Danmarks Bløderforening har siden 1989 gennemført livskvalitetsundersøgelser blandt danske blødere med moderat til svær grad af hæmofili eller von Willebrand type 3. Professor Jakob B. Bjørner fra Institut for Folkesundhedsvidenskab (Københavns Universitet) præsenterede resultaterne på foreningens årsmøde i 2013. I 2017 genoptog Bløderforeningen samarbejdet med Jakob Bjørner, som stod i spidsen for international publicering af data fra livskvalitetsundersøgelserne. Frugten af samarbejdet blev to artikler publiceret i hhv. 2018 og 2019 (1), og yderligere to udkast til artikler. Eftersom data efterhånden har nogle år på bagen, har flere redaktioner på videnskabelige tidsskrifter desværre afvist at antage artiklerne. Det understreger, at det vil være relevant at udarbejde en ny livskvalitetsundersøgelse snarest muligt.

Bløderne bliver ældre
Overordnet set har livskvalitetsundersøgelserne været med til at vise, at der på flere områder er en positiv udvikling i blødernes livskvalitet, og samtidig giver undersøgelsen vigtige spor for, hvad der fortsat er vigtigt at have fokus på. Et generelt fund værd at fremhæve er, at andelen af patienter i den ældste aldersgruppe (55-88 år) steg fra 4% (1988) til 18% (2012), hvilket i sig selv er positivt, men også en vigtig motivation til at undersøge nærmere, om der både føjes år til livene – livskvalitet – udover at der føjes liv til årene for patientgruppen. Artiklerne, der er blevet udarbejdet dykker netop ned i detaljerne bag de liv, der er forlænget for deltagerne i undersøgelsen, og resultaterne beskrives herunder.

Væsentlige forbedringer i ledmobilitet
I 2018 udkom den første artikel med fokus på fysisk funktionsevne og ledskader. Eftersom de positive virkninger af faktorbehandling er veletablerede, ville denne artikel undersøge ændringer i blødningsfrekvens, ledmobilitet, fysisk funktion og symptomer hos patienter med moderat til svær hæmofili A eller B, hvoraf 128 patienter var med i 1989, 156 i 2001 og 164 i 2012. Patienterne havde beskrevet deres antal blødningsepisoder, anvendelse af faktorkoncentrat, forekomsten af andre sygdomme, ledmobilitet, fysisk funktion og symptomer i spørgeskemaet. Analyserne undersøgte hvilke ændringer, der var sket over tid ved regressionsmodeller, som er en metode hvor man kan tage højde for ændringer i aldersgruppen. I 1988 blev der primært fundet høj risiko for blødningsepisoder i aldersgruppen 16-34 år, og i 2012 blev der primært fundet høj risiko i aldersgruppen 35-54 år. Analyserne viste, at fysisk funktionsevne steg markant fra 1988 til 2012, men viste også en mærkbar nedgang blandt de ældre aldersgrupper; selv i 2012. Smerter i arme og ben, angst samt depression faldt markant, men rygsmerter steg – og de analyser var statistisk signifikante.

Artiklen fra 2018 konkluderede, at der er sket væsentlige forbedringer i ledmobilitet og fysisk funktion i løbet af de sidste 24 år, men at blødere ældre end 35 år stadig oplever fald i disse områder med alderen. Denne tilbagegang understreger vigtigheden af livslang behandling og kontinuerlig rehabilitering af bløderpatienter.

Uddannelse og beskæftigelse
En anden upubliceret artikel gik i dybden med sociale forhold og social deltagelse, og den fandt at andelen med videregående uddannelse eller som var fuldtidsbeskæftiget var steget mellem 1988 til 2012. I 2012 havde blødere betydeligt færre sygedage og sengedage end tidligere, hvilket hang godt sammen med det overordnede fund, at der var højere livskvalitet. Sammenligningen af data til artiklen fandt dog også at der ikke var forskel på sociale aktiviteter, praktisk hjælp, følelser af ensomhed eller livstilfredshed. I arbejdet med at udarbejde denne artikel sammenlignede vi andelen af blødere, der boede med en partner eller ægtefælle, og den andel adskilte sig ikke fra befolkningen generelt.

Denne artikel konkluderede at danske blødere oplevede betydelige forbedringer fra 1988 til 2012 i uddannelse, beskæftigelse, familiesituation, sygedage og sengedage. Sammenlignet med den generelle befolkning involverer de resterende udfordringer beskæftigelse og sygefravær, hvilket yderligere understreger vigtigheden af livslang behandling og rehabilitering.

Øget livstilfredshed blandt hivsmittede blødere
Artiklen, der udkom i 2019, havde fokus på de patienter, der blev smittet med HIV mellem 1975 og 1985, og satte skarpt fokus på denne undergruppe, og at beskrive byrden af hiv-infektionen. Analyserne beskrev ændringer fra 1988 til 2012 i trivsel, social funktion, oplevelsen af stigma og åbenhed omkring sygdom blandt HIV-positive blødere.

Denne artikel inkluderede 53 patienter i 1989, 21 i 2001 og 18 i 2012, som blev (matchet) sammenlignet med HIV-negative blødere for hvert undersøgelsesår, og på den måde blev tendenser over tid analyseret. I 1988 havde HIV-positive blødere flere psykosomatiske symptomer end HIV-negative blødere. Når forskellene i trend over tid blev analyseret nærmere, var der større forbedringer i livstilfredsheden blandt HIV-positive end blandt de HIV-negative, men de HIV-negative havde en større stigning i uddannelsesniveauet sammenlignet med HIV-positive blødere. Der blev lavet analyser begrænset til HIV-positive blødere, som viste en stigning i opfattet stigmatisering.

Artiklen fra 2019 konkluderede, at mange forskelle på HIV-positive og HIV-negative blødere synes at være udjævnet mellem 1988 og 2012, men også at HIV-positive blødere i 2012 stadig oplevede stigmatisering og lavere uddannelsesniveau.

Hepatitis C medførte øget sygdomsbelastning
Endnu en upubliceret artikel gik i dybden med nogle af de ”dobbelt-ramte” patienter, som ud over blødersygdommen også havde kronisk leverbetændelse (hepatitis C, HCV). Den undersøgelse sammenlignede livskvalitet mellem patienter som for nuværende, tidligere eller aldrig havde haft HCV. Data fra blødere med HCV blev indsamlet i 2001 og 2012, hvor hhv. 89 og 76 blødere havde besvaret spørgeskemaerne, hvoraf hhv. 18 og 28 aldrig havde haft HCV, så de blev en sammenligningsgruppe, for dem som enten havde haft eller stadig havde HCV. Selvom sammenligningsgrupperne i denne artikel var relativt små, var konklusionerne ret klare; i 2012 oplevede blødere med HCV flere psykosomatiske symptomer, lavere selvvurderet helbred og flere begrænsninger forårsaget af deres blødersygdom end de blødere som aldrig havde haft HCV. Gruppen med tidligere HCV placerede sig imellem. Der var ikke væsentlige ændringer over tid at spore. Denne artikel konkluderede, at sygdomsbyrde med både nuværende og tidligere kronisk leverbetændelse bør tages i betragtning, når man vurderer behovet for psykologisk og fysisk støtte til blødere med leverbetændelse. Siden seneste livskvalitetsundersøgelse har bløderne med HCV fået ny effektiv behandling mod HCV (direct acting antivirals, DAAs).

Tak til forfatterne bag artiklerne: Christina Schnohr, Emilie B. Ingvorsen, Theis Bacher, Terkel
Andersen, Lars Lehrmann, Eva Funding, Lone Hvitfeldt Poulsen, Jan Gerstoft, Alex Laursen,
Karen B. Holm og Jakob Bue Bjørner.

Udarbejdelsen af de fire videnskabelige artikler er gjort mulig med støtte fra medicinalfirmaerne Shire (nu Takeda), Novo Nordisk og Gilead.

1) Schnohr, Bacher, Andersen, Lehrmann, Funding, Poulsen, Holm, Bjørner. ”Joint mobility and physical function of Danish hemophilia patients: a three-wave panel study spanning 24 years”, Acta Haematologica, 2018;140:240-6. og Ingvorsen, Schnohr, Andersen, Lehrmann, Funding, Poulsen, Holm, Laursen, Gerstoft, Bjørner. “Development in wellbeing and social function among Danish hemophilia patients with HIV: a three-wave panel study spanning 24 years”. BMC Public Health, 2019;19:1714.

Udgivet i BløderNyt: juni 2021