Danmarks Bløderforening har i samarbejde med paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser udviklet et værktøj, der kan klæde dig på til at gøre mødet med den kommunale sagsbehandle lettere. Dokumentet er udviklet til hæmofili, ITP og von Willebrands sygdom og indeholder både medicinsk fakta og en tjekliste til mødet.
Det kan være en udfordring at skulle forklare sin kommunale sagsbehandler om en sjælden sygdom som blødersygdom eller ITP.
For at gøre mødet med sagsbehandleren lettere har Danmarks Bløderforening i samarbejde med paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser udviklet såkaldt 'sociale profiler' for hæmofili, von Willebrand, ITP og ældre blødere.
De sociale profiler er værktøjer, som patienten gratis kan downloade og tage med til mødet med sagsbehandleren. Ligesådan har sagsbehandleren mulighed for selv at downloade dokumenterne før mødet med borgeren.
De sociale profiler består af to dokumenter:
Medicinske Fakta beskriver de medicinske karakteristika, herunder symptomer, behandling og variationer. Målgruppen er sagsbehandlere, der har brug for at vide, hvordan sygdommen giver sig udslag og kan tænkes at udvikle sig.
Tjekliste beskriver de sociale og uddannelsesmæssige problemer, der kan opstå som følge af sygdommen. Målgruppen er sagsbehandlerne, der har behov for at vide, hvorfor hæmofili/ITP/von Willebrand kan give særlige problemstillinger inden for eksempelvis skolegang, uddannelse og arbejde.
Konceptet for de sociale profiler er udviklet som led i et større satspuljeprojekt i Sjældne Diagnoser, og der er udviklet sociale profiler for omkring 20 sjældne sygdomme.
Læs også om:
Bløderappen
Danmarks Bløderforening initierede i efteråret 2015 projektet ”Telemedicin i Bløderbehandling”. Projektet er et samarbejdsprojekt mellem foreningen, landets to hæmofilicentre ved Aarhus Universitetshospital og Rigshospitalet og de to telemedicinske centre i Region Hovedstaden og Region Midtjylland.
Få støtte og rådgivning fra en kontaktperson eller i en facebookgruppe.