Weekenden d. 6-8. september 2019 mødtes 42 forældre og 30 børn til Forældre/børn-seminar i Brohuset ved Middelfart. Programmet bød på speeddating, så alle nye såvel som 'gamle' deltagere kunne lære hinanden bedre at kende. En vis anarki bredte sig hurtigt, men stemningen var super god, og erfaringsudveksling er et væsentligt punkt på dagsordenen, når familier med børn med blødersygdom mødes 1 gang om året.

af Tem Folmand

Et fast punkt på programmet er den snart obligatoriske stikkeskole, hvor børn og forældre udveksler erfaringer samtidig med fælles medicingivning. Børn og voksne øver sig på at stikke og suger al den viden og erfaring til sig, som er samlet på ét sted. Der var livlig aktivitet ved alle bordene og et utal af nåle var i brug. Højdepunktet var uden tvivl Mikkel, som selv tog sin medicin efter at have lært det på dette års sommerlejr. Samtidig fik vi besøg af Susanne, som også er sygeplejerske på den årlige sommerlejr, og hun kunne bidrage med snak og vejledning omkring stikkesituationer.

Arrangørgruppen, der består af forældre til børn med bløderbørn, havde i år valgt at invitere Videnscenter for børnesmerter fra Rigshospitalet. Afdelingslæge Pernille Opstrup og børnesmertesygeplejerske Gitte Aagaard fortalte om deres indsats for at gøre alle stikprocedurer sjove og smertefri. De var begge meget optagede af kommunikationen omkring blodprøvetagning, ord som ”det er bare et lille stik” og ”det er hurtigt overstået”, misforstås ofte af børn, som ikke har den samme fornemmelse for tid som vi voksne. Dét at blive fastholdt mod sin vilje er mere traumatisk for barnet end selve proceduren, og angst forstærker smertehukommelsen, mens afledning mindsker smertehukommelsen ved eksempelvis at give barnet en alderssvarende aktiv opgave. Forældre er den bedste medicin, og de er med til at skabe den rolige situation. Derfor har Videnscentret stor opmærksomhed på forældre, da en undersøgelse har vist, at smerter bekymrer forældre til bløderbørn mest, og at forældrene ofte føler sig utilstrækkelige, når de ikke kan beskytte deres børn mod smerte. Budskabet fra Videnscentret var, at ingen børn skal fastholdes mod deres vilje, og der findes andre midler, som er langt mindre traumatiske og ikke skaber 'hospitalsangst'. Disse procedurer rejser Videnscentret rundt i Danmark med og underviser hospitalspersonale.

Herefter tog PhD-studerende Claudia Bagge Petersen over. Claudia er i gang med en afhandling omkring teknologi og læring i fremtidens bløderbehandling for børn og unge. Claudia fortalte om sine foreløbige observationer omkring telemedicin, registrering af symptomer og behandling via apps, og hvordan e-health løsninger måske kan hjælpe med at støtte op om god håndtering af sygdommen i hverdagen. Vi drøftede i workshops, hvordan vi som forældre kunne se teknologi som hjælpsomt i hverdagen, samtidig med at de ældre børn ligeledes drøftede brug af apps og hjemmebehandling.

Børnene fik mulighed for at gense gamle bekendtskaber og lære nye at kende under en række lege og aktiviteter. De var i gode hænder ved børnepasserne og havde i år et tema med mindfullness, og der blev produceret drømmefangere i massevis.

Lørdag aften, blev der også lige tid til et fællesbillede, og så snuppede vi en fælles Kahoot-konkurrence som Mikkel, Carl, Gustav og Jacob fremviste for forældrene. Temaet var den årlige sommerlejr, som de med stor glæde gjorde reklame for. Drengene stillede op til spørgsmål og fortalte, at det vigtigste for dem er sammenholdet. Aftenen sluttede med, at den sidste brik blev lagt på det 1000-brikker fælles puslespil, og præmien blev uddelt.

Søndag stillede Socialrådgiver Lis Larsen op til spørgsmål på socialområdet, og der er ingen tvivl om, at frustrationen er stor, da det er en stor belastning for familierne at søge og få gentagne afslag, samtidig med at forskelligheden af kommunernes behandling af sagerne, gør det vanskeligt at agere.

En dejlig weekend med masser af erfaringsudveksling og glade børn, og nyt fra Bløderforeningen omkring, at en ny velkomst pjece til nye bløderfamilier er på trapperne.