Det kan være en udfordring at skulle forklare sin kommunale sagsbehandler om en sjælden sygdom som blødersygdom eller ITP.
For at gøre mødet med sagsbehandleren lettere har Danmarks Bløderforening i samarbejde med paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser udviklet såkaldt 'sociale profiler' for hæmofili, von Willebrand og ITP.
De sociale profiler er værktøjer, som patienten gratis kan downloade og tage med til mødet med sagsbehandleren. Ligesådan har sagsbehandleren mulighed for selv at downloade dokumenterne før mødet med borgeren.
De sociale profiler består af to dokumenter:
-
Medicinske Fakta beskriver de medicinske karakteristika, herunder symptomer, behandling og variationer. Målgruppen er sagsbehandlere, der har brug for at vide, hvordan sygdommen giver sig udslag og kan tænkes at udvikle sig.
Download Medicinske Fakta for hæmofili (pdf) » Download Medicinske Fakta for ITP (pdf) » Download Medicinske Fakta for von Willebrand (pdf) »
-
Tjekliste beskriver de sociale og uddannelsesmæssige problemer, der kan opstå som følge af sygdommen. Målgruppen er sagsbehandlerne, der har behov for at vide, hvorforhæmofili/ITP/von Willebrand kan give særlige problemstillinger inden for eksempelvis skolegang, uddannelse og arbejde.
Download Tjekliste for hæmofili (pdf) » Download Tjekliste for ITP (pdf) » Download Tjekliste for von Willebrand (pdf) »
Konceptet for de sociale profiler er udviklet som led i et større satspuljeprojekt i Sjældne Diagnoser, og der er udviklet sociale profiler for omkring 20 sjældne sygdomme. Læs mere - og find flere sociale profiler - på: www.sjaeldenborger.dk