Dansk studie om corona gavner også bløderpatienter

27. marts 2020

Professor og overlæge Henrik Frederiksen fra Hæmatologisk Afdeling på Odense Universitetshospital har taget initiativ til et landsdækkende forskningsprojekt blandt patienter med hæmatologiske sygdomme, som smittes med coronavirus. Målet er at få viden, som kan bruges til at vejlede læger og sundhedsvæsen i at træffe de bedste valg for patienterne – også for patienter hæmofili og Immun Trombocytopeni (ITP).

Patienter i immunhæmmende behandling kan være i risikogruppe

23. marts 2021

Mennesker med blodsygdommen Immun Trombocytopeni (ITP), der tager immunhæmmende medicin for deres sygdom, er som udgangspunkt ikke i øget risiko for at blive smittet i forhold til raske, men de har formentlig en større risiko for at udvikle alvorlig sygdom ved COVID-19.

Hæmofilicentrene indstiller til vaccination

23. marts 2021

I Bløderforeningen har vi nu fået bekræftet, at både Hæmofilicenter Vest på AUH og Hæmofilicenter Rigshospitalet indstiller bløderpatienter i svær og moderat grad til vaccination mod COVID-19 som en del af gruppe 5.

HIV-smittede blødere tilbydes nu COVID-19-vaccine

8. januar 2021

På lige fod med andre hiv-smittede vil hiv-smittede blødere blive indstillet til vaccination mod COVID-19 som en del af fase 1 af vaccinationsprogrammet. Det oplyser de infektionsmedicinske afdelinger på Rigshospitalet og AUH.

Julelukket

22. december 2020

Danmarks Bløderforenings sekretariat holder julelukket fra og med onsdag d. 23. december. Vi er tilbage ved telefonerne igen i det nye år mandag d. 4. januar.

COVID-19 og blødersygdom – opdatering 31. december 2020

22. december 2020

Anden bølge af COVID-19 har ramt Danmark og smittetallene er igen stigende. Vi bringer her en oversigt over, hvordan man som bløderpatient bør forholde sig i forhold til COVID-19. Der er ikke væsentlige ændringer i forhold til anbefalinger bragt i foråret 2020.

Nyt ph.d.-studie om børn og unges egenomsorg

21. december 2020

Claudia Bagge-Petersen har i den første fase af sit ph.d.-studie på Københavns Universitet undersøgt, hvordan børn og unge håndterer at leve med en kronisk sygdom. 

Danmarks Bløderforening fylder 50 år

14. december 2020

Den 14. december 2020 har Danmarks Bløderforening officielt 50-års jubilæum. 50 år med glæder, sorger, gigantiske behandlingsfremskridt, utallige medlemsaktiviteter og en løbende kamp og politisk interessevaretagelse for at sikre danske bløderpatienter de bedst mulige vilkår.

World Aids Day

1. december 2020

Her kan du læse Palle Skovbys beretning om hvad World Aids Day betyder for ham, hvilke følelser den sætter i gang, og hvordan han bruger dagen. 

Bente Lübker stopper ved Aarhus Universitetshospital

24. november 2020

Hæmofilisygeplejerske Bente Lübker stopper efter 14 år på børneafdelingen på Aarhus Universitetshospital.

Livet med blødersygdom anno 2020

30. oktober 2020

I denne weekend skulle Danmarks Bløderforening have holdt årsmøde. Det er aflyst pga. coronarestriktioner. I stedet har vi forsøgt at sætte fokus på de temaer, årsmødet skulle have kredset om, her. 

Ny WFH-præsident

22. oktober 2020

Verdensorganisationen for blødere, World Federation of Hemophilia (WFH), afholdt lørdag d. 17. oktober den årlige generalforsamling, som i år foregik virtuelt pga. corona-pandemien. Et af de vigtigste punkter på mødet var valget af ny præsident. Den titel vandt Cesar Garrido fra Venezuela.

Husk at få vaccinen i huden

19. oktober 2020

I denne tid bliver mange vaccineret mod influenza. Husk at det for blødere gælder, at vacciner, også influenzavaccine, skal gives dybt under huden. Hos blødere skal vacciner ikke gives i musklen, da det kan medføre blødning.

Sekretariatet holder lukket i uge 42

6. oktober 2020

Vi er klar ved telefonerne og besvarer mails igen fra mandag d. 19. oktober. 

International opmærksomhedsdag for ITP

5. september 2020

I dag er det den årlige internationale opmærksomhedsdag for Immun Trombocytopeni (ITP). Verden over markerer mennesker berørt af sygdommen dagen, der sætter fokus på, hvordan det er at leve med ITP.

Årsmøde 2020 aflyst

15. september 2020

Foreningens årsmødet, der skulle have været afholdt weekenden d. 31. oktober-1.november på Hotel Opus i Horsens, er desværre aflyst.

National hæmofilivagt

9. september 2020

Efter flere års uenighed om vagtordningen, er det endelig lykkedes at etablere en hæmofilivagt — nu som en national ordning.

Online EHC-konference

8. september 2020

EHC afholder virtuel konference d. 5-9. oktober – alle kan deltage, lige meget hvor de befinder sig, og det er tilmed gratis.

Sundhedsplejerskernes Landskonference

4. september 2020

Danmarks Bløderforening var d. 17-18. august til Sundhedsplejerskernes Landskonference i Kolding. Her stod sekretariatsleder, Karen, sammen med Lene, der havde meldt sig som frivillig, klar til at dele viden og informationsmateriale ud om kvinder med blødersygdom.

Ny bestyrelse valgt på generalforsamlingen

17. august 2020

Under kyndig ledelse af dirigent Kurt Scheelsbeck, medlem af byrådet i Høje Taastrup Kommune for Konservative, afholdt Danmarks Bløderforening generalforsamling lørdag d. 15. august i Handicappens Hus. 

Sommerferielukket

30. juni 2020

Sekretariatet holder sommerferielukket uge 28-31 – begge uger inklusiv. Vi er tilbage igen ved telefoner og mails d. 3. august.

Har du punkter til generalforsamlingens dagsorden?

18. juni 2020

Danmarks Bløderforening indkalder alle medlemmer til generalforsamling d. 15. august — mere information om sted og klokkeslæt følger. Punkter til dagsordenen modtages senest d. 3. juli kl. 12.

Kronik: Vi skal passe på de få

17. juni 2020

Kronik af Blødererstatningsfondens bestyrelse om de minder coronapandemien kan bringe frem.

Bløderapp i drift på Skejby og Rigshospitalet følger trop

2. juni 2020

Mere end 100 blødere er nu tilknyttet Blødercenter Vest på AUH fået oprettet deres behandlingsplan i den nye digitale bløderapp. Og fra juni forventes Rigshospitalet også at kunne bruge systemet, så blødere på Sjælland kan se deres behandlingsplan og registrere faktorforbrug og blødninger i appen.