Spring navigationen over og gå direkte til indhold

Livet med hæmofili A og B

Her kan du læse om andres erfaringer med at leve med hæmofili A og B. Hør også Kasper og Mette fortælle om deres liv længere nede på siden.


På efterskole med faktor i bagagen

Sofus Weel Frausing er 16 år og går på Haarby Efterskole på Fyn. Det er han glad for, på trods af at skolen ligger godt to timer fra hans hjem i Risskov. Da Sofus skulle vælge efterskole, var det ikke blødersygdommen, der gjorde udfaldet – dét, der vægtede højt, var Sofus’ interesserer, badminton og spansk.

”Det har været en læringsproces i min egen sygdom”

Robin Wisti Engelbrectsen har hæmofili A i svær grad og var blandt de første i Danmark til at få langtidsvirkende medicin. Det har givet ham et indblik i sin egen sygdom, som han indtil da ikke havde spekuleret meget over. Dermed kan han bedre undgå mikroblødninger og de ledskader, der kan opstå senere i livet.

Pårørende-fortælling: Fra usikkerhed til styrke

Tina Hansen er 28 år og kæreste med Erik, der er bløder i svær grad. I starten af forholdet var hun meget usikker på sygdommen og bange for, hvad der kunne ske. Nu har hun lært at håndtere situationen via viden og mener, at blødersygdommen nærmest styrker forholdet og sætter livet i perspektiv. 

”Jeg troede ikke, at Vitus ville få et godt liv"

Læs Michael og Annes personlige fortælling om, da de adopterede Vitus, der viste sig at have hæmofili A. Fra den ene dag til den anden stod familien med en dreng med en blødersygdom.

Fem år med samme port-a-cath

Oliver har aldrig haft problemer med sit venekateter.

Film: Hør Kasper fortælle om sit liv med hæmofili A i svær gradKasper fortæller i videoen nedenfor om, hvordan han balancerer familieliv, job, motion og en blødersygdom i svær grad oveni hatten. 


Video: Livet med en blødersygdom anno 2020

Film: Mette har hæmofili

Kvinder, der er bærere af hæmofili, kan have milde symtomper på blødersygdom. De kan dog have et så lavt faktorniveau, at de ikke bare er bærere, de har hæmofili. Mette er blandt en af de få kvinder, der har hæmofili B. 


Video: Mette har en blødersygdom

Læs også:

Livet med blødersygdom

Her har vi samlet information om problemstillinger og erfaringer, der kan være knyttet til livet med en blødersygdom. 

KORT OM
HÆMOFILI A OG B

  • Hæmofili er en arvelig sygdom
  • Sygdommen inddeles i tre sværhedsgrader: mild, moderat og svær
  • Hæmofili A skyldes mangel af faktor VIII i blodet. Har man hæmofili B, mangler man faktor IX.
  • På grund af sygdommens arvegang rammes drenge/mænd langt hyppigere end piger/kvinder.

Tilmeld dig nyhedsbrevet

Vil du gerne modtage seneste nyt om blødersygdom og foreningens aktiviteter, så tilmeld dig foreningens nyhedsbrev.