Nyhedsarkiv

Godt nyt om hepatitis C
20-08-2018
Nu skal alle patienter med hepatitis C behandles. Det er konsekvensen af nye anbefalinger fra Medicinrådet og prisfald på den nye effektive medicin. Anbefalingen træder i kraft den 1. november 2018.  Markant prisfald I en nyhed på Medicinrådets...
Dødsfald: DR-journalist Jørgen Pedersen
16-08-2018
Da Blødersagen blev rullet op i anden halvdel af 1980 var det med en interesse fra journalister, som sikrede en solid og vedvarende mediedækning gennem flere år. Mange kunne se de principielle aspekter i sagen, og flere blev berørt af de...
Gode råd til skole og institution
10-07-2018
Forældre til børn med blødersygdom vil nikke genkendende til, at det ofte er forbundet med nervøsitet og bekymring, når bløderbørn skal starte institution og/eller skole. For det kræver særlig viden og indsigt, når man har et barn med blødersygdom i...
God sommer
05-07-2018
Sommeren står for døren, og Danmarks Bløderforenings sekretariat holder lukket i juli og august – fra og med uge 28 til og med uge 32. Vi er tilbage på kontoret igen mandag den 6. august 2018. Socialrådgiver Lis Larsen holder også sommerferie i...
Pilottest på Skejby af patient-skema
05-07-2018
I august og september måned bliver et nyt spørgeskema på Center for Hæmofili og Trombose på Skejby. I første omgang vil det være voksne blødere, der skal til årskontrol i august eller september, der via deres e-boks vil blive inviteret til at...
Start din egen BetterNow indsamling til fordel for Bløderforening
14-06-2018
Vil du gøre en forskel, kan du støtte Bløderforeningen ved at oprette din personlige indsamling på BetterNow. Alle har mulighed for at donere penge. Du kan dele indsamlingen med dit personlige netværk via de sociale medier eller private beskeder og...
Historisk spændende tider i bløderverdenen
25-05-2018
Danmarks Bløderforening har deltaget ved WFH’s verdenskongres i Glasgow. En kongres, der har budt på historisk mange nyheder. Der blæser mange nye og interessante vinde på behandlingsfronten for blødersygdomme i disse år. Det er den umiddelbare...
Helhedsorienterede patientforløb
04-05-2018
Danmarks Bløderforening har deltaget i en arbejdsgruppe under Danske Regioner, som har udarbejdet et nyt inspirationskatalog om helhedsorienterede patientforløb. Med udgangspunkt i seks cases giver kataloget konkrete eksempler på, hvad det kræver at...
Kvinder med blødersygdom får eget logo
24-04-2018
Foran en fyldt sal på Bløderforeningens årsmøde blev logoet til kvindekampagnen #Blødt igennem afsløret. Logoet skal pryde kampagnen, som vil udbrede kendskabet til kvinder med blødersygdom. Bløderforeningen satte to biografbillet på højkant til...
Årsmøde 2018
20-04-2018
Der var god stemning og debat, da store og små medlemmer mødtes til årsmøde d. 14-15. april på Brogaarden i Middelfart. Mens de voksne sad inden døre hele dagen lørdag var børnene udendørs sammen med naturvejleder Rikke Vesterlund. Her blev kogt og...
Opmærksomhed på ulighed i Europa
17-04-2018
Den internationale mærkedag for blødersygdomme markeres hvert år d. 17. april. Dagen er i høj grad med til at vise international solidaritet. For mens udviklingen i behandlingsmulighederne har betydet en verden til forskel for de danske blødere, så...
Danmarks Bløderforening holder lukket i hele påskeugen
20-03-2018
Vi er tilbage igen tirsdag d. 3. april. God påske til alle!
Allan Steen Lynge ny repræsentant i Ankestyrelse
20-03-2018
Allan Steen Lynge, der er medlem af Danmarks Bløderforening, er udpeget af Danske Handicaporganisationer (DH) som medlem af Ankestyrelsen fra 1. juni 2018 til 31. maj 2022.  Allan er far til en søn med blødersygdom og uddannet advokat. Fra 2014-...
Design et kampagnelogo og vind biografbilletter
14-03-2018
Du kan hjælpe Danmarks Bløderforening med at skabe opmærksomhed om kvinder, som lider af blødersygdom, ved at designe et logo til kampagnen #blødtigennem. Kampagnens logo skal være med til at skabe større opmærksomhed om kvinder med blødersygdomme,...
Løb og udbred kendskabet til kvinder med blødersygdom – tilmeld dig nu
14-03-2018
Sammen med andre kvinder i Danmarks Bløderforening kan du løbe Feminas Kvindeløb og være med til at udbrede kendskabet til kvinder med blødersygdom. En større opmærksomhed om kvinder med blødersygdomme vil betyde at flere får stillet den rette...
Sjældnedag 2018 sætter fokus på forskning
28-02-2018
Den sidste fredag i februar er international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme. I år bruges dagen til at skabe opmærksomhed om behovet for forskning i diagnosticering og behandling af sjældne sygdomme. Sjældne sygdomme omfatter en række typisk...
Mindeord over Hans Henrik Paulsen
28-02-2018
Det er med stor sorg, at Danmarks Bløderforening har modtaget besked om, at Hans Henrik Paulsen er død mandag d. 26. februar 2018 efter flere ugers kritisk sygdom. Hans var gennem mange år en af de bærende kræfter i Danmarks Bløderforening....
Din mening om den nye bløderapp er vigtig
06-02-2018
Har du afprøvet den nye bløderapp? Så vil vi meget gerne høre din mening. Husk derfor at besøge din e-boks og svare på evalueringen. I brevet i din e-boks er links til to spørgeskemaer. Dine svar er vigtige, fordi de giver viden om, hvordan appen...
Har du punkter til generalforsamlingens dagsorden?
30-01-2018
I weekenden den 14. - 15. april 2018 afholder Danmarks Bløderforening årsmøde på Brogaarden, Middelfart. Traditionen tro danner årsmødet også rammen for generalforsamlingen, som i år vil finde sted søndag den 15. april 2018. Punkter til dagsordenen...
Forskning i nye behandlingsmuligheder
15-12-2017
Den europæiske paraplyorganisation EHC afholdt igen i år seminar om den nyeste forskning i behandling af blødersygdom. Læs her Theis Bachers referat fra seminaret, hvor der både var oplæg om behandling til blødere med inhibitor og om genteknologi...
World Aids Day 2017
01-12-2017
I dag – den 1. december – er det World Aids Day. I dag mindes Danmarks Bløderforening de 91 blødere, der blev smittet med hiv via deres faktormedicin i 1980erne. 91 danske blødere – børn, unge og voksne – blev smittet med hiv som følge af...
Europæisk undersøgelse om kvinder og blødersygdom
20-11-2017
Nu har den europæiske paraplyorganisation EHC igangsat en undersøgelse, der har til formål at danne et overblik over kvinder med blødersygdom i Europa og øge opmærksomheden om gruppen. For der er mange – både bærere og kvinder med von Willebrand,...
Partner i Forum for Mænds Sundhed
13-11-2017
Danmarks Bløderforening er i efteråret 2017 blevet partner i Forum for Mænds Sundhed. Danske mænd lever i gennemsnit 4-5 år kortere end kvinder og rammes hyppigere af sygdom. I Forum for Mænds Sundhed, som er et samarbejde mellem kommuner,...
Bløder-app pilottestes på Aarhus Universitetshospital
07-11-2017
Efter en intensiv udviklingsproces er blødere og hæmofililæger ved Aarhus Universitetshospital (AUH) nu klar til at pilotteste bløderappen til registering af hjemmebehandling. Testen, der løber fra midten af november og frem til slutningen af januar...
Palle Lykke Ravn nyt medlem af DH’s forretningsudvalg
09-10-2017
Bestyrelsesmedlem i Danmarks Bløderforening Palle Lykke Ravn er blevet valgt ind i Danske Handicaporganisationers (DH) forretningsudvalg for en toårig periode. DH blev stiftet i 1934 som De Samvirkende Invalideorganisationer (DSI) og er...
Spændende tider i Europa
09-10-2017
Igen i år har Danmarks Bløderforening deltaget i EHC-konferencen, denne gang i Litauen d. 6.-8. oktober. For 30. gang i træk samlede Det Europæiske Hæmofilikonsortium (EHC) de europæiske bløderforeninger til topmøde om blødersygdom i et europæisk...
International ITP-dag 2017
26-09-2017
Den sidste fredag i september er det den internationale opmærksomhedsdag for Immun Trombocytopeni (ITP). Verden over markerer mennesker, der er berørt af sygdommen, dagen, der sætter fokus på, hvordan det er at leve med ITP tæt inde på livet....
Sundhedsplejersker får brochure om piger og blødersygdom
21-09-2017
I de kommende dage vil sundhedsplejen i landets 98 kommunerne med posten modtage brochuren Hvor er Mary? . I deres daglige arbejde møder sundhedsplejerskerne de unge på skolerne og har der i gennem en enestående mulighed for at se og hjælpe de...
Donorblod vil fortsat blive dobbeltscreenet
24-08-2017
Også fremover vil dansk donorblod blive testet med to forskellige metoder, efter at folketinget i forbindelse med finanslovsaftalen 2017 ellers besluttede at sløjfe den såkaldte NAT-screening. Dobbeltscreeningen af donorblod er afgørende for at...
Danmarks Bløderforening til EHC Leadership-konference
21-08-2017
Der blev diskuteret bløderbehandling, fundraising og fremtiden for bløderforeningerne i Europa på konferencen EHC Leadership, som foregik fra d. 30. juni til d. 2. juli 2017 i Bruxelles. Fra Danmarks Bløderforening deltog Alexander Wittrup May ...
Tilmeld dig sommerens aktiviteter
26-06-2017
Der er åbnet for tilmelding til sommerens aktiviteter i Danmarks Bløderforening. Tilmelding foregår på hjemmesiden. Log ind og vælg Tilmeld aktivitet under selvbetjeningsmenunen i venstre side. Forældre /børn seminar 2017 Danmarks Bløderforening...
Ny brochure sætter fokus på piger og blødersygdom
20-06-2017
Brochuren Hvor er Mary? er netop oversat til dansk og sætter fokus på de piger, der lever med blødersygdom i stilhed. Alt for mange piger lever i stilhed med blødersygdom uden at få en diagnose og behandling. Brochuren Hvor er Mary? er udarbejdet...
Bløderforeningen på Folkemøde
15-06-2017
  Menstruationscyklen og frivillige fra Danmarks Bløderforening skaber opmærksomhed om kvinder og blødersygdom på årets folkemøde. Alt for mange kvinder lider af kraftig menstruation, har mange blå mærker og næseblødninger. Nogle er blevet...
Nye tidsfrister for medicinbestilling
06-06-2017
Hæmofilicenter Rigshospitalet opfordrer både børn og voksne til fremover at bestille medicin 7 dage før, man ønsker medicinen leveret. Den længere bestillingsfrist vil lette administrationen og frigøre sygeplejerskeressourcer i centret, samtidig...
Stafetten er givet videre
11-05-2017
Tirsdag d. 9. maj var det skiftedag i Danmarks Bløderforening. Efter 32 år ved roret takkede Terkel Andersen af og gav stafetten videre til Jacob Bech Andersen. Medlemmer, samarbejdspartnere og tidligere ansatte var mødt frem for at sige farvel og...
Skiftedag i foreningen
09-05-2017
Efter 32 år ved roret har Terkel Andersen valgt at stoppe som formand for Danmarks Bløderforening. Ny formand bliver Jacob Bech Andersen. Formanden for Danmarks Bløderforening gennem 32 år Terkel Andersen valgte ikke at genopstille til bestyrelsen...
Bliv frivillig på Folkemødet
08-05-2017
Danmarks Bløderforening søger lige nu to frivillige, der har lyst til at sprede budskabet om, at kvinder også kan være blødere til Folkemødet den 15.-18.juni 2017 på Bornholm. Det spændende Alt for mange kvinder lider af kraftig menstruation, har...
Terkels personlige beretning
02-05-2017
På generalforsamlingen d. 23. april gav Terkel Andersen sin sidste beretning som formand for Danmarks Bløderforening. Efter 32 år ved roret benyttede Terkel anledningen til et personligt tilbageblik.  I gårsdagens program hørte I under punktet ”...
Årsmødet 2017
27-04-2017
Det var på flere måder forandringens vinde der blæste, da 102 voksne og 26 børn i weekenden den 22-23. april mødtes til årsmøde og generalforsamling på Kobæk Strand Konferencecenter i Skælskør. Årsmødet var på mange måder et skelsættende et af...
World Hemophilia Day 2017: Kvinder er også blødere
07-04-2017
Bløderverdenen har traditionelt set været temmelig mandsdomineret, men de senere år er der kommet stigende fokus på kvinder og blødersygdom. Gynækolog og hæmofilisygeplejerske opfordrer kvinderne til at tage hånd om deres blødersygdom. I år har...
Interviewpersoner søges til pharma-speciale
07-04-2017
Har du lyst til at deltage i et interview og dele din erfaringer med opbevaring af faktormedicin derhjemme? Specialestuderende Anne Damgaard ved Farmaci, Københavns Universitet skriver speciale om patientsikkerhed og kvalitet af blødermedicin i...
Svensk projekt sætter fokus på kvinder med blødersygdom
06-04-2017
I Sverige anslås det, at ca. 50.000 kvinder lever med en blødersygdom, mens det kun er ca. 1.000 kvinder, der har fået en diagnose. Det skyldes dels uvidenhed i sundhedssystemet, og dels at fokus ofte er på mænd med blødersygdom. Danmarks...
”Sådan er det nok bare i min familie…”
06-04-2017
Lone på 52 år og Maria på 29 er mor og datter. Udover det nære slægtskab deler de også diagnosen von Willebrands sygdom i mild grad. Det opdagede de dog først for nogle år siden, da Lones læge tilfældigvis kom i tanker om, at hendes årelange...
Terkel Andersen fylder 60 år
30-03-2017
Terkel Andersen fylder 60 år den 30. marts og takker af som formand for Danmarks Bløderforening.  Da Terkel Andersen blev født, var bløderlivet et helt andet, end det er i dag. Dengang var gennemsnitslevealderen for en dreng med svær blødersygdom...
ITP-specialist ny formand for fagligt selskab
23-03-2017
Overlæge Henrik Frederiksen fra Hæmatologisk Afdeling på Odense Universitetshospital er valgt som ny formand for Dansk Hæmatologisk Selskab (DHS) Henrik Frederiksen er en af landets førende specialister inden for Immun Trombocytopeni (ITP) og har...
Handicappuljen beskæres
23-03-2017
Folketingets partier bag satspuljeaftalen har skåret 1/3 af pengene til foreningsaktiviteter til handicappede børn og unge. Det er en forkert beslutning, mener Danske Handicaporganisationer (DH) og Sjældne Diagnoser. Socialministeriets...
Ny styrelse arbejder for patientsikkerhed
06-03-2017
Styrelsen for Patientsikkerhed er en ny styrelse, der arbejder for patientsikkerhed bredt i det danske sundhedsvæsen. Styrelsen har blandt andet ansvar for at føre tilsyn med de cirka 11.000 behandlingssteder og de cirka 200.000 aktive autoriserede...
Sjældne Dag 2017
28-02-2017
I dag er det international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme, og dagen bruges til at skabe opmærksomhed om livet med sjælden sygdom. Ræk hænderne i vejret og vis solidaritet med sjældne borgere i hele verden.  Sekretariatet rækker hænderne op...
Fokus på pårørende til kronikere og langvarigt syge
14-02-2017
Foreningen Pårørende i Danmark stod sammen med Københavns Kommune bag den første Pårørendedag, der blev afholdt i festsalen på Københavns Rådhus den 2. februar 2017. Danmarks Bløderforening var repræsenteret ved medlemskoordinator Lone Hartvig...
Eva Funding udnævnt til overlæge
31-01-2017
Fra februar skifter både hæmofililæge Eva Funding og Hæmotologisk Klinik på Rigshospitalet titel. Eva Funding er fra den 1. februar 2017 udnævnt som overlæge. Eva er speciallæge i hæmatologi og har under sin uddannelse både arbejdet ved...
Topmøde i EHC om inhibitor
17-01-2017
Familien Malmros, der består af far Claus, mor Helle, mellembarnet Johanne og lillebror Mikkel, tog i starten af december til det første topmøde om inhibitor i EHC-regi. Det foregik i Irland, og familien deltog, fordi Mikkel på otte år har inhibitor...
Terkel Andersen stopper som formand
13-01-2017
Efter 32 år på formandsposten i Danmarks Bløderforening har Terkel Andersen valgt ikke at genopstille til bestyrelsen ved generalforsamlingen den 23. april 2017. "Det har været en stor ære at stå i spidsen gennem 32 år som formand for en forening,...
Har du punkter til generalforsamlingens dagsorden?
04-01-2017
Dagsordenen for den ordinære generalforsamling skal ifølge vedtægterne indeholde punkterne: Valg af dirigent Formandens beretning Godkendelse af formandens beretning Aflæggelse af regnskab Godkendelse af regnskab og fastsættelse af kontingent...
Glædelig jul og godt nytår
22-12-2016
Julen og et nyt år står for døren. Derfor holder sekretariatet lukket fra og med fredag den 23. december 2016 og åbner igen mandag den 2. januar 2017. 2016 har været et spændende og aktivt år i foreningen, hvor fx et nyt netværk for 30-49 årige...
Nyt fra forskningsfronten
20-12-2016
Det danske onlinemedie Hæmatologisk Tidsskrift har i december bragt artikler fra den årlige konference, som det amerikanske hæmatologiske selskab American Society of Hematology (ASH) i 2016 afholdt d. 3-6. december i San Diego, USA. På konferencen...
Theis Bacher udpeget som DH’s repræsentant i rådgivende organ
19-12-2016
Theis Bacher er udpeget som Danske Handicaporganisationers (DH) repræsentant i Strategisk Følgegruppe – det risikobaserede tilsyn og læringsaktiviteter. Frem til 2015 har Theis Bacher samlet siddet i Bløderforeningens bestyrelse i 32 år og har med...
World AIDS Day 2016
30-11-2016
Den 1. december er det World Aids Day. Dagen hvor tankerne går til dem, der blev ramt af og har mistet til sygdommen.   Den 1. december er det World Aids Day, der har været en årlig international mærkedag siden 1988. Det er dagen, hvor man verden...
Sine Lyons stedfortræder i Patientinddragelsesudvalg
15-11-2016
Patientinddragelsesudvalget i Region Hovedstaden Der er nedsat patientinddragelsesudvalg i alle regioner i Danmark. Udvalgene drøfter blandt andet sammenhængen i patientforløb mellem sygehuse, praksissektor og kommunale tilbud. Udvalget behandler...
Specialestuderende interviewer unge blødere
15-11-2016
af Emilie Sofie Vraagaard Specialestuderende Rebecca Larsen har fået meget ud af at interview unge bløderpatienter  ”Det er spændende som farmacistuderende at skrive om bløderpatienter, da faktorpræparaterne kemisk set er utrolig interessante”,...
Studietur til Manchester
08-11-2016
Formålet med turen var at få inspiration og ny viden til Bløderforeningens projekt ”Telemedicin i Bløderbehandlingen”. Turen var et led i den indledende afsøgning af hvilke digitale løsninger, der allerede eksisterer til registrering af og overblik...

Sider