Tilmeld dig foreningens nyhedsbrev
Vil du gerne modtage de seneste nyheder om blødersygdom og foreningens aktiviteter, så tilmeld dig foreningens nyhedsbrev.
Nyhedsarkiv
Her finder du nyheder af ældre dato fra Danmarks Bløderforening.
Er du interesseret i de seneste nyheder fra foreningen, så finder du dem under fanen 'Nyheder'.
Palle Lykke Ravn ny formand i Det Kommunale Handicapråd i Struer
19-02-2015
Bestyrelsesmedlem i Danmarks Bløderforening Palle Lykke Ravn er blevet valgt som formand i Det Kommunale Handicapråd i Struer Kommune.
Sjældne-dagen 2015
10-02-2015
Den 28. februar er det Sjældne-dag. Det er dagen, hvor mennesker verden over sætter fokus på sjældne sygdomme som fx blødersygdom. I Danmark markerer paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser dagen med et løb til fordel for mennesker med sjældne sygdomme, og du kan være med.
National strategi for sjældne sygdomme
04-02-2015
Formand for Danmarks Bløderforening, Terkel Andersen, var blandt oplægsholderne, da paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser afholdt konference om en national strategi for sjældne sygdomme som fx blødersygdom i slutningen af januar.
Åbent for tilmelding til årsmødet
19-01-2015
Den 11.-12. april 2015 afholder Danmarks Bløderforening årsmøde og generalforsamling på Kobæk Strand Konferencecenter i Skælskør. Alle medlemmer vil modtage en skriftlig invitation med posten efter den 15. februar, når programmet og dagsordenen ligger fast, men det er allerede nu muligt at tilmelde dig og din familie her på foreningens hjemmeside.
Susanne K. Sørensen er stoppet på Skejby
05-01-2015
Hæmofilisygeplejerske Susanne Klit Sørensen er stoppet på hæmofiliafsnittet på Aarhus Universitetshospitals børneafdeling pr. 31. december 2014.
Glædelig jul og godt nytår
17-12-2014
Danmarks Bløderforening ønsker alle medlemmer og samarbejdspartnere en glædelig jul og et godt nytår.
Hans Henrik Paulsen i Sundhedsvæsenets Disciplinærnævn
09-12-2014
Hans Henrik Paulsen, der i mange år har været aktiv i Danmarks Bløderforening, er netop blevet genindstillet til Sundhedsvæsenets Disciplinærnævn.
Børn med hæmofili A og B skal behandles ens
08-12-2014
En netop offentliggjort undersøgelse med bidrag fra blandt andre overlæge Niels Clausen fra hæmofiliafsnittet på Aarhus Universitetshospitals børneafdeling viser, at blødningsmønstret og sværhedsgraden af blødninger blandt børn med hæmofili A og B er ens.
Europæisk møde om von Willebrands sygdom
03-12-2014
I juni mødtes repræsentanter fra de europæiske bløderforeninger, læger, forskere og medicinalindustri til det såkaldte EHC Round Table (rundbordsmøde) i Bruxelles. Formålet med mødet var at ajourføre hinanden og udveksle erfaringer om den igangværende kliniske udvikling indenfor von Willebrands sygdom. Nu er referatet fra mødet udgivet.
Vi er her stadig!
01-12-2014
I dag – den 1. december – er det World Aids Day. I dag mindes Danmarks Bløderforening de 91 blødere, der blev smittet med hiv via deres faktormedicin i 1980erne. Og i dag minder foreningen de social- og sundhedspolitiske ordførere om, at 26 af dem stadig lever. På trods.
Register-konference i Malmø
26-11-2014
Den 6.-7. november 2014 drog bestyrelsesmedlem Henrik Kejlberg og sekretariatsleder Karen Binger Holm til Malmø for at deltage i en konference omkring bløderregistre. Svenskerne har brugt bløder-registre i mange år, og i Danmark er hæmofilicentrene i gang med at implementere den såkaldte Malmø-model. Der er altså megen læring af hente hinsidan. Her kan du læse, hvad Karen og Henrik fik ud af konferencen.
Dagbog fra årets bløderlejr
10-11-2014
Lørdag den 28. juni drog 14 glade bløderbørn, lejrchef Tem Folmand og hans kone Tina, fire børnepassere og to hæmofilisygeplejersker mod Fyn. Målet var Strib Efterskole ved Middelfart, hvor den 36. bløderlejr løb af stablen. Foran børnene ventede en uge fyldt med sjov og snobrødsbagning, fodbold og fisketur, holdkonkurrencer i det traditionsrige Blødermix – og ikke mindst Stikkeskole.
Jubilæum i den svenske bløderforening
22-10-2014
Christian Krog Madsen fra Danmarks Bløderforenings bestyrelse deltog lørdag den 11. oktober i den svenske bløderforenings 50 års jubilæum. Her kan du læse hans beretning fra jubilæet: At noget er svært, er ikke en undskyldning for at lade være med at forsøge
Principafgørelse om støtte til køb af bil
21-10-2014
Ankestyrelsen har fornylig behandlet to klagesager, hvor personer med hæmofili har fået afslag til støtte til køb af bil. I begge sager har bløderne nu fået medhold af Ankestyrelsen.
Oplevelser fra første deltagelse i internationalt hæmofili-møde
20-10-2014
Først i oktober drog suppleant Henrik Kejlberg til Belfast for at deltage i sit første store europæiske møde for bløderforeninger, EHC-mødet. Ved sin side havde han bestyrelsesmedlemmerne Lars Lehrmann og Naja Skouw-Rasmussen. Her kan du læse om Henriks oplevelser fra mødet.
Beretning fra Forældre/barn-seminaret
08-10-2014
Den første weekend i september mødtes familier med blødersygdom tæt inde på livet til det årlige Forældre/barn-seminar, som også i år løb af stablen i Faaborg. Weekenden bød på faglige oplæg, Stikkeskole og masser af hygge.
Samarbejdsundersøgelse fra DUKH
02-10-2014
Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet (DUKH) gennemfører i øjeblikket en samarbejdsundersøgelse om sagsbehandling i kommunerne. Danmarks Bløderforening opfordrer alle, der har erfaringer fra sagsbehandling på handicapområdet, til at deltage i spørgeskemaundersøgelsen, der sætter fokus på borgerens oplevelse af kontakten til kommunen og sagsbehandleren.
Beretninger fra 50+ seminaret og Kvindeturen
30-09-2014
September har i år stået i medlemsaktiviteternes tegn, og der er blevet afholdt ikke færre end fem arrangementer i de fire weekender i september. Du kan se billeder og læse medlemmernes egne beretninger fra 50+ seminaret og Kvindeturen her på foreningens hjemmeside.
50+ seminaret
Ny ITP-håndbog
36-09-2014
I dag – på opmærksomhedsdagen for ITP den 26. september 2014 – udgiver Danmarks Bløderforening en ny og opdateret version af håndbogen Immun Trombocytopeni (ITP) – en håndbog for patienter og pårørende.
Frivillig Fredag
25-09-2014
Fredag den 26. september er det Frivillig Fredag – en mærkedag, der bruges til at hylde frivilligheden og det frivillige engagement. Også Danmarks Bløderforening vil gerne sende en tak til alle, der engagerer sig i foreningen og foreningens arbejde.
Opmærksomhedsdag for ITP
17-09-2014
Fredag den 26. september er det international opmærksomhedsdag for ITP. Vær med til at markere opmærksomhedsdagen ved at deltage i foreningens aktiviteter på dagen og sprede kendskabet til den sjældne blodsygdom.
Så rundede vi de 100 bidrag!
16-09-2014
Medlemmer, pårørende og andre interesserede udviste et stort engagement, da Danmarks Bløderforening akut havde brug for kontant opbakning. Målet var klart: Mindst 100 bidrag på mindst 200 kroner inden 1. oktober. Takket være en storstilet indsats fra medlemmerne selv, er målet nu nået!
Nordisk Møde i København
15-09-2014
I weekenden fra den 5.-7. september afholdt Danmarks Bløderforening Nordisk Møde i København. Med var repræsentanter fra de fem nordiske lande, unge-repræsentanter fra Østrig og Holland, læger, sygeplejersker og repræsentanter fra medicinalindustrien.
Invitation til ITP-dag i Odense
25-08-2014
Fredag den 26. september er det den internationale opmærksomhedsdag for blodsygdommen ITP. Danmarks Bløderforening markerer dagen ved at invitere ITP-interesserede medlemmer til gå-hjem-møde i Odense.
Uro om socialrådgiverne i Aarhus
21-08-2014
Danmarks Bløderforening er blevet bekendt med, at man påtænker at nedlægge socialrådgiverfunktionen på børneafdelingen på Aarhus Universitetshospital, Skejby. Nedlæggelsen vil få vidtrækkende konsekvenser for bløderbørn og deres familier, og derfor er Danmarks Bløderforening gået aktivt ind i sagen.
Tilmeld dig vores nyhedsbrev:
Læs BløderNyt
Her kan du læse tidligere udgaver af foreningens medlemsblad BløderNyt. Bladet udgives to gange om året og indeholder bl.a. artikler om, hvordan det er at leve med en blødersygdom i Danmark og om den nyeste udvikling inden for behandling.