Livet med blødersygdom
Her har vi samlet information om problemstillinger og erfaringer, der kan være knyttet til livet med en blødersygdom.
Hæmofili livet igennem
Mennesker med hæmofili kan i de fleste situationer leve som alle andre, men man skal tage fornuftige hensyn til sygdommen, så den ikke giver skader og handicap, som kunne være forebygget. Det gælder altså om hverken at overbeskytte eller at lade stå til. Først og fremmest handler det om at lære sygdommen at kende og tage højde for den.
Hæmofili er en medfødt og kronisk sygdom, der som regel bliver opdaget i barndommen, ofte mens barnet er nyfødt eller helt lille. Hos nogle, hvor sygdommen er kendt i familien i forvejen, bliver hæmofili påvist allerede før fødslen.
Små børn
Mange kan opleve det som om, at hele livet slår en kolbøtte, når man får at vide, at ens barn har hæmofili. Sygdommen giver anledning til mange bekymringer og overvejelser. Samtidig er der også en række praktiske ting, familien skal forholde sig til, som fx medicinering, kontrolbesøg, eventuelt kontakt med kommunen, mv. For mange kan det være overvældende pludselig at skulle håndtere så meget kontakt med ’systemet’.
Med tiden finder familien igen sine ben at stå på og lærer at tackle sygdommen, både praktisk og psykisk. Mulighederne for behandling er gode, og med nogle få, men vigtige, forholdsregler i det daglige kan de fleste leve stort set som alle andre.
Det er en god ide at søge støtte og vejledning hos andre, der kender sygdommen godt. Både i Danmarks Bløderforening og på hæmofilicentrene kan man få information og vejledning. Gennem Danmarks Bløderforening kan man få kontakt med andre familier, der også har hæmofili tæt inde på livet. Foreningen arrangerer aktiviteter målrettet både børn med blødersygdom, forældre og søskende, hvor der er rig mulighed for erfaringsudveksling. For både børn og voksne kan det være en stor støtte at møde andre, der også kender og lever med hæmofili, og vide at man ikke står alene med den sjældne sygdom.
Store børn og voksne
For store børn og voksne er hæmofili blevet en integreret del af hverdagen. Den enkelte har lært sin krop og sygdom at kende og ved, hvad der er godt for kroppen, og hvornår og hvor der er særlig risiko for blødninger.
Mange vil ikke tænke over sygdommen i hverdagen. Der kan dog komme perioder, hvor sygdommen kommer til at fylde meget. Det kan være ved gentagne blødninger eller ved eventuelle skader i led. Her kommer så endnu en tilpasningsfase, hvor den enkelte må tage sine behov og muligheder op til revision, indtil der igen kan etableres en ny hverdag.
Et godt råd til alle, der har med mennesker med hæmofili at gøre: Lyt til bløderen selv og den nærmeste familie. De kender til den sjældne sygdom og ved, hvordan den behandles og hvilke hensyn, der er nødvendige at tage. De er derfor de virkelige eksperter i at leve et liv med hæmofili.
At være anderledes
Hæmofili er på mange måder en ’usynlig’ sygdom. Det kan langt hen ad vejen ikke ses og mærkes på den enkelte, om man har hæmofili. Dog vil der hele tiden være medicin og forholdsregler at tage, og derfor vil bløderen altid i et eller andet omfang være ’anderledes’.
At være anderledes og skille sig ud fra mængden opleves forskelligt fra person til person. Det er der nogen, der har det fint med, mens andre ikke bryder sig om det.
Det ’anderledes’ kan ofte afmystificeres ved at være åben over for andre om sygdommen: At fortælle, hvad den går ud på – og hvad den ikke går ud på – til institutioner/skole, klassekammeraterne og deres forældre, venner, kæresten mv. Derudover kan det være en hjælp at møde andre med samme sjældne sygdom, som man kan spejle sig i.
At leve med hæmofili:
Et barn med hæmofili kan bruge almindelige daginstitutioner, dagpleje og lignende. Hvorvidt der er brug for ekstra støtte, er en individuel vurdering og afhænger af det enkelte barns behov.
Det er altid en god ide at informere pædagoger og lærere om sygdommen og sammen aftale en handlingsplan, så de voksne, der er omkring barnet ved, hvordan de skal forholde sig, hvis barnet slår sig, falder, og der er risiko for en blødning.
Mennesker med blødersygdom får lettere blå mærker i huden end andre, men som oftest er de ikke farlige og kræver ikke behandling.
Det kan være en god ide at fortælle fx sundhedsplejersker, pædagoger, lærere og bekendte, hvis et barn med hæmofili har mange blå mærker. Der er eksempler på forældre, der er blevet mistænkt for mishandling, fordi mærkerne er iøjnefaldende. Det kan derfor være en god ide at gøre opmærksom på, at det er en helt naturlig følge af sygdommen.
Fysisk træning er meget vigtig for mennesker med hæmofili. Stærke muskler sikrer leddene og beskytter mod skader. Mange med hæmofili oplever, at de har færre blødninger og brug for mindre medicin i perioder, hvor de er i god fysisk form. I forbindelse med kontrolbesøg på hæmofilicentrene undersøges leddene.
Efter en blødning er træning også vigtig. Led og muskler skal genoptrænes, så de genvinder den bevægelighed og styrke, som de havde inden blødningen. Hæmofilicentrene kan hjælpe med henvisning til genoptræning.
Træning er en vigtig del af den forebyggende indsats mod blødninger og ledproblemer. Sport med megen fysisk kontakt indebærer dog risiko for blødninger. Det kan derfor være en god ide at tale med hæmofilicenteret om, hvilke former for sport, man har lyst til at gå til, så man kan tilpasse behandlingen, for at undgå blødninger.
Personer med hæmofili har langt hen ad vejen de samme muligheder for at vælge erhverv som alle andre.
Det vil dog ofte være hensigtsmæssigt for den enkelte at undgå fysisk krævende erhverv, som kan medføre øget risiko for led- og muskelblødninger.
Hæmofili er ikke en hindring for at rejse i udlandet. Det er dog vigtigt at forberede sig godt inden, så man ved, hvad man skal gøre, hvis uheldet er ude.
Det kan være en god ide at kontakte hæmofilicentret inden afrejse.
Undersøg, hvor de nærmeste behandlingssteder ligger, og om din forsikring dækker i de lande, du besøger.
Ofte skal man have en såkaldt medicinsk forhåndsgodkendelse fra forsikringsselskabet inden afrejse.
Man skal selv have medicin til forventet brug med hjemmefra.
Dertil skal man medbringe et dokument fra hæmofilicenteret med oplysninger om, hvilken behandling, der er behov for, i tilfælde af kontakt med udenlandsk sygehusvæsen.
Det er også altid tilrådeligt at medbringe sit bløder ID-kort eller lignende.
Og så er det en god ide at have medicin og nødvendige papirer i håndbagagen under flyrejse, i tilfælde af at kufferten skulle forsvinde eller blive forsinket.
Man kan få foretaget almindelige tandlægeeftersyn som alle andre, selv om man har hæmofili.
Ved indgreb, hvor der er risiko for blødning, skal man altid spørge hæmofilicentret til råds om forebyggende medicinsk behandling.
Blødere kan blive vaccineret som alle andre – herunder få de almindelige børnevaccinationer uden problemer.
Men vær opmærksom på, at vaccinationer skal lægges under huden og ikke direkte i musklen for at undgå at fremprovokere en blødning.
Mennesker med hæmofili i mild grad kan dog vaccineres i musklen.
Der findes en række sociale støtteordninger, som kan hjælpe mennesker med hæmofili. Hvis det er nødvendigt, kan man fx få hjælpemidler, hjælp til ændringer i hjemmet, eller kompensation for tabt arbejdsfortjeneste mv.
Man kan få rådgivning om de aktuelle sociale støtteordninger ved hæmofilicentrene eller drage nytte af andres erfaringer eller socialrådgivning i Danmarks Bløderforening.
Læs mere om at leve med en blødersygdom:
KORT OM
HÆMOFILI A OG B
- Hæmofili er en arvelig sygdom.
- Sygdommen inddeles i tre sværhedsgrader: mild, moderat og svær.
- Hæmofili A skyldes mangel af faktor VIII i blodet. Har man hæmofili B, mangler man faktor IX.
-
Ud af de knap 1.000 danskere, der har fået konstateret en blødersygdom har ca.:
- 36% hæmofili A
- 8% hæmofili B
- Hæmofili rammer hyppigst mænd, men kvinder, der bærer sygdomsgenet, kan også opleve øget blødningstendens og have nedsat faktorniveau (hæmofili i mild grad)
Personlige beretninger
om hæmofili A og B:
Livet leves i kapitler
At bevæge sig gennem forskellige livsfaser kræver konstante tilpasninger, når man lever med en blødersygdom.
Har du brug for
nogen at tale med?
Få støtte og rådgivning fra en kontaktperson eller i en facebookgruppe.