Sommerferielukket 2024

27. juni 2024

Bløderforeningens sekretariat holder sommerferielukket i uge 27-30 (begge inklusiv). Også psykolog og socialrådgiver holder lukket i juli. Vi er tilbage igen ved telefon og mail d. 29. juli.

Medicinrådet anbefaler genterapi til hæmofili B

24. juni 2024

Medicinrådet anbefaler genterapi til behandling af voksne med hæmofili B i svær og moderat svær grad. I en pressemeddelelse fra d. 20. juni skriver Medicinrådet, at Danmark dermed bliver det første skandinaviske land, hvor genterapien til hæmofili B bliver anbefalet som standardbehandling.

Engelsk undersøgelse af smitte med HIV og Hepatitis C

23. maj 2024

Ny engelsk undersøgelse fastslår, at mere end 30.000 mennesker i 1970'erne og 1980'erne modtog inficeret blod og blodprodukter fra Storbritanniens statsfinansierede National Health Service.

Gitte mistede sin mand til HIV

6. maj 2024

”Til døden (blodet) os skiller” er en ny selvbiografi skrevet af Gitte Navne Gram Rasmussen. Gitte mistede i 1993 sin mand Palle. Han døde af AIDS, efter at være blevet smittet med HIV i 1985 gennem sin livsvigtige blødermedicin. Gitte var 31 år, da hun blev enke med to børn på 3 og 7 år. Læs Gittes fortælling om et liv fyldt med kærlighed, krise og sorg.

Årsmøde 2024

10. april 2024

I weekenden d. 6.-7. april 2024 holdt Danmarks Bløderforening årsmøde på Trinity Hotel i Fredericia. Her blev deltagerne bl.a. klogere på den gode dialog mellem patient og læge om behandlingen – et samarbejde, der aktualiseres i lyset af de nye behandlingsmuligheder, der kommer til i disse år.

Bestyrelsen anno 2024

8. april 2024

D. 7. april 2024 blev der afholdt generalforsamling i Danmarks Bløderforening. Bestyrelsen blev genvalgt uden kampvalg. 

Nordisk Møde i Stockholm 2024

20. marts 2024

I weekenden d. 15.-17. marts deltog Christian Krog Madsen fra bestyrelsen og Karen Binger Holm fra sekretariatet i det årlige møde for nordiske og baltiske bløderforeninger, som i år blev afholdt i Stockholm med FBIS som vært. Mødet markerede samtidig den svenske bløderforenings 60-års-jubilæum.

12 modige børn synger ny Sjældne-sang

4. marts 2024

Laura, Flora og David har dét tilfælles, at de har en blødersygdom og så elsker de at synge og danse. Sammen med 9 andre børn har de været med til at indspille sang og musikvideo til sjældne-sangen ”Kun én af dig”. En sang om fællesskab, styrke og at være unik. Læs om de tres oplevelse med at deltage i projektet og hør sjældne-sangen.

Store Sjældne-dag 2024

4. marts 2024

Torsdag d. 29. februar 2024 løb Store Sjældne-dag af stablen. Dagen bød på konference på Christiansborg, sjældne-march for at skabe synlighed og et fællesarrangement med urpremiere på en ny sang i Industriens Hus.

Ny film vil starte dialog om menstruation

5. februar 2024

Halvdelen af verdens befolkning oplever det – hver måned. Og alligevel kan det være svært for mange at tale om. Menstruation er stadig et emne, som for mange er tabuiseret. Derfor kan det være utrygt og svært for unge piger at få svar på, fx hvor meget og hvor længe det er normalt at bløde, når man har menstruation?

Har du punkter til generalforsamlingens dagsorden?

10. januar 2024

Alle medlemmer inviteres til generalforsamling søndag d. 7. april 2024. Indkomne forslag til dagsordenen modtages senest onsdag den 15. februar 2024.