Fredag d. 24. september afholdt Danmarks Bløderforening ITP-webinar i anledning af den internationale opmærksomhedsdag for ITP. I alt deltog 13 medlemmer + 4 børn.

Vi startede med en præsentationsrunde, hvor alle præsenterede sig selv og fik lov at hilse på hinanden.

Børnelæge Mimi Kjærsgaard fra Rigshospitalet begyndte med at fortælle kort om, hvad ITP er for en sygdom, hvad der kendetegner den, og hvad lægerne holder særligt øje med, når det kommer til ITP.

Derefter fortalte Mimi om baggrunden for Kids’ ITP Tools – et nyt dialogværktøj lanceret på dagen for webinaret. Hun fortalte om, hvordan skemaet er bygget op, hvordan det er blevet oversat og valideret til brug i Danmark, og hvordan man bruger det.

Derefter var der tid til, at deltagerne kunne byde ind med deres tanker om det det nye værktøj og spørgsmål omkring det. Flere budte ind med kommentarer og spørgsmål, og meldte sig endda til selv at afprøve det nye værktøj.

Efter en kort pause fik vi ’besøg’ af læge og ph.d.-studerende Nikolaj Mannering fra Odense Universitetshospital. Han holdte oplæg om udviklingen i levetid blandt danske patienter med ITP. Oplægget byggede på et ph.d.-studie/registerstudie om udvikling i overlevelse hos danske ITP-patienter. Nikolaj Mannering indledte med at fortælle om ITP på et generelt plan. Formålet med studiet er at undersøge levetiden blandt ITP-patienter med både primær og sekundær ITP.

Herefter indledte han præsentationen af resultaterne af undersøgelsen. Undersøgelsen viste, at patienter med primær ITP og sekundær ITP havde en kortere overlevelse end andre patienter. Patienter med primær ITP, har en længere overlevelsestid end patienter med sekundær ITP. Når man sammenligner tal fra 2010 og frem med overlevelse for ITP-patienter i 80’erne og frem er levetiden stigende over tid. Studiet viser altså en tendens til, at levetiden er kraftigt stigende over tid. Desværre viser studiet altså også, at ITP er forbundet med reduceret livslængde/øget dødelighed – især ved sekundær ITP. Opmuntrende er det dog, at overlevelsen ser ud til at forbedres over tid i takt med, at fx behandling forbedres.

Nikolaj Mannering understregede, at undersøgelsen kan være med til at sætte spot på, at man bør undersøge, hvorfor og hvad der gør, at levetiden er kortere for ITP-patienter end hos den almene befolkning.

Herefter var der afsat tid til spørgsmål til Nikolajs oplæg, og deltagerne var endnu engang spørgelystne og interesserede i at vide mere om studiet. Særligt den næste fase, som Nikolaj Mannering desværre ikke kunne fortælle mere om. Interessen er dog stor for at følge studiets resultater til dørs.

Til slut var der tid til en kort evaluering, inden vi sagde farvel og god weekend.