Telemedicin i bløderbehandlingen

Danmarks Bløderforening initierede i efteråret 2015 projektet ”Telemedicin i Bløderbehandling”. Projektet er et samarbejdsprojekt mellem foreningen, landets to hæmofilicentre ved Aarhus Universitetshospital og Rigshospitalet og de to telemedicinske centre i Region Hovedstaden og Region Midtjylland.

I perioden fra 2016-2018 har samarbejdet resulteret i udvikling af tre digitale løsninger, som kan bruges i den daglige behandling af blødere:

  1. En bløderapplikation til blødere og sundhedspersoner

  2. Et elektronisk PRO-spørgeskema om livskvalitet

  3. En database som samler informationer om danske blødere

De tre løsninger giver samlet et kvalitetsløft i behandlingen af blødersygdomme.

Bløderapp
Formålet med bløderappen er, at give bløderpatienter og sundhedspersoner de bedste muligheder for at foretage kvalificerede individuelle valg af behandling. Projektet løb fra november 2016 frem til februar 2018. Resultatet er en funktionel prototype.

Fra november 2017 til og med februar 2018 er prototypen for bløderappen pilottestet på ca. 45 blødere tilknyttet Aarhus Universitetshospital og Rigshospitalet. Evalueringen af pilottesten viser at både blødere og klinikere er positive omkring anvendelsen af den nye bløderapp. Evalueringen har samtidig udpeget nogle udviklingsmuligheder, som foreningen arbejder på at sikre finansiering til i samarbejde med de øvrige samarbejdspartnere. 

Der arbejdes også blandt samarbejdspartneren på at sikre indkøb og drift af bløderappen, så den kan blive en integreret del af behandlingen for alle blødere i hjemmebehandling i 2019. Læs mere på Region Midtjyllands hjemmeside her ».

Elektronisk PRO-spørgeskema
Formålet med det nye elektroniske PRO-spørgeskema er at understøtte en dialog mellem kliniker og bløder og problemfokusere konsultationer, så konsultationerne tager udgangspunkt i, hvad der er vigtigt for den enkelte bløder. Det elektroniske PRO-spørgeskema handler om bløderens helbred og trivsel, og er udviklet i perioden september 2017 - november 2018 i samarbejde med AmbuFlex, Region Midtjylland.

Det elektroniske PRO-spørgeskema er pilottestet og evalueret i efteråret 2018 af ca. 60 blødere ved Aarhus Universitetshospital. Evalueringen viser at både blødere og klinikere er tilfredse med det elektroniske PRO-spørgeskema.

Blødere ved Aarhus Universitetshospital vil fremover modtage et link til det elektroniske spørgeskema, når de modtager en indkaldelse til konsultation. Ved at besvare det elektroniske spørgeskema hjemmefra, forbereder bløderen sig til konsultationen. Ligesom sundhedspersoner ved hæmofilicentrene også kan forberede sig bedre på, hvad der er relevant for den enkelte bløder. Der arbejdes på at udbrede et elektroniske PRO-spørgeskema til blødere ved Rigshospitalet i 2019.

Læs mere om projektet på Region Midtjyllands hjemmeside her >>

Database
Formålet med udviklingen af en ny database er at samle oplysninger om blødernes behandling, helbred og trivsel et sted. Hensigten er at give sundhedspersoner et bedre overblik over deres patienter i forbindelse med konsultationer, kvalitetsudvikling og forskning. Databasen er udviklet fra september 2017 - november 2018 og er baseret på en Business Intelligence-løsning, leveret af Region Midtjyllands BI-kontor.

Databasen er evalueret af sundhedspersoner ved Aarhus Universitetshospital og Rigshospitalet i efteråret 2018. Evalueringen har givet input til videreudvikling af databasen. Databasen er endnu ikke færdigudviklet og mangler forsat tilpasning, for at kunne gå i drift. Foreningen arbejder for at finde finansiering til at færdigudvikle databasen.

Læs mere om projektet på Region Midtjyllands hjemmeside her >>

Bygger på dokumenteret behov
I perioden fra august 2015 til maj 2016 har Danmarks Bløderforening fået udarbejdet en behovsanalyse og en økonomisk analyse. Analyserne har været forundersøgelse og udgangspunkt for at igangsætte udvikling af digitale løsninger i bløderbehandling.

Behovsanalysen viser følgende behov for:

  • Sammentænkning af registrering af blødninger og forbrug af kostbar medicin.

  • Nemmere registrering

  • Bedre overblik over medicinforbrug

  • Støtte til egenmestring – det skal være lettere at modtage og fastholde information

Analyserne dokumenterer samlet set et aktuelt behov og en efterspørgsel blandt blødere og sundhedspersoner. I behovsanalysen fremgår det blandt andet, at både sundhedspersoner og blødere oplever, at den nuværende registreringspraksis på papir ikke giver den nødvendige støtte i dagligdagen eller det rette udgangspunkt for valg af korrekt handling.

Hovedkonklusionerne i den økonomiske potentialeanalyse peger på, at der er en akkumuleret økonomisk gevinst på ca. 12. mio. kr. over en femårig periode ved at understøtte registrering af blødninger og medicinforbrug med telemedicinske løsninger. Dette skaber en bedre behandlingsmæssig adhærens og nedbringer kassation af medicin.

Se behovsanalyse - ud fra et bløderperspektiv her »

Se behovsanalyse - det kliniske perspektiv her »

Se den økonomiske analyse her »

RADS anbefaler digitale løsninger i bløderbehandling
Blødermedicin er meget bekostelig, og på trods af en beskeden patientgruppe på knap 1000 personer, løber udgifterne til deres behandling op i 300 mio. kr. om året. Derfor er bløderbehandling blevet drøftet i Rådet for Anvendelse af Dyr Sygehusmedicin (RADS).

RADS offentliggjorde i april 2016 en behandlingsvejledning for bløderbehandling. Behandlingsvejledningen anbefaler blandt andet at registrering af blødningsepisoder og medicinforbrug i blødernes hjemmebehandling understøttes af en it-løsning, som giver forbedrede mulighederne for tidstro registrering i hjemmebehandlingen. Dette understreger behovet og potentialet ved at anvende digitale løsninger og telemedicin i bløderbehandling, som også fremgår af analyserne.

Læs mere om RADS og behandlingsvejledningen her

Samarbejdspartnere
Danmarks Bløderforening har taget initiativ til projektet, og der er nedsat en referencegruppe der fungerer som følgegruppe og som et vigtigt forum, hvor både patienter, klinikere, telemedicincentre, apoteker og andre interessenter kan diskutere fortsat udvikling af digital understøttelse i bløderbehandling. Den daglige projektledelse lå hos Center for Telemedicin

Projektgruppen består af:

  • Center for Hæmofili og Trombose, Aarhus Universitetshospital

  • Hæmofilicenter, Rigshospitalet

  • Center for Telemedicin i Region Midtjylland

  • Telemedicinsk Videnscenter i Region Hovedstaden

  • Hospitalsapoteket i Region Midtjylland 

  • Hospitalsapoteket Region Hovedstaden

  • Standardiseringsorganisationen GS1 

Læs kommissoriet her.

Projektet vinder en pris
Danmarks Bløderforening har vundet SundhedsParlamentets hovedpris "Bedste initiativ" for projektet "Telemedicin i bløderbehandlingen". Prisen blev overrakt på Folkemødet den 16. juni 2016, og dommerpanelet har i bedømmelsen lagt vægt på, at projektet er innovativt, udspringer af patienternes behov, og at projektet i høj grad har involveret dem. Med prisen følger 10.000 kroner til foreningens arbejde.

Læs mere om prisoverrækkelsen i Dagens Medicin her

Finansiering
I sommeren 2016 modtog Center for Telemedicin, Region Midtjylland en bevilling på 2 mio. kr. fra Sundhedsstyrelsens pulje for "Udvikling af beslutningsstøtteværktøjer". Danmarks Bløderforening fik bevilliget yderligere 350.000 kr. fra Helsefonden til projektet og Ledelsesforum for IT (Region Midtjylland) tildelte projektet 100.000 kr. 

Med den finansiering blev det muligt at igangsætte et brugerdrevet innovationsprojekt under titlen ”Beslutningsstøtte i Bløderbehandling”. Undervejs indgik projektledelsen i Center for Telemedicin et offentlig-privat (OPI) samarbejde med den digitale design- og softwarevirksomhed Journl. OPI-samarbejdet tilførte projektet ekstra ressourcer bl.a. til programmering.

I sommeren 2017 fik Center for Telemedicin, Region Midtjylland bevilliget 1,4 mio. kr. fra Sundheds- og Ældreministeriet til en udvidelse af det igangværende projekt under titlen ”Beslutningsstøtte i bløderbehandling vha. patientrapporterede oplysninger (PRO)”.

Projektet gennemføres med støtte fra Sundhedsstyrelsen, Sundheds- og Ældreministeriet, Det Obelske Familiefond, Helsefonden, Ledelsesforum for IT (Region Midtjylland), Jascha Fonden og medicinalfirmaerne Baxalta og Sobi.