En fantastisk deltagende og engageret gruppe på 15 bestående af blødere og pårørende kom til Fredericia for at lytte og bidrage til programmets punkter. Weekenden bød på spændende oplæg og diskussioner samt god tid til erfaringsudveksling, hvor alle deltagere var involverende.

Gen(etik) fællessession
I år har Danmarks Bløderforening sat fokus på genteknologi og etik på alle afholdte seminarer.

Psykolog Vibeke Fonnesbech Klærke, der var gennemgående foredragsholder og facilitator på Senior seminaret, indledte en fællessession omkring emnet, efter en kort præsentationsrunde af deltagerne.

Emnet blev skudt i gang med en general snak om hvad genetik egentlig er, blandt andet med gennemgang af ”arve-stamtræet” der jo forklarer mange bløderfamiliers situation. Da seniorgruppen har fået børn i en tid, hvor disse metoder ikke fandtes, var der refleksioner omkring hvorvidt man ville have benyttet sig af metoderne, hvis det have været en mulighed.  

Vibeke diskuterede over det historiske perspektiv fra 50’erne til 80’erne - med blødersagens mange urimelige konsekvenser, og generelt hvordan det var at leve med den situation, med angst for konsekvenserne ved at tage en livsnødvendig medicin, der samtidig kunne betyde smitte med HIV og Hepatitis C.
Andre emner der kort blev berørt var:

Problematikken at være bedsteforældre til unge familier med risiko for og med børnebørn med blødersygdom.
Vibeke fortalte ligeledes om sine egne erfaringer, som bærer af sygdommen og som pårørende til familiemedlemmer, der har sygdommen i svær grad.

De etiske og eksistentielle dilemmaer blev diskuteret og vendt i grupper. 

Blødere og den fjerde alder
Sammen med psykolog Vibeke Fonnesbech Klærke drøftede bløderne erfaringer fra fortiden og overvejelser om fremtiden.

I gruppediskussionen blev der taget udgangspunkt i fortællinger om den tid, som senior-gruppen er opvokset i. Ud fra dette tema blev der fortalt om hvordan det var at være indlagt på børneafdelingen med blødersygdom i 1950’erne. Der var generelt enighed om at hospitalsvæsenet heldigvis har ændret sig til det bedre og at børn med blødersygdom i dag får langt bedre behandling. Der blev også talt om erfaringer med sundhedsvæsenet nu og bekymringer for at få den rigtige behandling hurtigt nok på grund af manglen på samarbejde mellem hospitalerne og regionerne.

Pårørende
Igen i år gav seminaret plads til erfaringsudveksling for pårørende. Vibeke Fonnesbech Klærke kæmpede med hotellets mange arrangementer for ørenlyd og ro til vores pårørende session. I gruppediskussionen med de pårørende var vi desværre begrænset af forholdene, som gjorde at vi blev meget afbrudt. Der var enighed om at det er nødvendigt med et ordentligt lokale, da der var brug for at kunne tale om hverdagsbekymringer for ægtefællen/familiemedlemmet med blødersygdom. De pårørende var meget optaget af hvordan de bedst kan drage omsorg for deres ægtefælle/familiemedlem med blødersygdom og havde også bekymringer om hvorvidt sundhedsvæsenet er tilstrækkeligt opmærksom på blødersygdomme. Det medfører at de pårørende tager medansvar for at den anden får den rigtige behandling. Der blev også lidt tid til at tale om at få passet på sig selv og få en pause fra sygdommen.

Fremtid - Hvad vil medlemmerne og pårørende med Senior seminaret?

Refleksion fra pårørendegruppen tog overfrakken på og vandrede ud I de flotte omgivelser omkring Hotel Trinity og ned til Lillebæltsbroen. Gruppen fremlagde deres forslag til emner på de fremtidige seminarer i disse grupper:

• Testamente problematikker
• Rejseforsikringer og information om centre i udlandet, hvordan gør vi
• El hjælpemidler feks. cykler og kørestole til blødere
• Socialrådgivning – Ankestyrelsen
• Pjece til plejehjem og hvordan man behandler beboer med blødersygdom
• God blødermotion:  Stolegymnastik, Yoga, Mindfulness, Fysioterapi

Refleksion fra blødergruppen. De to grupper blev bedt om at finde ønsker til aktiviteter/foredrag inden for 4 kategorier:
1. Jura /socialrådgivning. 2. Trivsel. 3. Behandling og 4. Sociale aktiviteter

Det blev til rigtig mange gode forslag og rigtig mange gode diskussioner i grupperne.

1. Jura /socialrådgivning:
   Session omkring Testamenter. Session omkring Forsikringer. Session omkring Banker og gebyrer.
   Socialrådgiver der fortæller om rettigheder overfor kommunerne.
   Hjælp til at udfylde ansøgninger til kommunerne, f.eks. bilansøgning. 
   Session om hvorledes man, som forening kan arbejde hen mod en bevillings ensartethed i hele landet.
   Inviterer Allan Lynge til at fortælle om Ankestyrelsens arbejde og beslutninger
2. Trivsel
   Bistået af en evt. psykolog: Hvordan ændre vi tankegang til en bedre trivsel
   Hvorledes bliver man en god og forstående partner til som patient og som pårørende
   Gode oplevelser /Gode venners betydning for god trivsel  
3. Behandling
   Vedvarende invitation af læger fra centrene eller repræsentanter fra medicinalindustrien, der fortæller om nye metoder og nye medicinske behandlinger.
   Session on hvordan man bedst smertedækker f.eks. Led
   Forskning og nye behandlinger
   Session om akupunkturbehandling af hæmofilipatienter og andre alternative metoder
4. Sociale aktiviteter
   Gruppen vil meget gerne inviteret Terkel Andersen til at fortælle om foreningens historie
   Underholdning fra omrejsende Vagabond
   Hus forbi – som fortæller om deres medlemmers liv
   Synge tema
   Inviterer forskellige forfattere og diskuterer forfatterskaber
   Sportstema: Skydning