Kvindemøde 2020
Lørdag d. 14. november 2020 holdt kvinder i forskellige aldre og med forskellige diagnoser onlinemøde som erstatning for den årlige kvindetur, der grundet COVID-19-restriktioner ikke på normalvis kunne afholdes over en weekend.
Udvikling i behandling
Naja Skouw-Rasmussen, som er medlem af den europæiske paraplyorganisation EHC og dennes kvindekomite, fortalte om ’Udvikling i behandlingstilbud til kvinder med blødersygdom.’ Her kom hun blandt andet ind på, at de hyppigste behandlinger er enten medicinsk behandling med fx cyklokapron, octostim eller faktor- og hormonbehandling.
Naja kom også ind på, at det for mange kan være svært at opnå tryghed ved lægebesøg, da kvindelige blødere desværre fortsat møder speciallæger, der har meget lidt eller ingen erfaring med blødersygdom hos kvinder. En europæisk undersøgelse gennemført af EHC peger blandt andet på, at når kvindelige blødere går til gynækolog, bør gynækologen vide, at de ikke skal lave en udskrabning, fjerne en cyste eller tage en prøve, hvis kvinden ikke er medicineret forud for indgreb af den slags. Derfor kan det med andre ord for en bløder, der har andre sygdomme udover blødersygdom, være en udfordring at opnå den rette behandling på andre sygdomsområder, hvis de pågældende læger og specialister ikke kender til blødersygdom. Flere af deltagerne bidrog med egne erfaringer fra mødet med det danske sundhedssystem, som bekræftede det billede.
Med kampagnen Blødt igennem arbejder Danmarks Bløderforening for at skabe opmærksomhed blandt sundhedsprofessionelle om kvinder og blødersygdom.
Bestyrelsesmedlem Heidi Brandt kunne på mødet præsentere en helt ny hjemmeside om kvinder og blødersygdom, som pt. er under udarbejdelse. Den er endnu ikke lanceringsklar, men deltagerne fik mulighed for et lille smugkig af designet. Der var enighed om, at den er flot, lys og indbydende.
Der var også filmpremiere på en nyligt produceret film om Mette Langebek Liechtis liv med blødersygdom i mild grad, som hun først blev diagnosticeret med som voksen. Deltagerne var meget begejstrede over filmen, som tegner et billede af, hvordan blødersygdom påvirker kvinders liv og hverdag. Filmen kan ses på Bløderforeningens hjemmeside www.bloderforeningen.dk.
BløderNyt
BløderNyt er Danmarks Bløderforenings medlemsblad, der udkommer to gange om året og lander i alle medlemmers postkasser. Læs nye og tidligere udgaver af bladet.