I 2019 har Bløderforeningen afholdt to arrangementer særligt for kvindelige blødere. Læs nedenfor om kvindeturen, der gik til Fredericia og om Ladywalk.

Kvindetur i Fredericia

D. 21-22. september var kvindelige medlemmer af Bløderforeningen inviteret til seminar på Hotel Fredericia. 12 kvinder deltog i arrangementet. Weekenden bød på flere interessante og lærerige indspark, men der var også tid til hygge.

Weekendens program blev skudt i gang med oplæg og erfaringsudveksling om, hvordan bevidstheden om sygdommen i dagligdagen og mulige akutte og kritiske situationer kan håndteres og mestres. Det var psykolog Vibeke Fonnesbech Klærke der stod for aktiviteten. Hendes oplæg kredsede om, hvad forskellen er på akutte, kritiske og traumatiske oplevelser, og hvordan vi reagerer forskelligt på dem. Vi snakkede om, hvilken reaktioner man kan regne med at få, alt efter om man har en krise eller et traume. Vi kom også rundt om, hvordan man skal lære at mestre sin sygdom, så man kan håndtere voldsomme situationer. De fleste deltagere har oplevet både kritiske og traumatiske situationer, så vi fik en rigtig god snak om det. Vi kunne til gengæld godt have brugt lidt mere til på mestring-delen. Derefter stod den på bowling og hygge inden aftensmaden.

På kvindekonferencen i Frankfurt i maj, blev der udgivet en film om kvinder og blødersygdom. Vi så filmen lørdag aften. Filmen er rigtig lærerig, og viser lidt om sygdommene, men også om hvordan det er forskelligt, hvordan man bliver påvirket af ens sygdom rundt omkring i Europa.  

Søndagen begyndte med et oplæg om EHC’s kvindekonference, der blev afholdt i maj i Frankfurt. Heidi Brandt, der er medlem af bestyrelsen, fortalte om nogle af de oplæg, konferencen bød på. Der var blandt blev snakket om:

• Hvordan kvindelige blødere har en lang udredningstid. I gennemsnittet går der 16 år før, at man får en diagnose og kan få den korrekte behandling.
• At piger/kvinder har nogle særlige udfordringer, fordi vi får vores menstruation hver måned og derfor bløder ofte, og at rigtig mange kvindelige bløder lider af anæmi.
• At der gives prævention til unge piger, for at kontrollere deres menstruations blødninger. Men der bliver oftest ikke fulgt op på det, selv om hormonbehandlinger på teenagepiger kan give problemer med puberteten og hormonforstyrrelser, som senere i livet kan gøre det svært at få børn.
• Den europæiske livskvalitetsundersøgelse blandt kvinder blev præsenteret, og den viser, at der er rigtig mange, der er bekymrede og har dårlig livskvalitet.
• Der blev fortalt om særlige gynækologiske problemer for kvinder med blødersygdomme. Man har fundet ud af, at kvinderne får indre blødninger i vævet i underlivet, og at man kan få mikroblødninger i bækkenet og blodudsivning fra livmoderen, som kan give problemer i vævet i underlivet.
• Der blev også snakket om comprehensive care centre og den store forskel på behandlingsmuligheder rundt om i Europa.
• At menstruation stadigvæk er tabubelagt. Det er ofte svært, at finde de piger, der er blødere, for hvor meget er meget? Mange, der har kraftige menstruationer, ved ikke, at det ikke skal være sådan. Og de kan ikke sammenligne med andre, hvis det er et tabu. Når man så endelig kommer til lægen og siger ”Jeg bløder meget!”, kan det være svært at vide, hvor meget meget er.

Naja holdte efter Heidis præsentation oplæg med fokus på, hvordan samarbejdet er med egen læge. Der kom mange eksempler på situationer frem, som ikke er optimale. Situationer hvor lægen snakker til patienten, som om vi ved alt og er lægefagligt uddannet, så man ikke får vigtige informationer med, fordi det lyder som om, man ved alt i forvejen. Eller lægen der siger: ”Næææh, hvor er det spændende, at du har en blødersygdom!” Det kan gøre én utryg, når lægen lyder som om, de aldrig har mødt en bløder før og skal til at behandle en. Vi havde gruppearbejde om, hvordan vi kan få et bedre samarbejde med egen læge. Vi skrev erfaringer og forbedringsideer ned, så de kan bruges på lægemessen Lægedage i november.

Ladywalk

Igen i år havde Bløderforeningen arrangeret at stille op med hold til kvindeløb. Forrige år stillede foreningen med et hold til Feminas kvindeløb, men i år faldt valget på at deltage ved Ladywalks arrangement, og evalueringerne har været positive. Ladywalk skiller sig ud, ved ikke at fokusere på tid, men hygge. Arrangementet byder på en 7 eller 12 kilometers gåtur i flotte omgivelser.

Tilbagemeldingerne beskriver en hyggelig dag med god stemning, hvor deltagerne havde rig mulighed for at få talt sammen. Vejret var ikke det bedste, som vi kender det danske vejr bedst – gråt i gråt men hvad gør det, når udsigten er god og humøret i top.

Alt i alt var arrangementet en succes. Så mon ikke det gentages i det nye år.