32 repræsentanter fra bløderforeningerne i Finland, Norge, Sverige, Island, Østrig, Holland og Danmark satte i weekenden hinanden stævne til det årlige Nordisk Møde, der i år blev afholdt i København. Formålet med mødet er at udveksle erfaringer om blødersygdomme og arbejdet i bløderforeningerne på tværs af de nordiske landegrænser.

Danmarks Bløderforening havde i år også inviteret unge-repræsentanter fra de nordiske lande samt Holland og Østrig for at sætte fokus på de unges behov og trivsel, og hvordan foreningerne kan blive bedre til at engagere de unge i foreningslivet. Lørdag deltog også læger og sygeplejersker fra de to danske hæmofilicentre, samt repræsentanter fra medicinalindustrien.

 

Lighedspunkter i Norden
Fredag aften mødtes repræsentanterne for at ajourføre hinanden på de udfordringer og successer, foreningerne hver især står overfor. Her kunne man hurtigt konstatere mange lighedspunkter, og det blev bl.a. fremhævet, at alle de nordiske foreninger oplever udfordringer med at rekruttere og fastholde de unge i foreningerne, og derfor har et øget fokus på ungearbejdet.

 

 

 

Fælles nordiske standarder
Lørdag startede med to fælles oplæg ved hhv. overlæge Margareta Holmström fra Karolinska Institutet i Sverige og overlæge Lone Hvitfeldt Poulsen fra Aarhus Universitetshospital.

Margareta Holmström fortalte om de fælles europæiske standarder for hæmofilicentrene og om kravene til de såkaldte Comprehensive Care Centre (CCC) og Treatment Centre (TC). Herudover fortalte hun om de kommende nordiske standarder, der lige nu ligger i manuskriptform.

De fælles nordiske standarder udarbejdes af det såkaldte Nordic Hemophilia Council. Læs mere om rådet her »

 

Der lyttes interesseret til lørdagens oplæg.
 
En ny generation af ældre blødere
Overlæge Lone Hvitfeldt Poulsen holdt oplæg om de muligheder og udfordringer, både patienter, læger og patientforeninger står overfor i takt med, at vi ser den første generation af ældre blødere.

 

Efterhånden som bløderne bliver ældre, får de nemlig de samme aldersrelaterede sygdomme som resten af befolkningen. Lone Hvitfeldt Poulsen gjorde opmærksom på, at læger i fremtiden skal være mere opmærksomme på samspillet mellem blødersygdommen og aldersrelaterede sygdomme (som fx kræft, diabetes og blodpropper), og på at behovet for hjælp og støtte ændres med alderen. Der kan fx blive brug for en nytænkning af hjælp og støtte i eget hjem.

Nye teknologier i hepatitis C-behandlingen
Overlæge Jannik Helweg-Larsen fra Rigshospitalet fortsatte det ordinære Nordisk Møde med et oplæg om de nye teknologier indenfor hepatitis C-behandlingen. Han kunne bl.a. fortælle, at der siden 2011 er kommet en række nye og bedre medikamenter til behandlingen af hepatitis C. De nye medikamenter er langt mere effektive og har langt færre bivirkninger end de tidligere. Desværre er priserne også meget høje, og det kan betyde, at langt fra alle vil få adgang til den nye behandling.

I Danmark behandler man i 2014 70 mennesker med hepatitis C, der ikke kan vente længere på behandling. Pris: 50 mio. kroner.

 

Livskvalitetsundersøgelsen fra 2012
Theis Bacher fra Danmarks Bløderforening afsluttede lørdagens oplæg ved at fremlægge resultaterne fra foreningens livskvalitetsundersøgelse blandt danske blødere fra 2012.
Læs mere om Livskvalitetsundersøgelsen her »
 
Ungemødet
Alt imens deltagerne til Nordisk Møde hørte oplæg om livskvalitetsundersøgelsen og de nye teknologier indenfor hepatitis C-området, satte de 17 unge-repræsentanter hinanden stævne til en dialog om mulighederne og udfordringerne i livet med en blødersygdom, og en diskussion af, hvordan man engagerer de unge i foreningslivet i bløderforeningerne.

 

Niels Ulrik Sørensen fra Center for Ungdomsforskning holdt et indledende oplæg om unge, identitet og trivsel, og faciliterede den efterfølgende workshop, hvor de unge meldte ind om behov og ønsker. Danmarks Bløderforening udarbejder et dokument med de opsummerende konklusioner, som alle de nordiske lande vil få tilsendt som inspiration til det fortsatte unge-arbejde.

Søndag fortsatte de unge drøftelserne om, hvordan man bedst engagerer de unge i foreningslivet, og der blev udvist stor interesse for at mødes igen.

Samarbejde i Norden
Søndag formiddag brugte deltagerne på at ajourføre hinanden på organiseringen af behandlingen i de enkelte lande. I alle de nordiske lande er det et generelt problem, at der er færre ressourcer på centrene, og det går bl.a. udover sygeplejersketimerne. Som et generelt problem kom det også frem, at der indenfor en årrække vil skulle ske et generationsskifte blandt fagpersonalet på de nordiske hæmofilicentre, og det er også en problemstilling, bløderforeningerne er opmærksomme på.

 

Med tætknyttede nordiske bånd drog deltagerne søndag eftermiddag til deres respektive hjemlande for at fortsætte arbejdet i bløderforeningerne, indtil de igen sætter hinanden stævne til Nordisk Møde i Norge i 2015.