Styrket indsats for børn med ITP og deres familier

I efteråret 2018 igangsatte Bløderforeningen et projekt, som skal styrke foreningens indsats for børn med ITP (Immun trombocytopeni) og deres familier. Projektet er initieret i et samarbejde mellem Bløderforeningen og læge Mimi Kjærsgaard fra BørneUngeKlinikken, Rigshospitalet og er en del af arbejdet med Bløderforeningens handlingsplan frem mod 2020.

Oversættelse af dialogværktøj til børn med ITP og deres familier                  
Formålet med projektet ”Styrket indsats for børn med ITP og deres familier” er at oversætte det canadiske dialogværktøj Kids ITP Tools. Værktøjet består af forskellige spørgeskemaer, som kan hjælpe sundhedspersoner med at vurdere de psykiske og sociale konsekvenser, som påvirker ITP-barnets livskvalitet og daglige liv. Kids ITP Tools bruges før en konsultation og kan bruges gentagne gange over tid både i forbindelse med diagnosering og i et længevarende (kronisk) forløb. Ved at bruge spørgeskemaerne over tid giver det et overblik over de udfordringer, barn og familie oplever i forbindelse med ITP.

Der findes i dag ikke et dansk redskab for systematisk dialog mellem barn, forældre og de behandlingsansvarlige sundhedspersoner om livskvalitet og behandling af børn med ITP. Der er derfor ingen mulighed for at vurdere konsekvenserne ved at vælge eller fravælge medicinsk behandling af børn med ITP. Derfor ønsker foreningen at oversætte værktøjet Kids ITP Tools, så det kan bruges til at vurdere, hvordan sygdommen påvirker barnet og familien.                     
 

Projektets faser
Projektet består af to faser.

Fase 1: Oversættelse, afprøvning og offentliggørelse af dialogværktøj

  • Der skaffes licens til at bruge værktøjet Kids ITP Tool
  • Et professionelt oversættelsesfirma står for at oversætte fra engelsk til dansk og kvalitetssikre spørgeskemaet
  • Det oversatte spørgeskema afprøves på børn med ITP og deres familier
  • Den danske udgave af spørgeskemaet lægges op på Danmarks Bløderforenings hjemmeside
  • Kendskabet til Kids ITP Tool udbredes på de ITP-behandlingsansvarlige hospitalsafdelinger

Fase 2: Forskningsprojekt

  • En medicinsk forskningsmedarbejder opsamler erfaringer med at anvende Kids ITP Tool. Formålet er at kortlægge sammenhænge mellem behandlingsmetoder og børnenes livskvalitet. Forskningsprojektet vil kunne udpege, hvilke tiltag der sikre den bedste livskvalitet for børn med ITP og deres familier.. 

Projektets første fase løber fra september 2018 til februar 2019.

Deltagere i projektet
Projektets styregruppe består af:

  • Styregruppeformand, Mimi Kjærsgaard, læge, BørneUngeKlinikken, Rigshospitalet
  • Sygeplejerske Karen Sønderby Graarup og Sygeplejerske Helene Nordestgård Sandvad, Børn og Unge Klinik 2 ved Aarhus Universitetshospital 
  • Overlæge, Steen Rosthøj, Klinik Anæstesi, Børn, Kredsløb og Kvinder, Aalborg Universitetshospital
  • Ole Herbst Jakobsen, far til søn på 9 år med ITP
  • Christina Schmidt, mor til søn på 8 år med ITP
  • Karen Binger Holm, sekretariatsleder og Emilie Vraagaard, AC-projektmedarbejder, Danmarks Bløderforening 

Baggrund
ITP er en autoimmun sygdom som medfører at antallet af blodplader i blodet falder til et så lavt niveau, at der er en lille men reel risiko for livstruende blødninger. Derfor er der særlige udfordringer forbundet med at leve med sygdommen. Hvert år får 40-50 børn mellem 0-15 år ITP. For de fleste børn er sygdommen forbigående, men ca. hvert femte barn får kronisk ITP, dvs. med varighed over 12 måneder.

Selve diagnosticeringsforløbet kan være barskt, og når diagnosen er stillet, må familierne lærer at leve med sygdommen, fordi der ikke findes nogen kur. Tidligere forsøgte man at forebygge alvorlige blødninger ved at beskytte barnet som fysiske aktiviteter og hyppig medicinsk behandling over langt tid. Desværre har behandling med medicin en række bivirkninger som fx vægtstigning, psykisk ændring, hovedpine, feber og alment ubehag. Man kan dermed risikerer, at medicinen giver større gener end selve sygdommen.

Belastning ved sygdommen                
Danmarks Bløderforeningen fik i 2010 foretaget en livskvalitetsundersøgelse blandt ITP-patienter. Undersøgelsen viste, at 85 % af ITP familierne oplever at være bekymrede for lave blodtal, og at sygdommen påvirker familiens måde at fungere på. Samtaler mellem familier og læger drejer sig ofte mest om det aktuelle blodpladetal og spørgsmål om medicinsk behandling. Blodpladetallet viser dog kun blødningsrisikoen, og skygger ofte for samtale og støtte til at håndtere den følelsesmæssige og sociale belastning, det er for hele familien at leve med ITP. Derfor er der behov for en styrket indsats målrettet hele familien, så både barn, søskende og forældre i højere grad føler sig trygge og i hverdagen selv kan vurdere risici og symptomer. Læs mere om livskvalitetsundersøgelsen blandt ITP patienter her.

Finansiering
Projektets første fase gennemføres med støtte fra medicinalvirksomheden Novartis og Jascha Fonden. Danmarks Bløderforening arbejder i efteråret 2018 sammen med Mimi Kjærsgaard, læge, BørneUngeKlinikken, Rigshospitalet om at søge finansiering til projektets anden fase.