I perioden fra 2016-2018 har samarbejdet resulteret i udvikling af tre digitale løsninger, som kan bruges i den daglige behandling af blødere:

1. En bløderapplikation til blødere og sundhedspersoner
2. Et elektronisk spørgeskema til at indsamle patientrapporterede oplysninger (PRO) om livskvalitet
3. En database som samler informationer om danske blødere (pilot)
   
   

Bløderapp
Formålet med bløderappen er, at give bløderpatienter og sundhedspersoner de bedste muligheder for at foretage kvalificerede individuelle valg af behandling. Projektet løb fra november 2016 frem til februar 2018. Resultatet er en funktionel prototype.

Fra november 2017 til og med februar 2018 er prototypen for bløderappen pilottestet på ca. 45 blødere tilknyttet Aarhus Universitetshospital og Rigshospitalet. Evalueringen af pilottesten viste at både blødere og klinikere er positive omkring anvendelsen af den nye bløderapp. Evalueringen har samtidig udpeget nogle udviklingsmuligheder, som foreningen arbejder på at sikre finansiering til i samarbejde med de øvrige samarbejdspartnere. 

Fra januar 2020 er sikret finansiering til drift og blødere i hjemmebehandling bliver i dag tilbudt at bruge appen. Med den nye app får både bløderpatienter og hæmofilicenter adgang til oplysninger om blødninger og medicinforbrug inden og mellem de årlige kontrolbesøg. Det giver et bedre grundlag for at se mønstre i blødninger og medicinforbrug og for dialog mellem patienten og hæmofilicenteret.

Læs mere om bløderappen på Journl’s hjemmeside >

Elektronisk PRO-spørgeskema
Formålet med det nye elektroniske PRO-spørgeskema er at understøtte en dialog mellem kliniker og bløder og problemfokusere konsultationer, så konsultationerne tager udgangspunkt i, hvad der er vigtigt for den enkelte bløder. Det elektroniske PRO-spørgeskema handler om bløderens helbred og trivsel, og er udviklet i perioden september 2017 - november 2018 i samarbejde med AmbuFlex, Region Midtjylland.

Bløderpatienter modtager i dag et link til det elektroniske spørgeskema, når de modtager en indkaldelse til konsultation. Patienter tilknyttet Rigshospitalet besvarer spørgeskemaet gennem Min Sundhedsplatform. Patienter tilknyttet AUH, Skejby udfylder via AmbuFlex.

Ved at besvare det elektroniske spørgeskema hjemmefra, forbereder bløderen sig til konsultationen. Ligesom sundhedspersoner ved hæmofilicentrene også kan forberede sig bedre på, hvad der er relevant for den enkelte bløder at tale om ved konsultationen. 

Læs mere om PRO-løsningen på Region Midtjyllands hjemmeside >

Database
Formålet med udviklingen af en ny database var at samle oplysninger om blødernes behandling, helbred og trivsel et sted. Hensigten er at give sundhedspersoner et bedre overblik over deres patienter i forbindelse med konsultationer, kvalitetsudvikling og forskning. Databasen er udviklet fra september 2017 - november 2018 og er baseret på en Business Intelligence-løsning, leveret af Region Midtjyllands BI-kontor.

Databasen er evalueret af sundhedspersoner ved Aarhus Universitetshospital og Rigshospitalet i efteråret 2018. Evalueringen har givet input til videreudvikling af en databaseløsning, som bruges i Hæmofilicenter Vest, AUH, Skejby.

Bygger på dokumenteret behov
I perioden fra august 2015 til maj 2016 har Danmarks Bløderforening fået udarbejdet en behovsanalyse og en økonomisk analyse. Analyserne har været forundersøgelse og udgangspunkt for at igangsætte udvikling af digitale løsninger i bløderbehandling.

Behovsanalysen viser følgende behov for:

• Sammentænkning af registrering af blødninger og forbrug af kostbar medicin.
• Nemmere registrering
• Bedre overblik over medicinforbrug
• Støtte til egenmestring – det skal være lettere at modtage og fastholde information

Analyserne dokumenterer samlet set et aktuelt behov og en efterspørgsel blandt blødere og sundhedspersoner. I behovsanalysen fremgår det blandt andet, at både sundhedspersoner og blødere oplever, at den nuværende registreringspraksis på papir ikke giver den nødvendige støtte i dagligdagen eller det rette udgangspunkt for valg af korrekt handling.

Hovedkonklusionerne i den økonomiske potentialeanalyse peger på, at der er en akkumuleret økonomisk gevinst på ca. 12. mio. kr. over en femårig periode ved at understøtte registrering af blødninger og medicinforbrug med telemedicinske løsninger. Dette skaber en bedre behandlingsmæssig adhærens og nedbringer kassation af medicin.

RADS anbefaler digitale løsninger i bløderbehandling
Blødermedicin er meget bekostelig, og på trods af en beskeden patientgruppe på knap 1000 personer, løber udgifterne til deres behandling op i 300 mio. kr. om året. Derfor er bløderbehandling blevet drøftet i Rådet for Anvendelse af Dyr Sygehusmedicin (RADS).

RADS offentliggjorde i april 2016 en behandlingsvejledning for bløderbehandling. Behandlingsvejledningen anbefaler blandt andet at registrering af blødningsepisoder og medicinforbrug i blødernes hjemmebehandling understøttes af en it-løsning, som giver forbedrede mulighederne for tidstro registrering i hjemmebehandlingen. Dette understreger behovet og potentialet ved at anvende digitale løsninger og telemedicin i bløderbehandling, som også fremgår af analyserne.

Finansiering
I sommeren 2016 modtog Center for Telemedicin, Region Midtjylland en bevilling på 2 mio. kr. fra Sundhedsstyrelsens pulje for "Udvikling af beslutningsstøtteværktøjer". Danmarks Bløderforening fik bevilliget yderligere 350.000 kr. fra Helsefonden til projektet og Ledelsesforum for IT (Region Midtjylland) tildelte projektet 100.000 kr. 

Med den finansiering blev det muligt at igangsætte et brugerdrevet innovationsprojekt under titlen ”Beslutningsstøtte i Bløderbehandling”. Undervejs indgik projektledelsen i Center for Telemedicin et offentlig-privat (OPI) samarbejde med den digitale design- og softwarevirksomhed Journl. OPI-samarbejdet tilførte projektet ekstra ressourcer bl.a. til programmering.

I sommeren 2017 fik Center for Telemedicin, Region Midtjylland bevilliget 1,4 mio. kr. fra Sundheds- og Ældreministeriet til en udvidelse af det igangværende projekt under titlen ”Beslutningsstøtte i bløderbehandling vha. patientrapporterede oplysninger (PRO)”.

Udviklingsprojektet er gennemført med støtte fra Sundhedsstyrelsen, Sundheds- og Ældreministeriet, Det Obelske Familiefond, Helsefonden, Ledelsesforum for IT (Region Midtjylland), Jascha Fonden.

Med støtte fra medicinalfirmaerne Bayer, CSL Behring, Novo Nordisk, Octapharma, Pfizer, Roche, Sobi og Takeda arbejdes på i appen at videreudvikle en række brugerrettede funktioner som påmindelser, kalendervisning og lagerstyring.