Det kan være en udfordring at skulle forklare sin kommunale sagsbehandler om en sjælden sygdom som von Willebrand.  For at gøre mødet med sagsbehandleren lettere har Danmarks Bløderforening udviklet en såkaldt sociale profil for hæmofili, ITP og nu også von Willebrand. 

 

Den sociale profiler er værktøjer, som du gratis kan downloade og tage med til dit møde med din sagsbehandler. På samme vis har din sagsbehandler mulighed for selv at downloade dokumenterne før mødet med dig.
 
De sociale profiler består af to dokumenter:

Medicinske Fakta beskriver de medicinske karakteristika, herunder symptomer, behandling og variationer. Målgruppen er sagsbehandlere, der har brug for at vide, hvordan sygdommen giver sig udslag og kan tænkes at udvikle sig.

 

Tjekliste beskriver de sociale og uddannelsesmæssige problemer, der kan opstå som følge af sygdommen. Målgruppen er sagsbehandlerne, der har behov for at vide, hvorfor von Willebrand kan give særlige problemstillinger inden for eksempelvis skolegang, uddannelse og arbejde.

Konceptet for de sociale profiler er udviklet som led i et større satspuljeprojekt i Sjældne Diagnoser, og der er udviklet sociale profiler for omkring 20 sjældne sygdomme. Læs mere - og find flere sociale profiler - på: www.sjaeldenborger.dk

 

Se de sociale profiler her»