Plads til pårørende på arbejdsmarkedet

26-10-2018

Mere end hver femte erhvervsaktive må prioritere mellem at passe sit arbejde og at tage ansvar som pårørende til en nærtstående, der har brug for hjælp.  De støtter, koordinerer, bygger bro og træder til med hjælp, når det er nødvendigt. Det lægger pres på de pårørende, som risikerer at miste deres arbejde eller selv at blive syge.

Danmarks Bløderforening vinder værtskab for EHC-konferencen

09-10-2018

Omkring 300 gæster bestående af patienter, læger og repræsentanter fra medicinalindustrien fra hele Europa ventes til København i begyndelsen af oktober 2020. Danmark Bløderforening skal nemlig være vært for den store EHC-konference i 2020 i København på Hotel Scandic Copenhagen.

Hjælp på vej til børn med ITP og deres familier

28-09-2018

Bløderforeningen kan i år fejre den internationale ITP-dag med gode nyheder for børn med ITP og deres familier. Snart kan nye spørgeskemaer til ITP-familier bruges til at forbedre samtalen med sundhedspersoner om de fysiske, sociale og følelsesmæssige udfordringer, det har at leve med sygdommen. 

Vær med til at markere ITP-dagen 2018

24-09-2018

Fredag den 28. september er international opmærksomhedsdag for ITP. Vær med til at sprede kendskabet til sygdommen ved at bære lilla og bruge hashtagget #ITPaware.

Godt nyt om hepatitis C

20-08-2018

Nu skal alle patienter med hepatitis C behandles. Det er konsekvensen af nye anbefalinger fra Medicinrådet og prisfald på den nye effektive medicin. Anbefalingen træder i kraft den 1. november 2018. 

Dødsfald: DR-journalist Jørgen Pedersen

16-08-2018

Læs mindeord over DR-journalist Jørgen Pedersen, der blandt andet har engageret sig dybt i mediedækningen af Blødersagen.

Gode råd til skole og institution

10-07-2018

Forældre til børn med blødersygdom vil nikke genkendende til, at det ofte er forbundet med nervøsitet og bekymring, når bløderbørn skal starte institution og/eller skole. For det kræver særlig viden og indsigt, når man har et barn med blødersygdom i sin varetægt.

God sommer

05-07-2018

Sommeren står for døren, og Danmarks Bløderforenings sekretariat holder lukket i juli og august – fra og med uge 28 til og med uge 32. Vi er tilbage på kontoret igen mandag den 6. august 2018.

Pilottest på Skejby af patient-skema

05-07-2018

I august og september måned bliver et nyt spørgeskema på Center for Hæmofili og Trombose på Skejby. I første omgang vil det være voksne blødere, der skal til årskontrol i august eller september, der via deres e-boks vil blive inviteret til at udfylde skemaet forud for konsultationen.

Start din egen BetterNow indsamling til fordel for Bløderforening

14-06-2018

Vil du gøre en forskel, kan du støtte Bløderforeningen ved at oprette din personlige indsamling på BetterNow. Alle har mulighed for at donere penge

Historisk spændende tider i bløderverdenen

25-05-2018

Danmarks Bløderforening har deltaget ved WFH’s verdenskongres i Glasgow. En kongres, der har budt på historisk mange nyheder.

Helhedsorienterede patientforløb

04-05-2018

Danmarks Bløderforening har deltaget i en arbejdsgruppe under Danske Regioner, som har udarbejdet et nyt inspirationskatalog om helhedsorienterede patientforløb. Med udgangspunkt i seks cases giver kataloget konkrete eksempler på, hvad det kræver at skabe mere sammenhæng i patientforløb, og hvordan patienter bliver inddraget, så de oplever deres forløb som trygge og meningsfulde.

Kvinder med blødersygdom får eget logo

24-04-2018

Foran en fyldt sal på Bløderforeningens årsmøde blev logoet til kvindekampagnen #Blødt igennem afsløret. Logoet skal pryde kampagnen, som vil udbrede kendskabet til kvinder med blødersygdom.

Årsmøde 2018

20-04-2018

Der var god stemning og debat, da store og små medlemmer mødtes til årsmøde d. 14-15. april på Brogaarden i Middelfart.

Opmærksomhed på ulighed i Europa

17-04-2018

Den internationale mærkedag for blødersygdomme markeres hvert år d. 17. april. Dagen er i høj grad med til at vise international solidaritet. For mens udviklingen i behandlingsmulighederne har betydet en verden til forskel for de danske blødere, så er der stadig mange blødere – også i Europa – der endnu ikke har tilstrækkelig medicin til behandling af blødninger.

Danmarks Bløderforening holder lukket i hele påskeugen

20-03-2018

Vi er tilbage igen tirsdag d. 3. april.

God påske til alle!

Allan Steen Lynge ny repræsentant i Ankestyrelse

20-03-2018

Allan Steen Lynge, der er medlem af Danmarks Bløderforening, er udpeget af Danske Handicaporganisationer (DH) som medlem af Ankestyrelsen fra 1. juni 2018 til 31. maj 2022. 

Design et kampagnelogo og vind biografbilletter

14-03-2018

Du kan hjælpe Danmarks Bløderforening med at skabe opmærksomhed om kvinder, som lider af blødersygdom, ved at designe et logo til kampagnen #blødtigennem. 

Løb og udbred kendskabet til kvinder med blødersygdom – tilmeld dig nu

14-03-2018

Vil du løbe for kvinder med blødersygdom? Tilmeld dig med det samme. Læs mere om hvordan her på siden.

Sjældnedag 2018 sætter fokus på forskning

28-02-2018

Den sidste fredag i februar er international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme. I år bruges dagen til at skabe opmærksomhed om behovet for forskning i diagnosticering og behandling af sjældne sygdomme.

Mindeord over Hans Henrik Paulsen

28-02-2018

Det er med stor sorg, at Danmarks Bløderforening har modtaget besked om, at Hans Henrik Paulsen er død mandag d. 26. februar 2018 efter flere ugers kritisk sygdom.

Din mening om den nye bløderapp er vigtig

06-02-2018

Har du afprøvet den nye bløderapp? Så vil vi meget gerne høre din mening.

Har du punkter til generalforsamlingens dagsorden?

30-01-2018

I weekenden den 14. - 15. april 2018 afholder Danmarks Bløderforening årsmøde på Brogaarden, Middelfart. Traditionen tro danner årsmødet også rammen for generalforsamlingen, som i år vil finde sted søndag den 15. april 2018. Punkter til dagsordenen modtages senest den 15. februar 2018.

Forskning i nye behandlingsmuligheder

15-12-2017

Den europæiske paraplyorganisation EHC afholdt igen i år seminar om den nyeste forskning i behandling af blødersygdom. Læs her Theis Bachers referat fra seminaret, hvor der både var oplæg om behandling til blødere med inhibitor og om genteknologi.