Personlige fortællinger om meget sjældne blødersygdomme
Læs om hvordan takler andre at leve med en meget sjælden blødersygdom.
Online sjældne-træf
D. 28. februar er det Sjældne-dag. I Danmarks Bløderforening markerer vi dagen med et online møde for medlemmer med en meget sjælden blødersygdom, eller som er forældre til et barn med en meget sjælden blødersygdom.
Tid: 28. februar 2025, kl. 19.00-20.30
Sted: Online (tilmeldte modtager et link til Zoom inden mødet)
Hvem: medlemmer med en meget sjælden blødersygdom og forældre til et barn med en sjælden blødersygdom som fx mangel på faktor I, II, V, VII, X, XI, XII eller XIII, samt sjældne blodpladesygdomme som bl.a. Glanzmanns Trombasteni og Bernard-Souliers syndrom.
Tilmeldingsfrist: 25. februar 2025
D. 28. februar inviterer vi til online Sjældne-træf, for de der har lyst til at drikke en virtuel kop aftenkaffe sammen med os.
Hvor sjældne er de meget sjældne blødersygdomme? Det vil Karen Holm, sekretariatsleder i Danmarks Bløderforening med udgangspunkt verdensorganisationen WFH’s årlige survey forsøge at give svar på.
Der vil også være god tid til at udveksle erfaringer om de ting, der fylder i hverdagen og give input til foreningens arbejde for mennesker med meget sjældne blødersygdomme.
Tilmeld dig senest d. 25. februar 2025.
Ideen bag Sjældne-dagen:
Ideen bag Sjældne-dagen
Sjældne-dagen er en international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap, der siden 2008 er blevet fejret på den sidste dag i februar.
Tilmeld dig nyhedsbrevet
Vil du gerne modtage seneste nyt om blødersygdom og foreningens aktiviteter, så tilmeld dig foreningens nyhedsbrev.