mindre drenge var bare guld værd!

"Kåre" lægger arm til Stikkeskolen, mens der øves og guides fra sidelinjen.

Efter frokost var der ”check ind”, som skulle forberede os til mødet med eftermiddagens oplægsholder. Her var vi omkring mange ting, der handlede om sport, bevægelse og det at have en blødersygdom. Derefter var det tid til selv at være aktive med leg for forældre og børn med bl.a. rundbold.
 
Fysioterapi for blødere i alle aldre
Sidst på eftermiddagen var der et meget spændende oplæg om træningsprincipper for blødere af Søren Baadsgaard, ejer af Odense Fysioterapi.

Oplægget var en blanding af teori og praktiske øvelser. Meget kort fortalt handlede hans oplæg om, hvor vigtigt det er, at kroppens grundholdning er i neutral stilling – så led og muskler belastes mindst muligt – også under sport og træning. Inden børn når skolealderen, har de helt naturligt den holdning, men mange mister den desværre, når de begynder at sidde meget ned i løbet af dagen. Som forældre til børn med blødersygdomme er det ekstra vigtigt at være opmærksom på, at børnene bevarer denne holdning. Søren er utrolig dygtig og engageret – det skinnede tydeligt igennem i hele hans oplæg.

Undervejs i fysioterapeutoplægget blev der bl.a. trænet balance og holdning.

Vi sluttede en rigtig god dag af med aftensmad og forældrehygge sidst på aftenen.
 
Futsal Camp 2013
Søndag var der evaluering og futsal på programmet.
 
Futsal er en form for fodbold og alligevel ikke, da der er lidt andre regler. Vi varmede op med nogle sjove øvelser, og derefter var der turnering. Det var Aroldo Strack, landstræner for det danske herrelandshold i futsal, og Rafael der trænede os – masser af energi og engagement fra de to herrer, gjorde det til en rigtig sjov oplevelse.

Der var gang i den søndag formiddag, hvor børn og voksne spillede futsal med landstræner Aroldo Strack.

Evalueringen af weekenden lød på, at det havde været rigtig fint med et gennemgående tema. Der blev talt om, at det måske var hensigtsmæssigt at afholde seminaret det samme sted over en årrække – måske en lokalitet på Fyn, som er central, uanset om man kommer fra Sjælland eller Jylland.
 
En god weekend for familier med mange af de samme udfordringer.

Tekst: Pernille Holst Hansen
Fotos: Asbjørn G. Christensen