Sport, karneval, samba, Brasilien, træning og genetik. På dette års forældre/børn seminar var der både plads til spændende oplæg og underholdende indslag. 

Årets forældre/børn seminar var internationalt præget. Børnene forberedte og klædte sig ud til sambaoptog lørdag eftermiddag for forældrene. Forældrene fik lørdag besøg af den tyske ortopædkirurg Dr. Axel Seuser, der holdt oplæg på engelsk om ”silent bleeds” og sikker sport som bløder. Fysioterapeuter fra Aarhus Universitetshospital talte om udredning og afdækning af den fysiske formåen hos bløderbørn.
Psykolog Vibeke Fonnesbech Klærke rundede genetiske metoder, udfordringer og muligheder, samt de psykiske udfordringer ved at være forældre til et bløderbarn. Se fuldt program på sidste side.

Med stor hjælp og tak til arbejdsgruppen bestående af Line Buch og Dennis Svejstrup blev seminaret vellykket, informativt og spændende. Deres aktiviteter fredag aften med præsentationsrunde og leg rystede gruppen sammen. Lørdag aften aktivitet med at trække et aktuelt emne i den høje hat, gav livlig diskussion blandt deltagerne. Line og Dennis har også en stor andel i dette referat sammen med Helle og Claus Malmros samt undertegnede.

Næste års arbejdsgruppe blev også fundet. Stor tak til Gritt Dalsø og Trine Lohmann som vil arrangere Forældre/børn seminaret 2019 på Brogaarden. 

Oplæg med den tyske ekspert Dr. med. Axel Seuser 
Axel Seuser fra Centre for Prevention, Rehabilitation and Orthopaedics, Bonn i Tyskland fortalte om sit arbejde med hæmofilipatienter og fremlagde resultater fra sin forskning. Hans særlige interesse for området opstod, da han fandt ud af, at han lærte mere af samtaler med patienter og deres familie end fra lærebøger og eksperter. Særligt da han hørte at sport var forbudt for hæmofilipatienter blev han interesseret i at udfordre den påstand. Axel Seuser præsenterede begrebet ”silent bleed”, som er små ledblødninger, der kan føre til øget belastning af leddet. Der sker en biokemisk reaktion, som betyder at der ophobes jern i leddet som fører til en betændelsestilstand/inflammationstilstand i led-kapslens hinde (synovitis).  For at kompensere for smerterne vil musklerne ændre sine sammentrækningsmønstre, hvilket slider på brusken i leddet. Disse uhensigtsmæssige bevægelsesmønstre opstår ofte over lang tid, og personen har derfor svært ved at opdage ændringen før bevægeligheden har ændret sig markant.

Forebyggelse er den bedste måde at forhindre ledblødninger. Først og fremmest gennem opvarmning og målrettet træning i forbindelse ved sport og anden fysisk udfoldelse. Træningen skal tilpasses den pågældende sportsgren. Der skal altså være balance mellem de forskellige træningselementer for at forbygge skader bedst muligt.
”Silent bleeds” kan dog stadig forekomme og det handler om at opdage inflammationer på et tidligt stadie. Aksel Seuser har gennem tests fundet ud af at infrarød termografi (fotos af varmeståling) kan afsløre en inflammation i et led. Denne kan så behandles med en kombination af anti-inflammatorisk terapi (præcist pres på leddet, som afhjælper trykket) og anti-inflammatorisk smertestillende medicin - naturligvis i forbindelse med faktor-behandling.

Axel Seuser talte desuden om begrebet awareness ift. at være meget opmærksom på sine fysiske styrker og svagheder og om re-awarenes i forhold til teenagere, som skal genfinde denne opmærksomhed, da deres liv er i forandring og deres opmærksomhed er på alt muligt andet.
 

Oplæg om børn med blødersygdom og sport
Fysioterapeuter fra Aarhus Universitetshospital – Mette Nørgaard og Lene Fjeldsted Olesen fortalte om børn med blødersygdom og sport.  De lagde blandt andet vægt på at fysisk aktivitet gavner mere end det skader, også for børn der har en blødersygdom. Derudover er det vigtigt at forældrene er gode eksempler for deres børn – børn gør hvad de ser andre gøre. Valg af sport behøver ikke være begrænset af at barnet har en blødersygdom. Det er dog vigtigt, at der er et match mellem barnets situation og valg af sport, og at både faktormedicin og eventuel beskyttelse tænkes ind når der trænes. Lyst og motivation er det vigtigste ved valg af sport.

Også hos bløderbørn betyder det at være fysisk aktiv, at man får større færdigheder og et bedre kendskab til egen krop og dens kunnen. Små blødninger vil kunne observeres og mærkes tydeligere og hurtigere i en trænet krop. Fysisk aktivitet forebygger desuden livsstilsygdomme og overvægt.

Fysioterapeuterne fortalte også om de ”stille” symptomer, der indikerer nedsat eller ændret aktivitetsniveau og hvor barnet ubevist kompenserer på grund af smerter. Et eksempel er at barnet udelukkende bruge venstre hånd i stedet for også at bruge højre hånd. Behandlingen her kan f.eks. være anti-inflammatorisk smertestillende medicin og ultralyd.  

Fysioterapeuternes samarbejder med læger og sygeplejersker ved Aarhus Universitetshospital om en samlet indsats, hvor de giver råd og vejledning til bløderfamilierne. Fra børnene er fire år gamle indkaldes de til en årlig fysioterapeutiskundersøgelse, hvor barnet observeres i forskellige aktiviteter. Led og muskler undersøges for bevægelighed, hævelse og styrke. Barnet kan, hvis der er behov, tilses af fysioterapeuterne i mellem det årlige tjek.  

Når skaden er sket og barnet er kommet galt af sted ved fx at dyrke sport, rehabiliteres der efter et 4 fase system.

Fysioterapeuternes oplæg blev efterfulgt af legeeksempler, hvor forældre og børn kunne samarbejde arbejde om fysiske aktiviteter. 

Oplæg om stress- og angstreaktioner hos forældre med bløerbørn 
Psykolog Vibeke Fonnesbech Klærke gav et oplæg under titlen ”Forældre til et bløderbarn – stress- og angstreaktioner”. Vibeke Fonnesbech Klærke fortalte om stress- og angstreaktioner hos forældre, søskende og børn med blødersygdom.

Forskellige mennesker har forskellige reaktioner og følelsesmæssige mønstre, men der er alligevel en del der kan sammenlignes. F.eks. hvis blødersygdommen er kendt ved graviditet, vil man som familie opleve at reagerer på én måde. Hvis ens barn er det første i familien med blødersygdom er stress- og angstreaktionen anderledes.

Uanset hvad er der mange valg og undersøgelser. Man skal lære sygdommen at kende og være ”behandler” for sit eget barn – det er et stort ansvar, og kan være en stressfaktor. Stressfaktoren ved at have et kronisk sygt barn kan ikke fjernes i modsætning til f.eks. stressfaktoren på jobbet. Den her stress er varig og vil opleves igennem hele livet. I nogen perioder dog mere end andre.

Stress er en tilstand, hvor man kan opleve manglende kontrol og magtesløshed. Det kan give voldsomme reaktioner især i starten af forløbet.  Man skal hele tiden være omstillingsparat. F.eks.: Hvordan reagerer man, når man kan se, at nummeret på telefonen der ringer er fra institution eller skole, eller hvad når der opleves blødninger? Spørgsmålene blev diskuteret i plenum.

Stress påvirker hele menneskets ”system” -  både kroppen og psyken. Derfor er det vigtigt at lære og ikke mindst forstå egne reaktionsmønstre. Det kan hjælpe til at genvinde balancen efter belastende situationer.

I denne film om stress, er det meget godt gengivet, hvordan mennesker kan reagere på stress:
How stress affects your body and mind: https://www.youtube.com/watch?v=CZTc8_FwHGM

I stresssituationer kan man opleve angst og man reagerer forskelligt. Det vises meget tydeligt I denne film om angstreaktioner. The fight flight freeze response:  https://www.youtube.com/watch?v=jEHwB1PG_-Q

Viden om stress er ikke kun relevant i situationer omkring ”syge” børn men også i andre situationer.

Afslutningsvis havde blev selvomsorg debatteret. Selvomsorg forebygger konflikter og kan hjælpe til at genvinde balancen. Selvomsorg, omsorg for hinanden og ikke mindst erkendelse af, at alle handler og opfører sig forskelligt under stress, er vigtigt. Derfor: Så tag hensyn og husk hinanden.

I weekenden seminar var der også plads til underholdning. Her laver børnene et samba optog.