Ny håndbog om hæmofili

22. oktober 2024

I dag udgiver Danmarks Bløderforening en opdateret version af håndbogen ”Hæmofili – en introduktion”. Her kan man finde information om behandling og livet med hæmofili anno 2024.

EHC-konference 2024

9. oktober 2024

Den europæiske paraplyorganisation for mennesker med blødersygdom The European Haemophilia Consortium (EHC) har d. 4.-6. oktober 2024 afholdt sin årlige kongres. Christian Krog Madsen repræsenterede Danmarks Bløderforening. Læs hans beretning fra weekenden her.

Bløderforeningen retter henvendelse til Folketinget

8. oktober 2024

I kølvandet på den engelske blødersag har Danmarks Bløderforening sendt en henvendelse til Folketingets Sundhedsudvalg.

Fotokreditering: David Kahr

Danmarks Bløderforening skal have ny formand

7. oktober 2024

Jacob Bech Andersen genopstiller ikke til bestyrelsen ved næste generalforsamling, og Bløderforeningen skal således have ny formand.

En fælles beslutning mellem læge og patient

27. september 2024

Udviklingen i bløderbehandlinger buldrer derudad i disse år. Overlæge fra Hæmofilicenter Vest, Aarhus Universitetshospital, Lone Hvitfeldt Poulsen fortalte på Danmarks Bløderforenings årsmøde 2024 om, hvordan de nye og forbedrede behandlinger sætter fokus på vigtigheden af fælles beslutningstagen mellem læge og patient.

Stabil drift i bløderappen og nye funktioner søsat

20. september 2024

Der er stabilitet i Journl-appen, og det giver luft til at se fremad og udvikle. Enversion, der drifter appen, har arbejdet på flere opdateringer, som skal gøre appen til en bedre løsning i dagligdagen.

Sommerferielukket 2024

27. juni 2024

Bløderforeningens sekretariat holder sommerferielukket i uge 27-30 (begge inklusiv). Også psykolog og socialrådgiver holder lukket i juli. Vi er tilbage igen ved telefon og mail d. 29. juli.

Medicinrådet anbefaler genterapi til hæmofili B

24. juni 2024

Medicinrådet anbefaler genterapi til behandling af voksne med hæmofili B i svær og moderat svær grad. I en pressemeddelelse fra d. 20. juni skriver Medicinrådet, at Danmark dermed bliver det første skandinaviske land, hvor genterapien til hæmofili B bliver anbefalet som standardbehandling.

Engelsk undersøgelse af smitte med HIV og Hepatitis C

23. maj 2024

Ny engelsk undersøgelse fastslår, at mere end 30.000 mennesker i 1970'erne og 1980'erne modtog inficeret blod og blodprodukter fra Storbritanniens statsfinansierede National Health Service.

Gitte mistede sin mand til HIV

6. maj 2024

”Til døden (blodet) os skiller” er en ny selvbiografi skrevet af Gitte Navne Gram Rasmussen. Gitte mistede i 1993 sin mand Palle. Han døde af AIDS, efter at være blevet smittet med HIV i 1985 gennem sin livsvigtige blødermedicin. Gitte var 31 år, da hun blev enke med to børn på 3 og 7 år. Læs Gittes fortælling om et liv fyldt med kærlighed, krise og sorg.

Årsmøde 2024

10. april 2024

I weekenden d. 6.-7. april 2024 holdt Danmarks Bløderforening årsmøde på Trinity Hotel i Fredericia. Her blev deltagerne bl.a. klogere på den gode dialog mellem patient og læge om behandlingen – et samarbejde, der aktualiseres i lyset af de nye behandlingsmuligheder, der kommer til i disse år.