Spring navigationen over og gå direkte til indhold

Livet med hæmofili A og B

Her kan du læse om andres erfaringer med at leve med hæmofili A og B. Hør også Kasper og Mette fortælle om deres liv længere nede på siden.


Det første bløderbarn i familien

I Matheos familie var blødersygdommen ukendt. Det kræver konstant stillingtagen til nye spørgsmål, når man skal navigere i hverdagen med et vuggestuebarn med en blødersygdom og en storesøster, som også skal føle, at hendes behov bliver dækket.

Teenager på egen hånd

Jacob skulle for første gang stå for sin egen behandling, da han flyttede på efterskole. Det var lidt grænseoverskridende at forklare kammeraterne om sin blødersygdom, men det blev modtaget med nysgerrighed og accept.

Jeg vil ikke være min sygdom

Med en blødersygdom i mild grad, kan Ole til tider glemme, at han er bløder. Og det kan være svært at vurdere, hvornår behandling er nødvendig.

Blødersygdom skal ikke begrænse vores liv

Hjalte på fem år fik konstateret hæmofili i svær grad da han var et halvt år gammel. Det var et chok for hans forældre, som siden har kæmpet for at se muligheder og kæmpet for, at Hjalte kan få den hjælp, han har brug for, for at han, så vidt muligt, kan leve sit liv på samme vilkår som andre børn.

Livet leves i kapitler

At bevæge sig gennem forskellige livsfaser kræver konstante tilpasninger, når man lever med en blødersygdom.

Film: Hør Kasper fortælle om sit liv med hæmofili A i svær gradKasper fortæller i videoen nedenfor om, hvordan han balancerer familieliv, job, motion og en blødersygdom i svær grad oveni hatten. 


Video: Livet med en blødersygdom anno 2020

Film: Mette har hæmofili

Kvinder, der er bærere af hæmofili, kan have milde symtomper på blødersygdom. De kan dog have et så lavt faktorniveau, at de ikke bare er bærere, de har hæmofili. Mette er blandt en af de få kvinder, der har hæmofili B. 


Video: Mette har en blødersygdom

Læs også:

Livet med blødersygdom

Her har vi samlet information om problemstillinger og erfaringer, der kan være knyttet til livet med en blødersygdom. 

KORT OM
HÆMOFILI A OG B

  • Hæmofili er en arvelig sygdom
  • Sygdommen inddeles i tre sværhedsgrader: mild, moderat og svær
  • Hæmofili A skyldes mangel af faktor VIII i blodet. Har man hæmofili B, mangler man faktor IX.
  • På grund af sygdommens arvegang rammes drenge/mænd langt hyppigere end piger/kvinder.

Tilmeld dig nyhedsbrevet

Vil du gerne modtage seneste nyt om blødersygdom og foreningens aktiviteter, så tilmeld dig foreningens nyhedsbrev.