Når uheldet er ude

Der skal tages særlige hensyn, når en person med hæmofili, von Willebrand, ITP eller en anden alvorlig blod- eller blødersygdom har akut brug for lægehjælp. Det gælder uanset, om der er tale om et trafikuheld eller om pludselig opstået sygdom.

Forholdsregler ved akutte situationer

• Patienter, der er tilknyttet Rigshospitalets hæmofilicenter, opfordres til både at henvende sig på traumecentret og kontakte vagthavende læge på hæmatologisk afdeling. Se telefonnumre her ›

• Patienter, der er tilknyttet AUH hæmofilicenter i Skejby, opfordres til at kontakte vagthavende børnelæge eller den lokale skadestue/vagtlæge. De pågældende læger har adgang til at kontakte vagthavende speciallæge på Skejby Sygehus. Hvis du som bløder mod forventning bliver afvist lokalt, kan du kontakte den vagthavende speciallæge direkte. Se telefonnumre her › 

• Andre patienter, for eksempel ITP’ere, skal efterspørge retningslinjer dér, hvor de sædvanligvis går til kontrol, så der er fuldstændig klarhed over, hvad de skal gøre, hvis de får brug for lægehjælp uden for normal åbningstid.

Opdatér CAVE

CAVE (latin for vogt dig eller undgå) er et medicinsk fagudtryk for lægemidler eller fødevarer, som en patient ikke bør få, typisk på grund af allergi. Oplysninger om CAVE registreres i Sundhedsplatformen, MidtEPJ og i Sundhedsjournalen. CAVE er noget af det første man som ambulanceredder eller læge kigger efter for at se, om der er lægemidler, patienten ikke må få, og som andre behandlere skal være opmærksom på.

Derfor er det vigtigt at sikre sig, at det under bløderens CAVE oplysninger fremgår, hvilke præparater patienten ikke må få. For blødere vil det handle om, at man ikke må få medicin, der indeholder blodfortyndende stoffer. Her skrives også diagnose, behandling og kontaktoplysninger til hæmofilicentret. På den måde kan oplysningerne tilgås uanset hvor og for hvad man bliver indlagt.

OBS. Det er kun sundhedsprofessionelle, der har adgang til at opdatere CAVE oplysningerne, så tjek gerne oplysningerne både i det elektroniske journalsystem og i Sundhedsjournalen sammen med din læge, næste gang du er til kontrol på hæmofilicentret.

Sundhed.dk

Med den nationale patientjournal Sundhedsjournalen har sundhedspersonale på hospitaler og i almen praksis i dag adgang til CAVE og journaloplysninger på tværs af regioner.

Alle borgere i Danmark kan få overblik over egne sundhedsdata i Sundhedsjournalen på sundhed.dk, som fx oplysninger om ordineret medicin, journal fra hospital, laboratoriesvar, CAVE oplysninger og henvisninger.

Du får eget log ind via Nem ID fra du er 15 år. Du kan give familie og andre voksne adgang til din sygehusjournal og laboratoriesvar. 

Identifikation er vigtig

Identifikation er afgørende for at få oplysning om din blødersygdom. Heldigvis er der mange måder, du kan blive identificeret på, fx et ID-kort, gemme informationer på telefonen, eller bære halskæde (dog tac) eller armbånd med navn, diagnose og fødselsdato indgraveret.

ID-kort

Alle blødere får gennem hæmofilicentret et ID-kort, der oplyser diagnose og kontaktoplysninger hæmofilicentret. Er du bærer af en blødersygdom, kan du også få et ID-kort ved hæmofilicenteret, hvis det er nødvendigt. 

For medlemmer med ITP tilbyder foreningen at printe et ID-kort. Pårørende kan også få et kort i kopi. Kontakt foreningen via mail: dbf@bloderforeningen.dk eller telefon 33 14 55 05.

På telefonen

Andre lægger nødinformation ind på deres mobiltelefon. Hvis du har en smartphone, kan du gøre det nemmere for andre at hjælpe dig i nødsituationer. På telefonen kan du registrere vigtige oplysninger om dig selv og dit helbred, som er relevante for andre at vide i nødstilfælde.

På IPhone gør du det ved hjælp af app'en Sundhed, der som standard ligger på din telefon. I app'en kan du blandt andet tilføje information om din diagnose, medicinforbrug og din blodtype. Derudover kan du indtaste oplysninger om kontaktpersoner i tilfælde af nødsituationer, hvis nogen kommer i besiddelse af din telefon og har brug for at komme i kontakt med fx hæmofilicentret eller dine pårørende.

Hvis du har en Android-telefon, kan du indtaste oplysninger om kontaktpersoner, som andre kan ringe til for dig, hvis det er nødvendigt. Det gøres ved at oprette ICE-nødsituationskontakter. ICE er forkortelse for 'in case of emergency'.

Oplysningerne kan ses, selvom din telefon er låst med kode. På den måde bliver det nemmere for andre at få hjulpet dig hurtigt og bedst muligt.

Akuttelefonnumre til hæmofilicentrene kan findes på bløderkortet eller på foreningens hjemmeside.

ID-KORT

Har du en blødersygdom, kan du få udstedt et ID-kort på hæmofilicentrene. Sørg for altid at have kortet på dig og at informationerne er opdaterede.

Tilbuddet om et ID-kort eksisterer ikke for ITP’ere.
 
Danmarks Bløderforening tilbyder derfor at udarbejde individuelle medlemskort med sygdomsrelevante oplysninger for mennesker med ITP.
 
Kontakt Bløderforeningen på 
dbf@bloderforeningen.dk
eller telefon 33 14 55 05.