ITP (Immun Trombocytopeni) er en sjælden blodsygdom, og der eksisterer kun en begrænset viden om sammenhængen mellem ITP og livskvalitet. Dét forhold satte Danmarks Bløderforening sig for at undersøge nærmere og kunne i 2010 præsentere resultaterne af sin ITP-undersøgelse.
Hvad blev der spurgt om?
Undersøgelsen bestod af over 50 spørgsmål om erfaringer med sygdommen, symptomer, behandling, bivirkninger, kontrolbesøg, bekymringer og adfærdshindringer.
Hvem deltog?
69 ITP-patienter deltog i undersøgelsen, heraf 48 medlemmer af Danmarks Bløderforening. De fleste deltagere var piger/kvinder (68 %). Aldersmæssigt fordeler deltagerne sig nogenlunde ligeligt i de tre grupper 0-18 år (32 %), 19-44 år (38 %) og over 45 år (30 %). De fleste (83 %) af deltagerne har haft ITP i to til tre år eller længere.
Nedenfor kan du læse om undersøgelsens resultater inden for kategorierne:
ITP-patienterne får generelt hurtigt stillet en diagnose på deres sygdom. De går ofte til kontrol, og de fleste har været i behandling for deres sygdom.
Diagnose
De fleste får stillet en diagnose hurtigt efter, at de har søgt læge for ITP-symptomer. Halvdelen af deltagerne i undersøgelsen har fået stillet deres diagnose under en uge efter de første gang søgte læge med ITP-symptomer, og kun en fjerdedel har fået stillet diagnosen efter fem uger eller derover.
Det er særligt børnene, der får stillet diagnosen hurtigt, da 68 % af disse får diagnosen inden en uge, og ingen venter over en måned.
Kontrol
ITP-patienterne går ofte til kontrol for deres sygdom. Næsten alle har været til mindst et kontrolbesøg inden for det seneste år, og i gennemsnit har deltagerne været hele 11 gange til kontrol i denne periode.
Godt halvdelen har mindst en gang akut/ikke planlagt været til læge eller anden sundhedsperson det seneste år i forbindelse med deres ITP. Gennemsnittet ligger på to akutte besøg det seneste år.
Behandling
De fleste (87%) har modtaget behandling, siden de fik konstateret ITP. Særligt binyrebarkhormon og immunglobulin har været anvendt.
Der er forskel på, hvilken behandling man får i hvilken aldersgruppe. Voksne får i høj grad binyrebarkhormon, og alle behandlede over 45 år har fået denne behandling. De fleste børn (89%) har fået immunglobulin, mens godt halvdelen har fået binyrebarkhormon.
Andelen, der har fået Rituximab eller Mab Thera stiger med alderen, og det samme gør fjernelse af milten. Omkring hver tredje af de voksne behandlede deltagere har fået fjernet milten, mens der er tale om 16% af børnene.
19 % af deltagerne er på nuværende tidspunkt i behandling. Af dem angiver alle lavt blodpladetal som årsag, mens ingen angiver alvorlige symptomer.
Generet af træthed, forhindret i at deltage i sport og ferie, fraværsdage, bekymringer og problemer med at tegne forsikringer. ITP griber ind i hverdagen hos mange med sygdommen og deres familie.
ITP er en sygdom, der ikke kun påvirker den enkelte, men også hele familien. Godt halvdelen af ITP-patienterne oplever, at sygdommen nogle gange, ofte eller altid påvirker familiens måde at fungere på. Hyppigheden er dog oftest ’nogle gange’.
For den enkelte synes træthed at være en af de største gener. 67 % vurderer, at de nogle gange, ofte eller altid er generet af træthed eller udmattelse på grund af deres ITP. For størstedelen (47 %) er der endda tale om en gene, der optræder ofte eller altid, så knap halvdelen af ITP-patienterne er endog meget generet af træthed i hverdagen. 36 % oplever nogle gange, ofte eller altid, at de er generet af adfærdsændringer/humørsvingninger.
Forhindret i sociale aktiviteter
55 % oplever, at de ofte eller nogle gange er forhindret i at deltage i ønskede sociale aktiviteter på grund af deres ITP. Disse uddyber, at det særligt er sport (52 %) og ferie (24 %), de er blevet forhindret i at deltage i. Årsagen til, at de ikke deltager, er primært træthed (52 %), frygt for blødning (41 %) og frygt for lavt blodpladetal (30 %). 15 % har angivet bivirkninger ved behandling som årsag til ikke at kunne deltage i sociale aktiviteter, de gerne ville deltage i.
65 % af de, der har oplevet at være forhindret i at deltage i sociale aktiviteter, er nogle gange, ofte eller altid generet af ikke at kunne deltage.
Forhindret i at passe skole/arbejde
Også deltagelse i arbejde eller skolegang bliver for nogle påvirkede af deres ITP og det i forholdsvis mange dage. Af de, der har arbejde eller skole at passe, har 27 % inden for det seneste år haft fravær på grund af indlæggelse. I gennemsnit har det kostet dem 10,5 fraværsdag. 22 % har haft fravær på grund af bivirkninger ved medicin, hvilket i gennemsnit har kostet dem 12 dages fravær.
32 % har, i den tid de har haft ITP, nogle gange, ofte eller altid været ude af stand til at gå på arbejde/i skole på grund af træthed og udmattelse. 16 % af gruppen har ofte eller nogle gange haft fravær på grund af blødninger eller blå mærker.
Andre forhindringer
ITP-patienterne oplever også andre forhindringer i hverdagen. 28 % har haft problemer med at tegne en forsikring på grund af ITP – heraf er det særligt livsforsikring og rejseforsikring, der er problematiske. 10 % har prøvet at få en operation udskudt eller udsat på grund af lavt blodpladetal.
Blå mærker
Selv om ITP-patienterne har mange blå mærker, så betyder det generelt ikke nogen adfærdshindring for dem. 95 % er aldrig eller sjældent forhindret i at gå ud på grund af blå mærker, mens 83 % aldrig eller sjældent forsøger at skjule blå mærker.
Dog har 30 % følt, at andre mennesker har haft mistanke om, at de blå mærker skyldes fysisk vold. Af disse har alle oplevet denne følelse i forhold til fremmede, og 21 % har oplevet den i forhold til skole/daginstitution. Det er særligt børn og yngre voksne, der oplever mistanke om vold i forbindelse med blå mærker (her er det cirka 40 %), mens voksne over 45 år kun sjældent har oplevet mistanken.
Bekymringer
ITP er også forbundet med mange bekymringer. 77 % af ITP-patienterne er bekymrede for at få/have lave blodpladetal. 65 % er bekymrede for bivirkninger ved deres nuværende eller tidligere behandling for ITP. Især de 19-44-årige oplever denne bekymring, her er det nemlig 82 %, der har denne bekymring.
Også familierne er bekymrede. 85 % oplever, at deres familie altid, ofte eller nogle gange er bekymrede ved lave blodpladetal. Heraf er 30 % altid bekymrede, mens 23 % er det ofte. 49 % af ITP-patienterne føler, at de altid, ofte eller nogle gange bruger tid på at berolige venner og familie, fordi de er bekymrede for dem.
Forholdsvis mange er bekymrede for, om de selv eller hospitalslægen ved nok om ITP. 43 % er nogle gange, ofte eller altid bekymrede for, om de selv ved nok om deres sygdom. 35 % er nogle gange, ofte eller altid bekymrede for, om hospitalslægen (specialisten) ikke ved nok om deres ITP.
Blødninger og særligt blå mærker er meget almindeligt forekommende blandt ITP-patienterne. De fleste oplever træthed som følge af lavt blodpladetal, mens fysiske smerter ikke er noget stort problem. De fleste oplever bivirkninger fra behandlingen af sygdommen, og også at disse påvirker livskvaliteten. Generelt opfatter ITP-patienterne deres helbred som godt, men cirka en tredjedel oplever, at det er dårligere end andres.
Symptomer
ITP-patienterne oplever mange blødninger og blå mærker. Over halvdelen har haft mere end 10 blødninger det seneste år, og 60 % siger, at de ofte eller altid har blå mærker.
Inden for de sidste fire uger har 75 % oplevet blå mærker. Cirka hver fjerde har haft næseblod, blødning i munden eller (blandt piger/kvinder over 12 år) voldsom menstruation. Sjældnere forekommende er blod i afføring, urin og andre blødningstyper. Kun 14 % har ingen blødninger eller blå mærker haft den sidste måned.
Fysiske smerter som følge af ITP-sygdommen er til gengæld ikke noget stort problem. Godt halvdelen har slet ikke haft fysiske smerter inden for de seneste fire uger, og de der har, har haft smerter i en lettere grad. Ingen har haft stærke eller meget stærke smerter.
Mange oplever til gengæld træthed som følge af lavt blodpladetal. 71% oplever altid, ofte eller nogle gange dette. En tredjedel oplever altid, ofte eller nogle gange ledgener som følger af lavt blodpladetal. En fjerdedel oplever andre gener, og heraf er det særligt hovedpine, trætte eller sovende ben eller blodudtrækninger, der bliver observeret.
Bivirkninger ved behandling
Udover symptomerne ved ITP og lavt blodpladetal er bivirkninger ved behandling for sygdommen også meget fremherskende. Næsten alle har oplevet bivirkninger ved behandling for ITP (83% af de behandlede). Bivirkningerne består oftest i vægtforøgelse, kvalme/opkast/diarré, hovedpine og træthed. Særligt binyrebarkhormon (78 %), og immunglobulin (32 %) bliver angivet som årsag til bivirkningerne.
62 % af dem, der har oplevet bivirkninger mener, at disse påvirker deres livskvalitet i høj eller nogen grad. Særligt de 19-44-årige oplever deres livskvalitet som påvirket – her er det 80 %, mens kun 38 % af børnene under 18 år oplever væsentlig påvirkning af livskvaliteten.
Helbred
ITP-patienterne synes generelt, at de har et godt helbred. 73 % vurderer deres helbred som godt, vældig godt eller fremragende, ligesom 84 % vurderer, at deres helbred er ligeså godt eller ligefrem bedre end for et år siden. Kun få (14%) forventer, at deres helbred bliver dårligere med tiden på grund af deres ITP.
Omkring en tredjedel vurderer dog, at deres helbred er dårligere end andres. 34 % synes, at det er helt forkert eller overvejende forkert, at de er lige så raske som enhver anden, de kender. 36 % synes, at det er helt rigtigt eller overvejende rigtigt, at de nok bliver lidt lettere syge end andre.
OM UNDERSØGELSEN
Undersøgelsen blev gennemført som online interview i uge 43-50 i 2009.
Deltagerne blev hvervet gennem Danmarks Bløderforenings medlemsregister og relevante behandlingscentre.
Undersøgelsen blev foretaget af analysebureauet The Nielsen Company, der som de eneste har haft adgang til data på individniveau, og blev finansieret af medicinalvirksomheden GlaxoSmithKline Danmark.
Læs mere om livskvalitet:
Livskvalitet
Undersøgelser viser, at mennesker med blødersygdom, som hæmofili A og B, har et næsten lige så godt psykisk velbefindende som resten af befolkningen. Dog ses der en tendens til, at blodsygdommen ITP har en større indflydelse på livskvaliteten.
Få støtte og rådgivning fra en kontaktperson eller i en facebookgruppe.