I uge 27 mødtes 28 børn i alderen 7-17 år med blødersygdom til dette års Bløderlejr, som blev afholdt på Strib Efterskole nær Middelfart. Trods megen regn blev sommerlejren en succes med et rekord højt deltagerantal. 

SÅ blev Bløderlejren 2023 endelig skudt rigtig i gang, med en masse forventningsfulde og glade unger. Vi er igen landet på Strib Idrætsefterskole ved Middelfart, hvor vi med stor glæde, har været et par gange før, den har hvad vi ønsker, en stor idrætshal, gode fællesrum til hygge og brætspil, masser af udendørs aktivitetsmuligheder, og så ligger den centralt i landet, når nu der kommer børn fra hele landet.

Deltagerantallet er det højeste i mange årtier, 28 børn ml. 7 og 17 år der alle har en blødersygdom..

Udover vores trofaste sygeplejersker Maj og Susanne, har vi også besøg af sygeplejersken Emilie fra Riget, og Camilla fra Skejby, så der bliver passet godt på os.

Til at aktivere ungerne, børste deres tænder, samt vende deres underbukser et par gange i løbet af ugen, har vi 6 friske medhjælpere med.

Kl. 11.59 lander størstedelen af ungerne på Middelfart St., de kommer enten med toget fra Jylland eller Sjælland, straks kører vi til skolen i et par biler, alt imens er dem som kører selv, begyndt at lande på skolen.

Hvor er det skønt at se alle de kendte ansigter, som bare skyder i vejret, og lige så skønt er det at se 6 nye ansigter, KÆMPE velkommen til Asger, Laura, Wilfred, Amy, Oliver og Sofus.

Da alle var landet, fik vi lidt saft og boller, mens jeg bød velkommen til alle, og herefter var det tid til at aflevere medicin, hvis ikke det allerede var gjort. Lommepenge afleveres til Tina, så hun kan få dem til at holde hele ugen til slikbutikken.

Traditionens tro skal der i løbet af ugen, dystes om DEN GYLDNE KANYLE, temaet er golf da der bl.a. er Discgolf og fodboldgolf på programmet. De 6 hold Blodappelsinerne, Det Røde Øje, Blodige Bandidos, Indsæt Navn, Marc’s Disciple og 1. Blood har her til eftermiddag, malet/dekoreret deres egen hold T-shirt, som altid er der et tema i holdnavnene.

Resten af aftenen er gået med, at gøre brug af den store hal, med fodbold, basket eller badminton, og ellers er der spillet skak, Stratego eller Kalaha, og så skulle slikbutikken selvfølgelig også lige besøges.

 

Søndag

Hele ugen efter morgenmad, er det tid til at komme i stikkerummet for dem som skal have medicin, men endnu flere kommer også bare i stikkerummet, for at være nysgerrig eller øse ud af sine erfaringer til sine venner. Hver dag er der nogen som rykker sig en smule, enten ved at blande sin medicin selv, eller blive stukket i armen fremfor i sin port, eller det ultimative, at stikke sig selv for første gang, og netop det skete i dag, da Markus på 10 år stak sig selv i armen for første gang OG RAMTE, stærkt gået Markus.

Godt ´dopet´ på medicin var det tid til at årets mest action præget kamp Nerf Gun. Kort fortalt, gælder om at skyde det andet hold, eller stjæle deres flag, på banen der er bygget op ovre i hallen. Efter flere intense og drabelige kampe trak Det Røde Øje sig sejrrigt ud af turneringen.

Som dansker ved jeg godt, at vi altid brokker os over vejret. Men efter 3-4 måneder med (næsten) uafbrudt sol, kunne det godt lige have holdt en uge mere, det er nu hyggeligere og sjovere når himlen ikke åbner sig som et vandfald, som tilfældet er i dag, og lige om lidt, skal næsten hele lejren op og gå på broen i Middelfart.

Bløderlejren er så heldig, at være gode venner med ´Middelfarts Dronning´, Lotte, der har kontakter alle steder, og blandt meget andet, også er guide på Bridgewalking.

Med Lotte og Ib som guider, blev vi inviteret op og gå på den 62 meter høje bro - Efter vi alle havde fået en heldragt på, og et seletøj, så der ikke var nogen risiko for at falde ned, som et par stykker, havde spurgt nervøst til. Gik turen i gåsegang hele vejen over til Jyllandssiden, undervejs kunne vi nyde den fantastiske udsigt udover Lillebælt, og når himmel og hav ikke stod i et, kunne vi se helt over til skolen vi bor på.

Trods en del regn og blæst, der på sin måde også havde sin charme, så var det en fantastisk tur, og alle var stolte af, at have gået turen, og kommet sikkert ned igen.

1000 tak til Bridgewalking for at ta´ os med op på broen, og tak til Lotte og Ib, for at guide os, og komme med mange små sjove og interessante historier undervejs.

I mens vi andre blev blæst godt igennem, var der hygge og film på skolen, for dem der blev hjemme, et par stykker var under kravet på 140 cm, og desværre havde Freja brækket foden lige inden lejren startede, turen kunne godt være lidt svær på krykker. Sikke et par hæsBLÆSENDE dage, Bløderlejren er så sandelig i gang.

 

Mandag

Efter en dejlig morgenmadsbuffet, var det igen tid til at stikkerummet blev fyldt med stikkeglade børn. Det lyder alligevel lidt forkert, når man siger det på den måde.

Men vi kan ligeså godt følge op på succesen fra i går, i dag er det sørme 8 årige William, der stak sig selv i armen for første gang OG RAMTE, godt gået William.

Ved godt jeg skriver det hvert år, men der sker bare noget magisk i stikkerum, det er rummet der bliver ved med at gi’.

Badminton, fodbold og skak kan noget med vennerne, men der er ikke noget så hyggeligt som Tøse-tid med veninderne, og det har de 5 piger, sammen med medhjælperne Marie, Emma og Natalie her til formiddag…

Der blev lagt ansigtsmaske, neglelak og sat glimmer hårextensions, samtidig med at der blev hygget med saft, frugt og musik.

Drengene var MEGET nysgerrige på, hvad de lavede, og ville meget gerne deltage.

Asger på 7 år, skulle egentlig kun have været på lejren fra lørdag til søndag, da han (OG moren) ikke var helt sikker på, om han ville blive her, men søndag aften ville han gerne blive til mandag, og i dag ville han så gerne blive hele ugen, og det er jo dejligt. Han vidste dog ikke, at mor var jo nødt til at komme med mere tøj, så hun pludselig kom gående, sagde Asger med meget bestemt stemme ”HVA´ LAVER DU HER?”… Et kort øjeblik, frygtede han, at han alligevel skulle hjem.

Som bløder ved vi godt hvor vigtigt det er, at passe godt på vores krop, så vi ikke får blødninger, og det kan bl.a. forebygges ved at træne, så efter frokost var det tid til, at Marc der er Body-sds uddannet, trænede nogle øvelser med gr. 1 & 2 i børnehøjde.

Til eftermiddag var det igen tid til at finde hold T-shirtene frem, da de 6 hold skulle dyste i Bløderlejrens Golfmasters turnering om Den Gyldne Kanyle.

Dagens battle er Disc Golf, I skoven rundt om skolen ligger der en nærmest professionel bane, den skulle vi selvfølgelig teste af.

Efter nogle flotte kast, og kun én disc forsvundet, kunne 1. Blood sikre sig første pladsen.

Lige inden aftensmaden havde Susanne gr. 1 (7-9 år) samlet, for at høre hvad de kender til deres egen sygdom, og samtidig fortælle hvad deres mål vil være for ugen, hvad de ‘skal kunne’ ift. deres egen sygdom/medicin.

Efter aftensmaden var det ligeledes gr. 2´s (10-12 år) tur, til at samles med Susanne for deres mål for ugen.

Imens kørte vi gr. 3 (13-17 år) til Ungecampen, der sideløbende bliver holdt i Palle & Lottes have her i Middelfart, hvor ungegruppen (18+) har en hyggelig lille form festival.

Vi var så heldige at have Overlæge Eva Funding fra Riget, med på en videoforbindelse, der fortalte os alle om de nye spændende behandlingsmuligheder, der allerede er tilgængelige, og hvordan fremtiden kommer til at se på medicinfronten. Flere af de unge øjnede allerede, at de måske kunne blive helt fri for blødersygdommen med genterapi.

Det er godt nok en lys fremtid, de unge har foran sig, der er sket meget, siden jeg var en ung bløder i 80’erne.

 

Tirsdag

Jeg bliver aldrig træt, af at prale hvor flot ungerne klare sig i stikkerummet, i dag har 10 årige Philip, og Oliver på 14 år, stukket sig selv for første gang, det er virkelig godt drenge.

Med lidt flere stik, og dermed mere erfaring, har de snart den vidunderlige følelse af at være uafhængig, når der skal tages medicin...

Vejret har ikke ligefrem været med os indtil videre, det har desværre næsten regnet uafbrudt, men vi så vores snit, da det så ud til at der ville være ophold her til formiddag - Det var tid til endnu en holddyst, og denne gang er det fodboldgolf der skal kæmpes i.

800 m. oppe af vejen ligger der en fantastisk bane, hvor vi pga. tidspres kørte 9 huller igennem, men så var der også tid til at spille minigolf, inden turen igen gik hjem til skolen for at spise frokost. OG ganske heldigt, så begyndte regnen at vælte ned, mens vi sad og spiste, og så´en blev det ved resten af dagen.

Hvis nogen sidder med spænding og tænker, hvem der vandt dysten i fodboldgolf, kan jeg afsløre at Blod Appelsinerne vandt med to slag foran Marc´s Disciple.

Pga. af regnen har dagen stået på aktiviteter i hallen, mens andre spillede brætspil eller tegnede. Gr. 3 gik i kælderen for at spille poker, de havde et ønske om, bare at være dem...

Her til aften skulle den så ha´ stået bål, snobrød og skumfiduser, meeeeen så´en skulle det ikke være, så der blev hurtig arrangeret en papirsflyver konkurrence ovre i hallen.

Sådanne et vejr minder mig om, hvorfor jeg har et alt overskyggende krav til stedet vi er på, der SKAL være en idrætshal.

 

Onsdag

Her til formiddag er antallet på lejren næsten blevet fordoblet, vi har fået besøg af Lauge, Felix, Martin, Lucas og deres familier. De er alle 6-7 år gamle, og skal lige lure hvordan det er at være på Bløderlejr, så de kom allerede ved 10-tiden, for at få et godt indtryk af stikkerummet, spisetider, generel leg, og ikke mindst når slikbutikken er åben. Så håber vi, det hele er med til at ´lokke´ dem med til næste år, det kunne være dejligt.

Her til formiddag er også ungegruppen (+18 år) stødt til Bløderlejren, der som bekendt har kørt deres sideløbende Camp hjemme i Lotte og Palles have siden i søndags. For 2 år siden da vi også var her, kørte de samme koncept, og det var alle unge som ´gamle´, så glade for, at det nu er en tradition.

Udover vejret, så har de haft nogle fantastiske dage, med masser af hygge omkring bålet (når muligt), og ude at sejle under broen, som de var oppe på for 2 år siden. Denne gang kunne de glæde sig over, at se masser af marsvin helt tæt på.

Nu er vi bare glade for, at de er en del af Bløderlejren, da de altid skaber ekstra god stemning for lejren og alle ungerne, ungerne elsker når de her.

Indtil familierne kommer på besøg kl. 13, er formiddagen foregået indendørs med at tegne, spille 10.000 og fodbold i hallen, da det stadig regner en hel del.

Altid hyggeligt at få besøg af forældrene og søskende, og ungerne elsker også at vise rundt på skolen, og måske lige få spillet lidt badminton, og lige få lidt ekstra slik, da de jo næsten ikke har fået noget de sidste par dage. MEEEN det de elsker allermest, er at banke forældrene i den årlige dyst, som i år er Høvdingebold.

I bedste vikingestil opildner Heffar de to hold, som står kampklar overfor hinanden, `ER IIII KLAAAR`, ´JAAAAAAA´, bliver der råbt med største kampgejst retur, og med et, løber de to hold ind mod midten, for at gribe en bold først.

Efter to intense kampe står den 1-1, i tredje og afgørende står 7-årige Laura til sidst alene, hun springer rundt banen som en gazelle uden at blive ramt, til sidst hiver hun sejren hjem til ungerne, og bliver hyldet som den helt store heltinde hun er.

Her til aften er gr. 3 og ungegruppen, blevet inspireret via en Zoom forbindelse af Clive Smith fra England, han er 42 år, hæmofili A i svær grad, og så har han gennemført 4 Ironman, plus flere andre løb.

Budskabet fra Clive, er at tage et aktivt valg om at have et aktivt liv, og nå sine drømme, til trods for at du har en kronisk sygdom, der til tider sætter alle mulige forhindringer op for dig.

Efter hans oplæg var der mange gode spørgsmål til Clive, og alle var meget begejstret, 1000 tak til Clive for at være på.

´Dronningen af Middelfart´ har slået til igen, da Lotte og Palle her til aften besøgte os, havde hun fået Bak´s bageri til at sponsorere deres berømte romkugler til hele lejren.

 

Torsdag

Efter mange dage med regn, bliver ungerne mere opfindsomme med indendørs aktiviteter, Theis fra ungegruppen hjalp f.eks. her til morgen med en madrasrutsjebane ned af trapperne.

Men hvorfor ikke hellere prøve en stor rutsjebane, og hvor man gerne vil være våd, fordi nu går turen til Lalandia.

Da vi lander i Billund med bussen, starter vi med, at sluge vores hjemmesmurte madpakker, fordi man ikke må medbringe egen mad overhoved ind i centeret, og deres købemad ville ha´ lagt lejren økonomisk ned.

Nøjagtig som de andre gange vi har været i Lalandia, er ungerne vilde med det, men de voksnes skræk, da det virkelig er svært, at holde styr på flokken, blandet med hundredvis af andre børn, hvor alle ligner hinanden.

Men med en god og stram plan for gr. 1 og 2, havde vi alle faktisk en rigtig sjov og livlig dag, dog knap så livlig for Freja, der jo har brækket foden. Men efter at ha´ siddet udenfor og spillet kort med Tina, kom hun også ind, og fik snuset lidt til kloren.

Efter en lang dag med højt støjniveau, mange trapper op til rutsjebanerne og varme spa bade, er der dejlig ro i bussen hvem til skolen igen.

Jeg når lige at sige velbekomme for aftensmaden, så drøner gr. 1 ud til slikbutikken for at stå i kø, det er tid til at fylde slikposen godt op, for nu står den på filmaften.

Gr. 1 og 2 ser hver deres film, og efterfølgende skal gr. 3 se en gyserfilm som de plejer, så de helt ´uden at vide det´, kommer i stemning til det natløb ungegruppen har forberedt til dem.

Ved halv to tiden bliver første af tre hold kørt afsted på natløb, for at blive sat af et sted, hvor de selv skal finde hjem fra.

Godt guide med lys, opgaver og forskrækkelser, skal de finde Freja som ligger død i et telt, smurt ind i blod.

Med alle i god behold hjemme på skolen igen (også Freja), bliver nerverne dulmet med sodavand og slik, kl. 3.26 takker lejrchefen af for en lang god dag, og kort tid efter, er der igen ro på hele skolen.

Tak til ungegruppen for igen at lave et fantastisk natløb for gr. 3 og i øvrigt stort tillykke med de fødselsdagen til Danny, som blev fejret tidligere på dagen, med endnu en gang romkugler dog fra køkkenet denne gang.

 

Fredag

Efter en liiidt sløv start ved morgenmaden for gr. 3 og ungegruppen, da det jo blev sent for natløbet, skal jeg ellers love for, at der efterfølgende var en livlig aktivitet i stikkerummet.

Der var selvfølgelig alle dem som skulle have medicin, og så var der dem, som bare bliver ramt af stemningen, og gerne vil prøve det, at blive stukket, eller være den som stikker.

Sylvester (moderat grad, får ikke så tit faktor) stak faktisk sig selv, for første gang tidligere på ugen, men ramte ikke, så i dag skulle være dagen. Marc (medhjælper) skulle stikke Natalie (medhjælper), efter flere forsøg, og nogle nervøse grin, lykkedes det til sidst at ramme.

Som så ofte før lægger Heffar (medhjælper/bløder) gerne arm til, her var det tydeligvis Natalie som var mest nervøs for at skulle stikke ham, ligeledes skulle Freja (med ITP) stikke Emma (medhjælper), her var det også meget tydeligt, at Freja var den nervøse af de to, underligt nok.

Alt imens flere sad og svedte, blærede Danny sig med, at han også kunne stikke sig selv i foden.

MEN alle ramte, så virkelig flot og modigt af alle Jer alle sammen.

En anden modig (og lidt stædig), jeg lige vil fremhæve er Anna (23 år), hun blev først diagnosticeret for to år med von Willebrand, og er med på sin første Ungecamp/Bløderlejr. Efter en uge med drengene, ville hun også prøve at stikke sig selv, efter flere ihærdige forsøg og en portion stædighed, lykkedes det også for hende, godt gået Anna. I kan i øvrigt læse om Anna i seneste udgave af Blødernyt.

Her til morgen har vi fået besøg af William Kleemann, 19 år Hæmofili B i mild grad og professionel motorcrosskører. Hans historie er, som han fortalte os alle sammen, at han først som 16-årige fandt ud af, at han var bløder, og der var han allerede i gang med en lovende karriere indenfor motorcross, så en blødersygdom satte bogstaveligtalt ´en kæp i hjulet´ på hans drømme, da han blev rådet til, at droppe hans trods alt lidt farlige sportsgren.

Fyldt godt op med god viden/vejledning, medicin i tasken og opbakning fra sine forældre, valgte William alligevel at følge sine drøm, om at blive professionel motorcrosskører.

Budskabet om at se muligheder, og ikke begrænsninger trods en kronisk sygdom, ville han også gerne give videre til os alle – Dog pointerede han, at han jo ´kun er bløder i mild grad´, og denne er en farlig sportsgren, så man skal tænke over, hvad man kaster sig ud i.

Mange tak til William og hans mor, at de ville komme forbi, inden de skulle videre til Tyskland, og tak for et godt og spændende oplæg. Næste gang glæder vi os til at dig på kværnen, mens du pløjer græsplænen op.

Ugens sidste konkurrence i kampen om Den Gyldne Kanyle skulle afgøres, og får at blive lidt i golfteamet som i de tidligere konkurrencer, så skulle der dystes i Basketball med et tvist af golf.

Jeg vil på ingen måde, forsøge at forklare Jer reglerne, men kan blot konstatere at vinderholdet blev Marc´s Disciple.

Resten af eftermiddagen gik med at øve til underholdningen om aftenen, eller også blev der lige spillet skak for gud ved hvilken gang. Og nå ja, så kom madrasserne igen i spil, som en slags kæmpe hoppeborg.

Fredag aften kører efter den sædvanlige drejebog, først står den på underholdning af de tre grupper.

Gr. 1 kaster sig endnu en gang ud i en legendarisk dans, denne gang dog ikk med pølser, men den meget berømte ´Hønsedans´.

Gr. 2 går mere videnskabeligt til værks, med forskellige forsøg, hvor vand skifter farve med kemikalier i, og så blev der lavet røgbomber af sølvpapir og bagepulver.

Gr. 3 gentager succesen fra sidste år med Tortilla Slap Challenge, til alles store fornøjelse, ikke mindst da Jacob efter et par klask med pandekagen, spyttede sit vand i hovedet på Alex, og tog benene på nakken.

Alle har været seje i stikkerummet på hver deres måde, men der var lige en mindre gruppe, som havde udmærket sig ekstra positivt – De blev hver især kaldt op på ´scenen´ af Maj og Susanne, med et par pæne ord med på vejen, og en lille ting, samt hyldet af alle os andre.

Næste indslag er af de mere tårevældende, vi skal i år desværre ´sige farvel´ til Frederik og Gustav, da de begge falder for aldersgrænsen.

Jeg viste en film med billeder af dem begge, fra alle de Bløderlejrer de har været med på, hvorefter de hver fik en hættetrøje med deres deltagerårstal på ryggen, samt en guldmedalje for de fantastiske gutter de er.

Hvor er det skønt/rørende at se, hvordan flere af drengene støtter Gustav og hinanden, når de ser hvor rørt Gustav er af hele situationen, man ved bare, at de her gutter, kommer til at knytte bånd i mange år ud i fremtiden.

Vi kommer til at savne dem på lejren, men de bliver forhåbentlig en del af ungegruppen, så vi stadig får en snas af dem.

Aftenen slutter af med at se en film med billeder fra ugens løb, selvom vi lige kom i lørdags, har man allerede glemt hvad der skete de første par dage. Dejligt at se hvordan ungerne hygger sig med billederne, når nu jeg har belemret dem hele ugen, med et kamera eller en mobil oppe i deres ansigt.

 

Lørdag

Efter en lang, hektisk og hyggelig dag i går, er vi nået til den mere kedelige del, nemlig oprydning inden vi alle skal hjem ved 10.30 tiden.

Inden da skal der også lige tages medicin, og de ekstra pakker pakkes ned i kufferten igen, de sidste lommepenge bliver brugt i Tina´s slikbutik, der er ingen chance for, at nogen går sukkerkolde på hjemturen.

Efterhånden begynder forældrene at trille ind på parkeringspladsen for at hente ungerne, og samtidig begynder vi at fylde bilerne op, med dem som skal med toget hhv. til Sjælland og Jylland.

Palle er endnu en gang flink til at komme og køre, og smider kufferterne op i hans trailer, alt kører stille og roligt lige efter planen, indtil vi står på Middelfart station, hvor Gustav, Jacob og Carl, kommer hen til mig med lettere panik i øjnene – ´Vi tror, at vi har lagt vores bagage op i din trailer ved en fejl…

Heldigvis er der ikke langt til skolen, så jeg nåede at hente bagagen inden de skulle med toget.

Sikke en dejlig uge, og sikke nogle skønne unger, jeg vil gerne sige TAK til Jer alle, for at være med til, at stemningen er så fantastisk på Bløderlejren som den er – og tak til de seks medhjælpere for at være der for ungerne, og ikke mindst tak til Maj og Susanne for at passe på os alle sammen hele ugen.

Tina og jeg glæder os til at se Jer alle igen til næste år!

 

Læs referat fra Ungecamp 2023 her >

 

Vi ses igen til næste år i uge 27 til et brag af en sommerlejr! :-)