I efteråret 2018 igangsatte Bløderforeningen et projekt, som skal styrke foreningens indsats for børn med Immun trombocytopeni (ITP) og deres familier. Projektet er et samarbejde mellem Bløderforeningen og læge Mimi Kjærsgaard ved Afdelingen for Børn og Unge, Klinik for Børn og Unge med Kræft- og Blodsygdomme, Rigshospitalet. Første fase blev færdiggjort i 2021.

---

Formålet med projektet ”Styrket indsats for børn med ITP og deres familier” var at oversætte det canadiske dialogværktøj Kids' ITP Tools.

Dialogværktøjet består af forskellige spørgeskemaer, som kan hjælpe sundhedspersoner med at vurdere de psykiske og sociale konsekvenser, som påvirker børn med ITP’s livskvalitet og deres daglige liv. Kids' ITP Tools bruges før en konsultation og kan bruges gentagne gange over tid både i forbindelse med diagnosering og i et længevarende (kronisk) forløb. Ved at bruge spørgeskemaerne over tid giver det et overblik over de udfordringer, barn og familie oplever i forbindelse med sygdommen ITP.

Motivationen for at igangsætte projektet var, at der tidligere ikke fandtes et dansk redskab for systematisk dialog mellem barn, forældre og de behandlingsansvarlige sundhedspersoner om livskvalitet og behandling af børn med ITP. Og der har derfor ikke været mulighed for at vurdere konsekvenserne ved at vælge eller fravælge medicinsk behandling af børn med ITP.

Oversættelsen af dialogværktøjet Kids' ITP Tools lå i 2021 færdig til brug.

Du finder de færdige spørgeskemaer til familier med ITP her ›

Projektets faser

Projektet består af to faser. Heraf er den første fase færdiggjort i 2021.

Fase 1: Oversættelse, afprøvning og offentliggørelse af dialogværktøj

• Anskaffelse af licens til at bruge værktøjet Kids ITP Tool
• Professionelt oversættelsesfirma står for at oversætte fra engelsk til dansk og kvalitetssikre spørgeskemaet
• Det oversatte spørgeskema afprøves på børn med ITP og deres familier
• Den danske udgave af spørgeskemaet lægges op på Danmarks Bløderforenings hjemmeside
• Kendskabet til Kids ITP Tool udbredes på de ITP-behandlingsansvarlige hospitalsafdelinger

Fase 2: Forskningsprojekt

• En medicinsk forskningsmedarbejder opsamler erfaringer med at anvende Kids ITP Tool. Formålet med denne fase er at kortlægge sammenhænge mellem behandlingsmetoder og børnenes livskvalitet. Forskningsprojektet vil kunne udpege, hvilke tiltag der sikrer den bedste livskvalitet for børn med ITP og deres familier.

Projektets første fase løb fra september 2018 til september 2021.

Projektet har været forsinket i forhold til den oprindelige plan, dels fordi det har taget længere tid end forventet at få skemaerne afprøvet og valideret, da den patientgruppe skemaerne har skulle afprøves på er en relativ lille patientgruppe – dels fordi coronapandemiens udfordringer har været den altoverskyggende prioritet hos mange i styregruppen.

Deltagere i projektet
Projektets styregruppe består af:

• Styregruppeformand, Mimi Kjærsgaard, læge, BørneUngeKlinikken, Rigshospitalet
• Sygeplejerske Karen Sønderby Graarup og Sygeplejerske Helene Nordestgård Sandvad, Børn og Unge Klinik 2 ved Aarhus Universitetshospital 
• Overlæge, Steen Rosthøj, Klinik Anæstesi, Børn, Kredsløb og Kvinder, Aalborg Universitetshospital
• Ole Herbst Jakobsen, far til søn på 9 år med ITP
• Christina Schmidt, mor til søn på 8 år med ITP
• Karen Binger Holm, sekretariatsleder og Emilie Vraagaard, AC-projektmedarbejder, Danmarks Bløderforening 

Baggrund for projektet
ITP er en autoimmun sygdom som medfører, at antallet af blodplader i blodet falder til et så lavt niveau, at der er en lille men reel risiko for livstruende blødninger. Derfor er der særlige udfordringer forbundet med at leve med sygdommen. Hvert år får 40-50 børn mellem 0-15 år ITP. For de fleste børn er sygdommen forbigående, men ca. hvert femte barn får kronisk ITP, dvs. med varighed over 12 måneder.

Selve diagnosticeringsforløbet kan være barskt, og når diagnosen er stillet, må familierne lære at leve med sygdommen, fordi der ikke findes nogen kur. Tidligere forsøgte man at forebygge alvorlige blødninger ved at beskytte barnet fra fysiske aktiviteter og ved hyppig medicinsk behandling over langt tid. Desværre har behandling med medicin en række bivirkninger som fx vægtstigning, psykisk ændring, hovedpine, feber og alment ubehag. Man kan dermed risikere, at medicinen giver større gener end selve sygdommen.

Belastning ved sygdommen                
Danmarks Bløderforeningen fik i 2010 foretaget en livskvalitetsundersøgelse blandt ITP-patienter. Undersøgelsen viste, at 85 % af ITP-familierne oplever at være bekymrede for lave blodtal, og at sygdommen påvirker familiens måde at fungere på. Samtaler mellem familier og læger drejer sig ofte mest om det aktuelle blodpladetal og spørgsmål om medicinsk behandling. Blodpladetallet viser dog kun blødningsrisikoen, og skygger ofte for samtale og støtte til at håndtere den følelsesmæssige og sociale belastning, det er for hele familien at leve med ITP.

Læs mere om livskvalitetsundersøgelsen blandt ITP patienter her › 

Derfor så Bløderforeningen/styregruppen et behov for en styrket indsats målrettet hele familien, så både barn, søskende og forældre i højere grad føler sig trygge og i hverdagen selv kan vurdere risici og symptomer.

Dialogværktøjet Kids ITP Tools kan netop hjælpe læger og forældre med bedre at kunne vurdere sygdommens påvirkning på barnets livskvalitet – spørgeskemaerne fokuserer ikke kun på at vurdere den medicinske behandling, men på at måle sygdommens påvirkning på barnet som en helhed.

Finansiering
Projektets første fase er gennemført med støtte fra medicinalvirksomheden Novartis og Jascha Fonden. Danmarks Bløderforening arbejder sammen med Mimi Kjærsgaard, læge hos BørneUngeKlinikken, Rigshospitalet om at søge finansiering til projektets anden fase.

Her kan du læse mere om livskvalitet hos mennesker med blødersygdom:

Læs familien Schmidts historie om livet med ITP: