Nyhedsarkiv

Ny brochure sætter fokus på piger og blødersygdom
20-06-2017
Brochuren Hvor er Mary? er netop oversat til dansk og sætter fokus på de piger, der lever med blødersygdom i stilhed. Alt for mange piger lever i stilhed med blødersygdom uden at få en diagnose og behandling. Brochuren Hvor er Mary? er udarbejdet...
Bløderforeningen på Folkemøde
15-06-2017
  Menstruationscyklen og frivillige fra Danmarks Bløderforening skaber opmærksomhed om kvinder og blødersygdom på årets folkemøde. Alt for mange kvinder lider af kraftig menstruation, har mange blå mærker og næseblødninger. Nogle er blevet...
Nye tidsfrister for medicinbestilling
06-06-2017
Hæmofilicenter Rigshospitalet opfordrer både børn og voksne til fremover at bestille medicin 7 dage før, man ønsker medicinen leveret. Den længere bestillingsfrist vil lette administrationen og frigøre sygeplejerskeressourcer i centret, samtidig...
Stafetten er givet videre
11-05-2017
Tirsdag d. 9. maj var det skiftedag i Danmarks Bløderforening. Efter 32 år ved roret takkede Terkel Andersen af og gav stafetten videre til Jacob Bech Andersen. Medlemmer, samarbejdspartnere og tidligere ansatte var mødt frem for at sige farvel og...
Skiftedag i foreningen
09-05-2017
Efter 32 år ved roret har Terkel Andersen valgt at stoppe som formand for Danmarks Bløderforening. Ny formand bliver Jacob Bech Andersen. Formanden for Danmarks Bløderforening gennem 32 år Terkel Andersen valgte ikke at genopstille til bestyrelsen...
Bliv frivillig på Folkemødet
08-05-2017
Danmarks Bløderforening søger lige nu to frivillige, der har lyst til at sprede budskabet om, at kvinder også kan være blødere til Folkemødet den 15.-18.juni 2017 på Bornholm. Det spændende Alt for mange kvinder lider af kraftig menstruation, har...
Terkels personlige beretning
02-05-2017
På generalforsamlingen d. 23. april gav Terkel Andersen sin sidste beretning som formand for Danmarks Bløderforening. Efter 32 år ved roret benyttede Terkel anledningen til et personligt tilbageblik.  I gårsdagens program hørte I under punktet ”...
Årsmødet 2017
27-04-2017
Det var på flere måder forandringens vinde der blæste, da 102 voksne og 26 børn i weekenden den 22-23. april mødtes til årsmøde og generalforsamling på Kobæk Strand Konferencecenter i Skælskør. Årsmødet var på mange måder et skelsættende et af...
World Hemophilia Day 2017: Kvinder er også blødere
07-04-2017
Bløderverdenen har traditionelt set været temmelig mandsdomineret, men de senere år er der kommet stigende fokus på kvinder og blødersygdom. Gynækolog og hæmofilisygeplejerske opfordrer kvinderne til at tage hånd om deres blødersygdom. I år har...
Interviewpersoner søges til pharma-speciale
07-04-2017
Har du lyst til at deltage i et interview og dele din erfaringer med opbevaring af faktormedicin derhjemme? Specialestuderende Anne Damgaard ved Farmaci, Københavns Universitet skriver speciale om patientsikkerhed og kvalitet af blødermedicin i...
Svensk projekt sætter fokus på kvinder med blødersygdom
06-04-2017
I Sverige anslås det, at ca. 50.000 kvinder lever med en blødersygdom, mens det kun er ca. 1.000 kvinder, der har fået en diagnose. Det skyldes dels uvidenhed i sundhedssystemet, og dels at fokus ofte er på mænd med blødersygdom. Danmarks...
”Sådan er det nok bare i min familie…”
06-04-2017
Lone på 52 år og Maria på 29 er mor og datter. Udover det nære slægtskab deler de også diagnosen von Willebrands sygdom i mild grad. Det opdagede de dog først for nogle år siden, da Lones læge tilfældigvis kom i tanker om, at hendes årelange...
Terkel Andersen fylder 60 år
30-03-2017
Terkel Andersen fylder 60 år den 30. marts og takker af som formand for Danmarks Bløderforening.  Da Terkel Andersen blev født, var bløderlivet et helt andet, end det er i dag. Dengang var gennemsnitslevealderen for en dreng med svær blødersygdom...
ITP-specialist ny formand for fagligt selskab
23-03-2017
Overlæge Henrik Frederiksen fra Hæmatologisk Afdeling på Odense Universitetshospital er valgt som ny formand for Dansk Hæmatologisk Selskab (DHS) Henrik Frederiksen er en af landets førende specialister inden for Immun Trombocytopeni (ITP) og har...
Handicappuljen beskæres
23-03-2017
Folketingets partier bag satspuljeaftalen har skåret 1/3 af pengene til foreningsaktiviteter til handicappede børn og unge. Det er en forkert beslutning, mener Danske Handicaporganisationer (DH) og Sjældne Diagnoser. Socialministeriets...
Ny styrelse arbejder for patientsikkerhed
06-03-2017
Styrelsen for Patientsikkerhed er en ny styrelse, der arbejder for patientsikkerhed bredt i det danske sundhedsvæsen. Styrelsen har blandt andet ansvar for at føre tilsyn med de cirka 11.000 behandlingssteder og de cirka 200.000 aktive autoriserede...
Sjældne Dag 2017
28-02-2017
I dag er det international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme, og dagen bruges til at skabe opmærksomhed om livet med sjælden sygdom. Ræk hænderne i vejret og vis solidaritet med sjældne borgere i hele verden.  Sekretariatet rækker hænderne op...
Fokus på pårørende til kronikere og langvarigt syge
14-02-2017
Foreningen Pårørende i Danmark stod sammen med Københavns Kommune bag den første Pårørendedag, der blev afholdt i festsalen på Københavns Rådhus den 2. februar 2017. Danmarks Bløderforening var repræsenteret ved medlemskoordinator Lone Hartvig...
Eva Funding udnævnt til overlæge
31-01-2017
Fra februar skifter både hæmofililæge Eva Funding og Hæmotologisk Klinik på Rigshospitalet titel. Eva Funding er fra den 1. februar 2017 udnævnt som overlæge. Eva er speciallæge i hæmatologi og har under sin uddannelse både arbejdet ved...
Topmøde i EHC om inhibitor
17-01-2017
Familien Malmros, der består af far Claus, mor Helle, mellembarnet Johanne og lillebror Mikkel, tog i starten af december til det første topmøde om inhibitor i EHC-regi. Det foregik i Irland, og familien deltog, fordi Mikkel på otte år har inhibitor...
Terkel Andersen stopper som formand
13-01-2017
Efter 32 år på formandsposten i Danmarks Bløderforening har Terkel Andersen valgt ikke at genopstille til bestyrelsen ved generalforsamlingen den 23. april 2017. "Det har været en stor ære at stå i spidsen gennem 32 år som formand for en forening,...
Har du punkter til generalforsamlingens dagsorden?
04-01-2017
Dagsordenen for den ordinære generalforsamling skal ifølge vedtægterne indeholde punkterne: Valg af dirigent Formandens beretning Godkendelse af formandens beretning Aflæggelse af regnskab Godkendelse af regnskab og fastsættelse af kontingent...
Glædelig jul og godt nytår
22-12-2016
Julen og et nyt år står for døren. Derfor holder sekretariatet lukket fra og med fredag den 23. december 2016 og åbner igen mandag den 2. januar 2017. 2016 har været et spændende og aktivt år i foreningen, hvor fx et nyt netværk for 30-49 årige...
Nyt fra forskningsfronten
20-12-2016
Det danske onlinemedie Hæmatologisk Tidsskrift har i december bragt artikler fra den årlige konference, som det amerikanske hæmatologiske selskab American Society of Hematology (ASH) i 2016 afholdt d. 3-6. december i San Diego, USA. På konferencen...
Theis Bacher udpeget som DH’s repræsentant i rådgivende organ
19-12-2016
Theis Bacher er udpeget som Danske Handicaporganisationers (DH) repræsentant i Strategisk Følgegruppe – det risikobaserede tilsyn og læringsaktiviteter. Frem til 2015 har Theis Bacher samlet siddet i Bløderforeningens bestyrelse i 32 år og har med...
World AIDS Day 2016
30-11-2016
Den 1. december er det World Aids Day. Dagen hvor tankerne går til dem, der blev ramt af og har mistet til sygdommen.   Den 1. december er det World Aids Day, der har været en årlig international mærkedag siden 1988. Det er dagen, hvor man verden...
Sine Lyons stedfortræder i Patientinddragelsesudvalg
15-11-2016
Patientinddragelsesudvalget i Region Hovedstaden Der er nedsat patientinddragelsesudvalg i alle regioner i Danmark. Udvalgene drøfter blandt andet sammenhængen i patientforløb mellem sygehuse, praksissektor og kommunale tilbud. Udvalget behandler...
Specialestuderende interviewer unge blødere
15-11-2016
af Emilie Sofie Vraagaard Specialestuderende Rebecca Larsen har fået meget ud af at interview unge bløderpatienter  ”Det er spændende som farmacistuderende at skrive om bløderpatienter, da faktorpræparaterne kemisk set er utrolig interessante”,...
Studietur til Manchester
08-11-2016
Formålet med turen var at få inspiration og ny viden til Bløderforeningens projekt ”Telemedicin i Bløderbehandlingen”. Turen var et led i den indledende afsøgning af hvilke digitale løsninger, der allerede eksisterer til registrering af og overblik...
Nordisk fitness workshop
02-11-2016
Af Sine Lyons og Lone Hartvig Christiansen På workshoppen var der om formiddagen oplæg af coach Cecilia Borg, der blandt andet har trænet det svenske landshold i atletik, samt oplæg fra dr. med. Axel Seuser, Center of Prevention, Rehabilitation and...
Socialrådgiver i Bløderforeningen
02-11-2016
Fra november tilknyttes Lis Larsen Danmarks Bløderforening som socialrådgiver. Ring og få og vejledning om dine rettigheder og eventuelle klagemuligheder. Lis Larsen rådgiver inden for den sociale- og arbejdsmarkedsrelevante lovgivning. Det kan...
Interessant nordisk sjældne-konference
18-10-2016
Af Sine Lyons Én af workshoppene på sjældne-konferencen handlede om søskende. Den var spændende, og gav indsigt i en til tider overset gruppe. Der var blandt andet en forskergruppe fra Norge, der havde undersøgt de raske søskendes mentale helbred....
Naja Skouw-Rasmussen er nyt bestyrelsesmedlem i EHC
14-10-2016
Naja Skouw-Rasmussen, der er bløder med von Willebrand type 2A, er valgt som medlem af EHCs bestyrelse for tre år. Naja er aktiv i Danmarks Bløderforening, hvor hun deltager i flere projekter og er medlem af bestyrelsen, hvortil hun blev valgt...
Seminar for blødere 50+ i 2016 og i fremtiden
03-10-2016
Af Lasse Rydberg og Aase Kristensen For snart 20 år siden tog Bløderforeningen initiativ til at samle ældre blødere til årlige møder, hvor man blandt andet kunne udveksle erfaringer om at være bløder og blive ældre. Baggrunden var, at medicinsk...
Nordisk møde på Island
03-10-2016
Af Palle Lykke Ravn Fra venstre: Nanna Kejlberg, Alexander Wittrup May og Palle Lykke Ravn Det faglige program på det nordiske møde blev i år indledt med oplæg af læge Pia Petrini fra universitetshospialet i Karolinska, Sverige, om nogle af de...
Vær med til at markere ITP-dagen 2016
27-09-2016
I 2010 stiftede den amerikanske ITP-organisation Platelet Disorder Support Association (PDSA) den internationale opmærksomhedsdag for ITP. Siden da har lande over hele verden markeret dagen den sidste fredag i september. I år er nationale bløder- og...
Invitation til unge med blødersygdom
26-09-2016
Farmaceutstuderende ved Københavns Universitet, Rebecca Larsen, vil i samarbejde med bløderforeningen foretage en undersøgelse vedrørende medicinefterlevelse og de udfordringer, blødere kan opleve i forbindelse med at følge en behandlingsplan. ...
Sundhedsstyrelsen bevilger 2 millioner kroner til telemedicin
12-09-2016
Pengene er bevilget fra Sundhedsstyrelsens pulje ”Udvikling af beslutningsstøtteværktøjer” og er søgt i samarbejde med Center for Hæmofili og Trombose ved Aarhus Universitetshospital, Skejby, Hæmofilicenter Rigshospitalet og Danmarks Bløderforening...
Landsretssagfører Jørgen Jacobsen er død
30-08-2016
Jørgen Jacobsen var født 11. april 1919 på Frederiksberg og døde 21. august.    Jørgen Jacobsen indtager en ganske særlig plads i  de HIV smittede bløderpatienters og Bløderforeningens historie. Han forberedte og førte således den store...
Verdenskongres 2016
24-08-2016
  Omkring 5.000 blødere, sundhedsprofessionelle, repræsentanter fra medicinalindustrien og andre med interesse for blødersygdomme havde fra d. 24-28. juli sat hinanden stævne i Orlando, USA, til World Federation of Haemopilias (WFH) kongres. ...
Livskvalitetsundersøgelsen publiceres internationalt
10-08-2016
I efteråret 2012 gennemførte Danmarks Bløderforening for tredje gang en undersøgelse, der kortlagde blødernes oplevelse af egen livskvalitet. En undersøgelse, der også blev gennemført tilbage i 1989 og i 2001. Det gør det muligt at sammenligne data...
Bløderforeningen vinder pris
16-06-2016
Danmarks Bløderforening har vundet SundhedsParlamentets hovedpris ”Bedste initiativ” for projektet ”Telemedicin i bløderbehandlingen”. Prisen blev overrakt på Folkemødet den 16. juni, og dommerpanelet har i bedømmelsen lagt vægt på, at projektet er...
Den første behandlingsvejledning for hæmofili er offentliggjort
27-04-2016
Et fagudvalg, ledet af afdelingslæge Eva Funding fra Rigshospitalet, har systematisk gennemgået medicinske fordele og ulemper og udarbejdet anbefalinger for brugen af lægemidler til behandling af blødersygdomme. Overordnet har fagudvalget lagt...
World Hemophilia Day den 17. april
15-04-2016
I år markeres World Hemophilia Day under mottoet Behandling til alle – Treatment for all. For der er stadig stor ulighed i mulighederne for diagnosticering og behandling for verdens blødere.   Fortaler for mexicanske blødere Behandling til alle...
Årsmøde 2016
13-04-2016
  Lørdagen indledtes med velkomst af formand Terkel Andersen, der begejstret kunne konstatere, at årsmødet 2016 måtte være et af de mest velbesøgte årsmøder i foreningens historie. Deltagerne – den yngste blot tre måneder gammel og den ældste 86 år...
Patientinddragelse på Rigshospitalet
01-03-2016
Dagen var lagt an som en fortælling om en rejse: Fra erkendelsen af, at der er nogle ting, man gerne vil gøre bedre; hvordan man finder en metode, som både dækker ønsket om forbedring og samtidig også kravet om evidens; at finde de mennesker, som...
Sjældne-dagen 2016
05-02-2016
D. 29. februar er den mest sjældne dato af alle – og det er Sjældne-dag! Paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser markerer dagen for at skabe synlighed omkring pårørende og patienter med en sjælden sygdom.Sjældne Diagnoser arrangerer et...
Nyt selvbetjeningssystem
29-01-2016
Medlems-login Med det nye selvbetjeningssystem har foreningens medlemmer nu mulighed for at logge på deres egen side og tilmelde sig foreningens arrangementer og betale med det samme med VISADankort eller Mastercard. Man kan også rette sine...
Har du punkter til generalforsamlingens dagsorden?
22-01-2016
Dagsordenen for den ordinære generalforsamling skal ifølge vedtægterne indeholde punkterne:   1. Valg af dirigent 2. Formandens beretning 3. Godkendelse af formandens beretning 4. Aflæggelse af regnskab 5. Godkendelse af regnskab og...
Patientberetning om forsøg med genterapi
20-01-2016
Hæmofilicentret ved Rigshospitalet og hæmofilicentret i Frankfurt am Main samarbejder om det nye forskningsprojekt, der har potentiale til at ændre livskvaliteten for mennesker, der har hæmofili B i svær grad.    Bent Holmstrøm er den eneste...
Ny medarbejder i sekretariatet
08-01-2016
Emilie er uddannet fra Roskilde Universitet i Socialvidenskab og Arbejdslivsstudier og vil i sekretariatet primært arbejde med telemedicinprojektet efter Naja Skouw-Rasmussen, som er stoppede i december 2015. Naja fortsætter som frivillig i...
Bløderforeningen bidrager til udvalg om blødersygdomme
15-12-2015
Fagudvalget, som afdelingslæge Eva Funding fra Rigshospitalet er formand for, skal udarbejde en national behandlingsvejledning for blødersygdomme. Danmarks Bløderforening mødtes med fagudvalget den 30. november, og i det skriftlige bidrag, som...
Studerende udvikler digitale koncepter til Danmarks Bløderforening
15-12-2015
De studerende skulle i grupper udvikle et digitalt koncept, der skal gøre egenmestring af blødersygdommen lettere for patient og/eller pårørende. I opgaven blev lagt særlig vægt på motivation, egenmestring, monitorering af blødninger og behandling...
World Aids Day
01-12-2015
Det er 30 år siden Blødersagen for alvor tog fart. Efter en lang og forhalet proces, hvor bløderne flere gange forgæves havde forsøgt at råbe den ansvarlige minister op, fik danske blødere i efteråret 1985 adgang til varmebehandlet faktor. Fra den...
Ændringer på det østdanske hæmofilicenter i julen
30-11-2015
Rigshospitalets hæmofilicenter (både børn og voksne) holder juleferie fra den 23. december 2015 til den 4. januar 2016. Det betyder, at alt der ikke er akut, først vil blive behandlet den 4. januar 2016.   I perioden vil der ligeledes ikke blive...
Det Obelske Familiefond støtter Danmarks Bløderforening
18-11-2015
I september kunne Danmarks Bløderforening løfte sløret for, at Helsefonden havde valgt at støtte foreningens telemedicin-projekt.   Nu kan foreningen gladeligt melde, at også Det Obelske Familiefond har fundet projektet interessant og valgt at...
Ny medarbejder i sekretariatet
17-11-2015
Lone har tidligere arbejdet med internationalt salg og marketing og kommer primært til at arbejde med foreningens frivillige om medlemsarrangementer og andre sekretariatsopgaver. Lone er ansat 20 timer om ugen og er i sekretariatet mandag-torsdag...
Sjældne-dagen 2016 – Sæt X i kalenderen
12-11-2015
Hvert fjerde år optræder den sjældne dato den 29. februar i kalenderne, og hvad mere oplagt end at markere opmærksomhedsdagen for sjældne sygdomme og handicap i forbindelse med skudåret? I Danmark er det paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser, der...
Bløderforeningen bidrager til behandlingsvejledning
05-11-2015
En faggruppe nedsat af Rådet for Anvendelse af Dyr Sygehusmedicin (RADS) er i øjeblikket i gang med at udarbejde en bindende behandlingsvejledning for hepatitis C. Det sker efter, at der i 2014 kom en række nye medikamenter på markedet, der har...
Kvindetur 2015 på tværs af diagnoser
04-11-2015
Af Charlotte Skouw Årets Kvindetur den 24. og 25. oktober 2015 blev afholdt på den efterårsgyldne Amager Fælled, hvor Danhostel lagde lokaler til. Fremmødet i år var lidt mere beskedent end tidligere år, blot ni deltagere. Men det gjorde gruppen...

Sider