ITP hos børn
Der er som udgangspunkt ikke særlige restriktioner for børn med ITP, men man skal bruge sin sunde fornuft, lære, hvad man skal kigge efter, og dernæst vide, hvordan man skal reagere. Det var konklusionen, da læge Mimi Kjærsgaard, Børneafdelingen, Aarhus Universitetshospital, holdt oplæg på Bløderforeningens årsmøde den 12. april 2015.
Langt de fleste tilfælde af ITP (Immun Trombocytopeni) blandt børn opstår akut og som følge af en virus. I Danmark diagnosticeres op til 50 børn mellem 0-15 år årligt med ITP, og lykkeligvis er sygdommen ofte forbigående. Hos cirka hvert femte barn bliver sygdommen længerevarende eller kronisk. Det betyder dog ikke nødvendigvis, at den varer resten af livet.
Observation og sund fornuft
ITP er en sygdom med risiko for alvorlige blødninger, men det enkelte barns forløb er svært at forudse. Ingen prøve eller test kan forudsige barnets blødningsgrad. Derfor bruger lægerne ofte de første måneder på at observere barnet ved fx at se på, hvor alvorlig blødningstendensen er, og om der overvejende er tale om blødninger i huden (petekkier) eller såkaldte våde blødninger (fx næseblod eller slimhindeblødninger).
Indtil man kender det enkelte barn lidt bedre, kan der være flere begrænsninger og restriktioner for barnets færden. Desuden er tilstanden ofte forsvundet inden for få måneder hos de fleste, og det spiller også en rolle, når man i begyndelsen, måske møder lidt anderledes anbefalinger end senere i et ITP-forløb.
Børn med ITP oplever at få blå mærker og petekkier, og kun få har egentlige blødningsepisoder. Børnene kan sagtens have et meget lavt blodpladetal, uden det giver anledning til fx friske blødninger som næseblod. Derfor er det vigtigt, at både børn og forældre lærer, hvad man skal kigge efter og vide, hvordan man skal reagere:
- Stol på, at I kan se, når symptomerne som fx petekkier tager til, eller der er våde blødninger. Når I ser symptomer på lave blodpladetal, så er det helt ok at sige, at barnet lige må vente med at prøve de nye rulleskøjter til i næste uge. Det handler om at bruge sin sunde fornuft, forklarede læge Mimi Kjærsgaard.
Flere børn oplever også træthed og humørsvingninger, når blodpladerne er lave. Det er ikke bevist videnskabeligt, at der er en sammenhænge mellem lave blodpladetal og ændret humør, men en del familier fortæller om det.
Behandling eller ej
Læge Mimi Kjærsgaard forklarede, at børn generelt ikke behøver behandling for deres ITP, og at man i de lægefaglige vejledninger er gået helt væk fra en nedre grænse for blodpladetal for behandling. Ved betydelig blødning eller kronisk ITP med betydende symptomer kan behandling komme på tale.
Eventuel behandling bør opfylde tre krav: Den skal være effektiv, barnets livskvalitet skal øges, og behandlingen skal ikke være forbundet med større risiko end sygdommen. I særlige tilfælde, hvor man gerne vil have ”sikre” blodpladetal i nogle uger fx i forbindelse med udlandsrejser eller lejrskoler, kan barnet også behandles med fx Anti-D.
Vil du vide mere?
Dansk Pædiatrisk Selskab har udarbejdet vejledning til behandling af børn med persisterende (dvs. vedvarende) og kronisk ITP. Læs mere her › og her ›
Artiklen er skrevet af Karen Binger Holm og bragt i BløderNyt, juni 2015.
Læs mere om behandling af ITP på sundhed.dk
Find andre i samme situation
Familier med børn med ITP har oprettet en Facebookgruppe, hvor man kan udveksle erfaringer om livet som ITP-familie.