Her kan du læse om forskellige livskvalitetsundersøgelser af mennesker med blødersygdom i Danmark, som Danmarks Bløderforening har været med til at gennemføre.
Livskvalitetsundersøgelse 2021/22
Danmarks Bløderforening har i 1989, 2001 og 2012 gennemført undersøgelser af blødernes helbred og livskvalitet.
I 2021/22 gennemførte vi endnu en undersøgelse for at opnå ny viden og følge udviklingen frem til i dag. Den viden er vigtig i vores arbejde for, at danske bløderpatienter – både børn og voksne – fortsat har adgang til god behandling og får den nødvendige støtte for at leve et godt liv.
Undersøgelsen blev gennemført i samarbejde med hæmofilicentrene og var målrettet blødere i alle aldre med hæmofili i svær eller middelsvær grad og von Willebrands sygdom type 3. Elektroniske spørgeskemaer blev udsendt gennem hæmofilicentrene til patienternes e-Boks.
Styregruppen for undersøgelsen indeholdt repræsentanter fra foreningen, hæmofilicentrene og Københavns Universitet.
Resultaterne af livskvalitetsundersøgelsen 21/22 blev præsenteret på EHC-konferencen i København i oktober 2022 og er publiceret i tidsskriftet Haemophilia i 2023. Læs artiklen her >
Endelig rapport er under udarbejdelse.
Livskvalitetsundersøgelsen 2021/22 blev gennemført med støtte fra Hoffmann og Husmans Fond samt medicinalfirmaerne Bayer, CSL Behring, Novo Nordisk, Pfizer, Roche, Sobi og Takeda.
Livskvalitetsundersøgelse 2012
I efteråret 2012 gennemførte Danmarks Bløderforening for tredje gang en livskvalitetsundersøgelse af bløderne i Danmark. Som i 1989 og 2001 var undersøgelsen målrettet blødere i alle aldre med moderat til svær hæmofili A og B samt von Willebrands sygdom type 3.
Danmarks Bløderforenings livskvalitetsundersøgelse i 2012 er muliggjort af økonomisk støtte fra Baxter, Bayer, Novo Nordisk, Pfizer samt Ernst og Vibeke Husmans Fond/Frantz Hoffmanns Mindelegat.
Læs også den videnskabelige artikel udgivet i 2018, der viser udviklingen af livskvalitet blandt blødere ved at sammenligne Danmarks Bløderforenings tre livskvalitetsundersøgelser fra 1988, 2001 og 2012.
Shire og Novo Nordisk har støttet udarbejdelsen af artiklen.
Efter samme metode blev i 2019 udgivet en artikel, der gennemgår livskvaliteten blandt danske blødere med HIV fra 1988 til 2012. Samtidig sammenlignes livskvaliteten blandt blødere med HIV med blødere, der ikke er HIV-positive.
ITP og livskvalitet
ITP har indflydelse på hverdagen og livskvaliteten. Det viser en livskvalitetsundersøgelse, som Danmarks Bløderforening har gennemført blandt kroniske ITP-patienter i 2009 og afrapporteret i 2010.
Undersøgelsen giver et indblik i, hvordan det opleves at have ITP, og hvor meget det påvirker hverdagen og den enkeltes muligheder. Et indblik der er til stor gavn for foreningens arbejde for ITP-patienter og af stor interesse for alle, der har ITP tæt inde på livet.
ITP medfører sociale adfærdshindringer, bekymringer og mange kontrolbesøg. Særligt træthed, men også frygt for blødninger og lavt blodpladetal forhindrer den enkelte i at deltage i ønskede aktiviteter og i visse tilfælde at passe arbejde eller skole. Også bivirkninger ved behandling påvirker livskvaliteten.
Sygdommen rammer ikke kun den enkelte, men påvirker ofte familiens måde at fungere på, ligesom familie og venner har mange bekymringer i forbindelse med sygdommen.
Opsummerende artikel om Bløderforeningens livskvalitetsundersøgelser:
Resultater fra tidligere livskvalitetsundersøgelser
Bløderforeningen har gennemført livskvalitets-undersøgelser i 1989, 2001 og 2012. De viser øget livskvalitet blandt danske blødere gennem mere end tre årtier. De resultater er nu publiceret internationalt.
Her kan du læse mere om livskvalitet hos mennesker med blødersygdom:
Livskvalitet
Undersøgelser viser, at mennesker med blødersygdom, som hæmofili A og B, har et næsten lige så godt psykisk velbefindende som resten af befolkningen. Dog ses der en tendens til, at blodsygdommen ITP har en større indflydelse på livskvaliteten.
Læs om andre projekter:
ITP-indsats
I efteråret 2018 igangsatte Bløderforeningen et projekt, som skal styrke foreningens indsats for børn med Immun trombocytopeni (ITP) og deres familier. Projektet er et samarbejde mellem Bløderforeningen og læge Mimi Kjærsgaard ved Afdelingen for Børn og Unge, Klinik for Børn og Unge med Kræft- og Blodsygdomme, Rigshospitalet. Første fase blev færdiggjort i 2021.
Få støtte og rådgivning fra en kontaktperson eller i en facebookgruppe.