Danmarks Bløderforening tilbyder to rådgivningsordninger for vores medlemmer. Vi tilbyder, at medlemmer kan få en gratis støttende psykologsamtale og rådgivning hos socialrådgiver.
Socialrådgivning
Som medlem kan du ringe og få rådgivning og vejledning hos socialrådgiver og konsulent Lis Larsen om dine rettigheder og eventuelle klagemuligheder. Lis Larsen rådgiver inden for den sociale- og arbejdsmarkedsrelevante lovgivning. Det kan eksempelvis dreje sig om sager, der trækker ud, afslag om støtte til tabt arbejdsfortjeneste, handicapbil, støtte til sommerlejr med videre.
Blødererstatningsfonden har også indgået et samarbejde med Lis Larsen om rådgivningspakker til støtteberettigede gennem fonden.
Lis Larsen besvarer spørgsmål hver mandag kl. 12.30-13.30 og kan træffes på telefon 40 44 34 86.
Ordningen er forbeholdt og gratis for medlemmer af Danmarks Bløderforening.
Psykolog
Bløderforeningen har indgået samarbejde med psykolog Vibeke Fonnesbech Klærke om psykologrådgivning af foreningens medlemmer.
Vibeke kan kontaktes på telefon 24 90 68 28 onsdag og fredag mellem kl. 9-13. Træffes Vibeke ikke, kan du indtale en besked med navn og telefonnummer, hvorefter Vibeke vil kontakte dig. Ved den første telefoniske kontakt aftales en tid til en rådgivningssamtale á 50 minutter varighed. Samtalen kan enten foregå telefonisk eller ved fremmøde hos Vibeke i hendes klinik i København K.
Samtalen kan handle om psykiske udfordringer og vanskeligheder i forhold til at have blødersygdom tæt inde på livet. Samtalen kan også afklare om den blødersyge, den pårørende eller familien som helhed har brug for mere hjælp, for eksempel i form af psykologsamtaler eller anden form for støtte i privat eller offentligt regi. Vibeke kan rådgive og guide i forhold til at finde frem til hjælp fremover.
Vibeke har en særlig interesse for og viden om blødersygdomme, idet hun selv er anlægsbærer af hæmofili B og har hæmofili i mild grad. Hun er mor til to drenge uden hæmofili og har en nevø med hæmofili B i svær grad. Desuden har Vibeke arbejdet flere år på Rigshospitalet og kender derfor til sundhedsvæsnet både som fagperson og som patient.
Ordningen er forbeholdt og gratis for medlemmer af Danmarks Bløderforening.
Et netværk af ligesindede
Når man lever med en sjælden sygdom, kan det være rart at tale med andre, der står i samme situation som en selv.
Danmarks Blødersygdom tilbyder derfor en række netværks- og støtteordninger for vores medlemmer. Blandt kan vi formidle kontakt til andre med blødersygdom.
Netværksstøtte
Danmarks Bløderforening tilbyder netværks- og støtteordninger for vores medlemmer. Vi kan formidle kontakt med andre, der gerne deler erfaringer med hæmofili, von Willebrand, ITP eller andre sjældne blødersygdomme. Vi inviterer også til aktiviteter, hvor medlemmer kan møde ligesindede.
Læs også:
Find vej i systemet
Det kan være svært at navigere i, hvilke støttemuligheder der findes for dig, som har blødersygdom eller er forælder til et barn med blødersygdom. Vi har her samlet information om relevante emner, såsom tabt arbejdsfortjeneste, hjælpemidler, parkeringskort, der kan hjælpe dig videre.
Sjældne Diagnosers Helpline
Sjældne Diagnosers Helpline giver gratis information, støtte og rådgivning til alle, der er berørt af sjælden sygdom. Helpline kan hjælpe med at finde rundt i sundhedsvæsenet og det sociale system. Helpline kan også gennem samtaler støtte op, når der skal skabes orden i kaos, og når der er brug for overblik. Rådgiverne hjælper med at finde handlemuligheder ud fra princippet om hjælp til selvhjælp.
Se også:
DUKH
DUKH er en selvejende institution under Børne- og Socialministeriet. DUKH arbejder for at styrke retssikkerheden for mennesker med et handicap gennem uvildig rådgivning til mennesker med handicap og deres pårørende i sager, der måske er gået i hårdknude, eller hvor borgeren føler sig uretfærdigt behandlet.
Rådgivningen er gratis, og du kan både ringe og maile til DUKH.
I vores nye app kan man se sin behandlingsplan og registrere faktorforbrug og blødninger.