Solen skinnede og september slog varmerekord, da 13 familier satte hinanden stævne til foreningens årlige seminar for børn med blødersygdom mellem 0 og 17 år, deres forældre og søskende d. 6.-8. september 2024 på Musholm ved Korsør.

Fredag aften var som altid meget uformel, hvor familierne kom dryssende som det nu passer, og alle lige skal lande.

Stikkeskole
Lørdag morgen var alle klar til første punkt på programmet – stikkeskole. Formålet med stikkeskolen er primært at give både børn og voksne tid og mulighed for at blive fortrolige med at stikke under trygge rammer, og hvor der er mulighed for at trække på hinandens erfaringer. Det har stor betydning, når man til hverdag står med behandlingen alene derhjemme. Foreningen havde kort tid forinden fået en venescanner, og det passede netop med, at Nicolai Pedersen fra Medidyne kunne komme og levere den på seminaret og samtidig vise os, hvordan den virker. Det var meget imponerende og overraskende at se, hvor tydeligt venerne stod frem, når både børn og voksne testede scanneren. Nicolai, som selv er anæstesisygeplejerske, kunne også give tips og tricks til, hvordan man bedst kan stikke – og han var meget imponeret over både børn og voksnes entusiasme i stikkeskolen.

Læs mere om stikketræning her >

Samarbejde med sundhedsprofessionelle

Anna Brask, som er mor til et barn med blødersygdom og læge, fortalte forældrene om, hvordan man bedst klæder sig selv og sit barn på til dialogen med fx praktiserende læge, skadestuen, sundhedsplejerske, tandlæge, m.fl. Forældrene blev bedt om at komme med eksempler på egne erfaringer med samarbejdet, og historierne var mange. Man kan nemlig ikke tage for givet, at sundhedsprofessionelle kender til sygdommene – for blødersygdomme er sjældne sygdomme.

Anna gav derfor forældrene en række råd i mødet med sundhedsprofessionelle:                      

• Husk at der er mange forskellige faggrupper, som kan ligne hinanden i den hvide kittel
• Afdelinger og specialer følger først og fremmest egne arbejdsgange og instrukser
• Kald sygdommen ved fagspecifikt navn, fx hæmofili A
• Brug bløderkort eller bløderapp til at formidle jeres sygdom
• Undgå flere bindeled, giv så vidt muligt information direkte til lægen.
• I akutte situationer, hvor der er mistanke om blødning, skal man på skadestuen give besked ved ankomst om at kontakte Hæmofilicentret, fordi de varetager barnets behandling:
  • ”Mit barn har XX sygdom, derfor skal ansvarlig læge øjeblikkelig tage kontakt til Hæmofilicenteret på dette nummer XX. Det skal ske, fordi mit barn har en sjælden sygdom, som varetages af specialafdeling på Rigshospitalet/Skejby Sygehus, og medicinen er livsvigtig”.
    

Hæmofilicenteret skal også kontaktes inden:

• Injektion i muskel fx vaccine (medmindre man er i forebyggende behandling)
• Intubering
• Epidural / spinal bedøvelse
• Brækkede knogler eller mistanke om brækkede knogler (faktor for røntgen)
• Ved ulykke
• (Fødsel)
• Før gips eller lignende
• Før reponering, dvs. før et led sættes på plads eller knogler sættes på plads.
• Før alle typer af indgreb / operationer.

Læs flere gode råd om akutte situationer på her >

Børn kan også lære selv at fortælle om deres sygdom. De er faktisk ret gode til at huske selv; ”Hej jeg hedder Oskar, jeg er 8 år og har Hæmofili A svær grad. Jeg skal have XX medicin nu, fordi ellers bløder jeg, og det kan være farligt for mig. I skal ringe til Hæmofilicentret på Skejby/Rigshospitalet, fordi de kender mig og min behandling”.

Læs mere om, hvordan børn kan inddrages i egen behandling her >

Piger og blødersygdom – og god tid til erfaringsudveksling

Karen fra Bløderforeningens sekretariat fortalte om foreningens kampagne Blødt igennem. Mange tror, at det kun er drenge, der kan have en blødersygdom, men det passer ikke. Karen gav en introduktion til de hyppigste symptomer, som piger kan opleve på tværs af diagnoser. Forældrene så også den nye film om menstruation målrettet piger fra 12 år og frem. Filmen og meget andet materiale kan findes på kampagnehjemmesiden: www.blødtigennem.dk

Efter oplægget om piger og blødersygdom var der god tid til erfaringsudveksling – og her blev vendt både stort og småt. Det har stor værdi særligt for familier, som ikke har så lang erfaring endnu, at kunne trække på de mere rutinerede forældres erfaringer med fx pasning, hjemmebehandling, institutionsstart, ferieplanlægning, etc.  

Hvis man har brug for rådgivning, er man også velkommen til at kontakte Bløderforeningens socialrådgiver, og der er også god viden at hente i ”Guide til hjælp og støtte. Forældre til børn med handicap”, udgivet af Social- og Boligstyrelsen, 2024 og hos Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet, DUKH.

Masser af motion
Mens de voksne hørte oplæg, havde børnene deres eget program. Musholm har en fantastisk sportshal med både klatrevæg og svævebane, og redskaber til at bygge sjove forhindringsbaner. Her blev brugt mange timer, for alle børn har godt at bevæge sig og udvikle deres motorik. For børn med blødersygdom er det rigtig godt, at deres muskler er stærke, da det er med til at forebygge blødninger.

På grund af varmen blev den traditionsrige rundboldskamp lørdag eftermiddag skiftet ud med en fælles strandtur, til stor glæde for både børn og voksne. Søndag eftermiddag var der planlagt fællestur til Gerlev Legepark, men også den tur blev aflyst på grund af varmen. I stedet tog familierne madpakkerne med til stranden og sluttede weekenden af med en dukkert og fælles frokost.