Godt nyt om Bløderappen

16. august 2022

Så er der endelig godt nyt om bløderappen. Efter at appen i længe ikke har været mulig at tilgå, efter Journl i foråret gik konkurs, så er den nu oppe at køre igen. Desværre kan patienter tilknyttet AUH stadig opleve problemer. 

God sommer

27. juni 2022

Sekretariatet holder sommerferielukket uge 27-30 – begge uger inklusiv. Vi er tilbage igen ved telefoner og mails d. 1. august.

Nye arbejdsgange ved bestilling og levering af blødermedicin fra AUH

7. juni 2022

Nogle voksne og børn tilknyttet Blødercenter Vest, herunder også børneafdelingen, på AUH har allerede oplevet ændringer i den måde, man bestiller og får leveret blødermedicin. Og flere vil fremover kunne hente medicin lokalt i medicinbokse. I første omgang bløderpatienter der bor i Region Midtjylland.

Verdenskongres i Montreal: En radikal anderledes fremtid

30. maj 2022

D. 8.-11. maj mødtes tusindvis af læger, forskere, medicinalfolk og patienter fra det internationale blødermiljø til WFH’s verdenskongres i Montreal. Her blev der bl.a. diskuteret udvikling af bløderbehandling, kvinder og blødersygdom og fremtidsperspektiver. Bestyrelsesmedlemmerne Tem Folmand og Hazel Engelsmann repræsenterede Danmark ved kongressen.

Premiere på danske Jesper Grands film om cykelstjernen Alex Dowsett

23. maj 2022

Alex Dowsett er professional cykelrytter – samtidig med det, har han hæmofili A i svær grad. Igennem flere år har den danske instruktør Jesper Grand fulgt Alex Dowsetts cykelkarriere og hans familie på sidelinjen. Det er der kommet en dokumentarfilm ud af, som vises d. 28. juni i Grand Teatret i København – lige inden Tour de France-feltet kommer til landet.

Terkel Andersen genvalgt som formand for EURORDIS

20. maj 2022

EURORDIS, der er paraply for de europæiske sjældne-organisationer, afholdt onsdag d. 18. maj generalforsamling, hvor tidligere formand for Danmarks Bløderforening Terkel Andersen blev genvalgt som formand – en post han har beklædt i snart tyve år.

Betænk Bløderforeningen i dit testamente

26. april 2022

Som et nyt tiltag yder foreningen fra 2022 2.500 kr. i tilskud til advokathonorar, hvis Bløderforeningen tilgodeses i testamentet (30%-løsningen). Men også ved at testamentere selv en mindre del af din formue, er du med til at gøre en forskel. Selv små bidrag kan gøre en stor forskel for foreningens arbejde for blødere i Danmark.

World Hemophilia Day 2022

17. april 2022

D. 17. april markeres opmærksomhedsdagen World Hemophilia Day 2022. En dag hvor mennesker verden over sætter fokus på blødersygdom og behovet for bedre adgang til behandling for alle klodens bløderpatienter.

Årsmøde 2022

7. april 2022

I weekenden d. 2.-3. april 2022 afholdt Bløderforeningen årsmøde og generalforsamling på Vingstedcenteret nær Vejle. Det var det første årsmøde, foreningen har afholdt i tre år pga. coronapandemien – endelig kunne vi mødes igen. 

Bestyrelse genvalgt

7. april 2022

På foreningens generalforsamling søndag d. 3. april blev bestyrelsen anno 2022 valgt. 

Steen Rosthøj stopper

29. marts 2022

Efter godt 30 år som børnelæge på Aalborg Universitetshospital går Steen Rosthøj ved udgangen af marts måned på pension. Mange børn og deres familier har gennem årene haft stor glæde af samarbejdet med Steen, som er en af landets førende eksperter inden for diagnosticering og behandling af blodsygdommen Immun Trombocytopeni (ITP).