Kids' ITP Tools
På siden her finder du dialogværktøjet Kids’ ITP Tools (KIT). Kids’ ITP Tools er et værktøj, der over tid kan måle livskvalitet hos børn og familier med Immun Trombocytopeni (ITP).
Dialogværktøjet Kids’ ITP Tools (KIT) er særligt udarbejdet til børn med ITP og deres familier. Værktøjet kan hjælpe både sundhedspersonale og familien med at få et overblik over barnets symptomer, og hvilke bekymringer der fylder mest hos familien.
Spørgeskemaerne skal både udfyldes af børn og forældre. På den måde sikres det, at barnets egne bekymringer også bliver taget i betragtning.
Vil du gerne gøre brug af Kids’ ITP Tools, så print og udfyld skemaerne, og vis dem til sundhedspersonalet ved dit næste kontrolbesøg.
Sådan gør du:
Skemaerne kan f.eks. udfyldes en eller to uger op til hvert planlagt besøg på sygehuset. Det tager omtrent 20 minutter.
Skemaerne kan downloades og udfyldes digitalt, eller du kan printe dem ud og udfylde dem i hånden.
Der er tre forskellige skemaer. Et skema som barnet selv udfylder, der handler om barnets gener og bekymringer. Hvis barnet ikke selv er gammelt nok til at udfylde det, kan det få hjælp til at udfylde det af en voksen. Det kan eksempelvis være sundhedspersonalet efter aftale. Der er to skemaer til forældrene. Den ene halvdel handler om barnets sygdom og barnets gener set med forældrenes øjne. Den anden halvdel handler om forældrenes egne bekymringer.
De udfyldte skemaer medbringes til kontrolbesøg.
Det er en god ide, at du sikrer dig, at din sygeplejerske eller læge har mulighed for/tid til at gennemgå skemaerne med dig, før du tager skemaerne med på sygehuset.
Hvis I enes om at bruge skemaerne, er det en fordel at gemme skemaerne for hvert besøg, så I kan kigge på dem over tid. Om skemaerne gemmes i journalen på sygehuset, eller om I selv gemmer dem fra gang til gang og medbringer dem ved kontrol, aftaler I med jeres sygeplejerske og læge.
Download skemaerne her:
Oversættelsen af Kids' ITP Tools er støttet af Novartis og Jascha Fonden.
Hjælp til det praktiske?
Sociale profiler
Danmarks Bløderforening har udviklet et værktøj, der kan klæde dig på til at gøre mødet med den kommunale sagsbehandler lettere. Dokumentet er udviklet til hæmofili, ITP og von Willebrands sygdom og indeholder både medicinsk fakta og en tjekliste til mødet.
Her kan du bestille ID-kort for ITP'ere:
Bestil ITP ID-kort
Som medlem af Danmarks Bløderforening kan du få et ID-kort, der fortæller, at du har ITP.
Få støtte og rådgivning fra en kontaktperson eller i en facebookgruppe.