Livet med blødersygdom
Her har vi samlet information om problemstillinger og erfaringer, der kan være knyttet til livet med en blødersygdom.
Livet med hæmofili A og B
Her kan du læse om andres erfaringer med at leve med hæmofili A og B. Hør også Kasper og Mette fortælle om deres liv længere nede på siden.
Telefonen er aldrig på lydløs
Familien Fredslund Møller fortæller om, hvordan deres liv forandrede sig, da de fik beskeden: "Jeres søn har hæmofili". En sygdom de intet kendte til, men som nu præger deres hverdag.
Store blå mærker og buler
Helle, mor til Mikkel, fortæller, hvordan det var at få at vide, at ens barn har hæmofili og inhibitor, og hvordan hverdagen ser ud i dag.
Jorden rundt med blødersygdom
Jan er typen, der godt kan lide at springe ud i nye eventyr – derfor har han og hans kæreste Josefine besluttet sig for at sejle jorden rundt. Båden stævner ud i 2022, og det bliver med faktor i køleskabet. Jan Dahl har nemlig hæmofili A i mild grad.
All in på bløderlivet
Jespers har i mange år levet et aktivt liv med fuld fart på uden at erkende, at han har en alvorlig sygdom, der kræver forebyggende behandling.
Kan man tillade sig at sortere et bløderbarn fra?
Da Trine Lohmann og hendes mand valgte at prøve ægsortering for at undgå at få et bløderbarn, havde de mange etiske overvejelser. For er det i orden at vælge et bløderbarn fra? Og er det i orden at vælge det til?
Film: Hør Kasper fortælle om sit liv med hæmofili A i svær gradKasper fortæller i videoen nedenfor om, hvordan han balancerer familieliv, job, motion og en blødersygdom i svær grad oveni hatten.
Film: Mette har hæmofili
Kvinder, der er bærere af hæmofili, kan have milde symtomper på blødersygdom. De kan dog have et så lavt faktorniveau, at de ikke bare er bærere, de har hæmofili. Mette er blandt en af de få kvinder, der har hæmofili B.
Video: Mette har en blødersygdom
Læs også:
KORT OM
HÆMOFILI A OG B
- Hæmofili er en arvelig sygdom
- Sygdommen inddeles i tre sværhedsgrader: mild, moderat og svær
- Hæmofili A skyldes mangel af faktor VIII i blodet. Har man hæmofili B, mangler man faktor IX.
- På grund af sygdommens arvegang rammes drenge/mænd langt hyppigere end piger/kvinder.
Tilmeld dig nyhedsbrevet
Vil du gerne modtage seneste nyt om blødersygdom og foreningens aktiviteter, så tilmeld dig foreningens nyhedsbrev.