Her kan du læse om forskellige livskvalitetsundersøgelser af mennesker med blødersygdom i Danmark, som Danmarks Bløderforening har været med til at gennemføre.
Ny livskvalitetsundersøgelse anno 2021/22
Danmarks Bløderforening har i 1989, 2001 og 2012 gennemført undersøgelser af blødernes helbred og livskvalitet. Vi gennemfører nu i 2021/22 endnu en undersøgelse for at opnå ny viden og følge udviklingen frem til i dag. Den viden er vigtig i vores arbejde for, at danske bløderpatienter – både børn og voksne – fortsat har adgang til god behandling og får den nødvendige støtte for at leve et godt liv.
Undersøgelsen gennemføres i december 2021 – januar 2022. Målgruppen for undersøgelsen er blødere med hæmofili i svær eller middelsvær grad og von Willebrands sygdom type 3. Invitation til at deltage i undersøgelsen udsendes gennem hæmofilicentrene til patienternes e-boks. Man deltager ved at udfylde spørgeskemaet elektronisk. Forældre anbefales at udfylde spørgeskemaet på vegne af eller sammen med deres barn.
Der er nedsat en styregruppe med repræsentanter fra foreningen, hæmofilicentrene og Københavns Universitet. Resultaterne af undersøgelsen vil blive formidlet i en rapport og i artikler.
Livskvalitetsundersøgelsen 2021/22 gennemføres med støtte fra Hoffmann og Husmans Fond samt medicinalfirmaerne Bayer, CSL Behring, Novo Nordisk, Pfizer, Roche, Sobi og Takeda.
Bløderes livskvailtet anno 2012
I efteråret 2012 gennemførte Danmarks Bløderforening for tredje gang en livskvalitetsundersøgelse af bløderne i Danmark. Som i 1989 og 2001 var undersøgelsen målrettet blødere i alle aldre med moderat til svær hæmofili A og B samt von Willebrands sygdom type 3.
Download rapporten her ›
Danmarks Bløderforenings livskvalitetsundersøgelse er muliggjort af økonomisk støtte fra Baxter, Bayer, Novo Nordisk, Pfizer samt Ernst og Vibeke Husmans Fond/Frantz Hoffmanns Mindelegat.
ITP og livskvalitet
ITP har indflydelse på hverdagen og livskvaliteten. Det viser en livskvalitetsundersøgelse, som Danmarks Bløderforening har gennemført blandt kroniske ITP-patienter i 2009 og afrapporteret i 2010.
Undersøgelsen giver et indblik i, hvordan det opleves at have ITP, og hvor meget det påvirker hverdagen og den enkeltes muligheder. Et indblik der er til stor gavn for foreningens arbejde for ITP-patienter og af stor interesse for alle, der har ITP tæt inde på livet.
ITP medfører sociale adfærdshindringer, bekymringer og mange kontrolbesøg. Særligt træthed, men også frygt for blødninger og lavt blodpladetal forhindrer den enkelte i at deltage i ønskede aktiviteter og i visse tilfælde at passe arbejde eller skole. Også bivirkninger ved behandling påvirker livskvaliteten.
Sygdommen rammer ikke kun den enkelte, men påvirker ofte familiens måde at fungere på, ligesom familie og venner har mange bekymringer i forbindelse med sygdommen.
Læs mere om livskvalitetsundersøgelsen her ›