Det er ikke rifter og små sår, der er det største problem for personer med hæmofili. Den slags blødninger standser som regel hurtigt, fordi blodkarrene er små. Indre blødninger, især i led og muskler, kan derimod give større problemer.
Blødninger kan opstå, når man slår sig, forstuver et led eller forstrækker en muskel, men de kan også opstå af sig selv. Alle mennesker kan få den slags småblødninger, men hos mennesker med hæmofili, der ikke får behandling, kan blødningen blive større og mere langvarig. Hvis blødningen ikke bliver behandlet, kan den vare ved i dagevis og i værste fald være livstruende.
Blødninger i leddene opstår som regel i de store led. Det er oftest fod- knæ- og albue- og ankelled, der opstår blødning i. Leddet hæver, bliver smertende, ømt og stift. Børn fortæller ikke altid, at de har ondt. Det er derfor vigtigt at holde øje med, om barnet fx trækker på et ben eller forsøger at undgå at bruge den ene arm.
Efter flere blødninger i samme led kan brusken og knogleoverfladen i leddet blive ødelagt. Der opstår en særlig form for gigt, kaldet hæmofili-atropati. Bevægeligheden bliver nedsat, og det betyder igen, at der nemmere opstår nye blødninger. På sigt kan det betyde smerter og bevægelseshandicap.
Først fra 1970’erne blev der udviklet medicin til behandling. Derfor har ældre blødere, der ikke har haft adgang til forebyggende faktorbehandling i deres barndom, haft flere og sværere blødninger, end de unge har i dag. En del af de ældre blødere har derfor problemer med svage muskler og ødelagte led, bevægelseshandicap og kroniske smerter.
Yngre mennesker med hæmofili er blevet behandlet hele livet igennem og har derfor ikke de samme problemer. Yngre blødere kan dog stadig udvikle hæmofili-artropati i udsatte led trods den medicinske behandling.
Det kan med tiden blive en løsning at få foretaget operation af leddene, herunder knæ, ankler eller lignende, for at mindske smerterne.
Blødninger i muskler giver også hævelse og smerter, og blødningerne kan efterhånden ødelægge dele af musklen. Der kan også ske det, at en blødning trykker på nogle nerver. Det kan i sjældne tilfælde give lammelser, der dog som regel er midlertidige.
Blødningerne kan desuden opstå andre steder i kroppen. Næse- og tandkødsblødninger kan vare længe. Det kan fx også bløde langvarigt, når nye tænder bryder frem.
Blødninger i hjernen kan opstå efter voldsomme slag mod hovedet, men blødninger i hjerne, hals, mave, tarm eller urinveje er ikke så hyppige.
Læs mere:
Led og operation
Blødninger i leddene kender alle blødere til. Med tiden kan blødningerne have den effekt, at brusken bliver ødelagt med slidgigt, smerter og bevægelseshæmning til følge. Mange vælger på et tidspunkt en operation som løsning på smerter.
Behandling af hæmofili A og B
Personer med hæmofili, uanset sværhedsgrad, behandles i Danmark på et af de to hæmofilicentre – Rigshospitalet i København og Aarhus Universitetshospital i Skejby.
KORT OM
HÆMOFILI A OG B
Ud af de knap 1.000 danskere, der har fået konstateret en blødersygdom har ca.:
Personlige beretninger
om hæmofili A og B:
Livet leves i kapitler
At bevæge sig gennem forskellige livsfaser kræver konstante tilpasninger, når man lever med en blødersygdom.
Få støtte og rådgivning fra en kontaktperson eller i en facebookgruppe.