Bløderforeningen på Lægedage 2019

07-11-2019

Bløderforeningen deltager med en stand på Lægedagene i Bella Centeret i København fra d. 11-15. november 2019. Lægedage er uddannelsesdage for praktiserende læger. Fra standen vil frivillige dele materialer ud og fortælle om de hyppigste symptomer, som kvinder med øget blødningstendens kan opleve, og som mange - hverken kvinder eller sundhedsprofessionelle - er opmærksomme på kan skyldes blødersygdom.

EHC-konference 2019

14-10-2019

D. 4-6. oktober 2019 deltog repræsentanter for Danmarks Bløderforening ved EHC's konference i Nordmakedonien i byen Skopje. 

Sekretariatet holder lukket i efterårsferien

10-10-2019

Danmarks Bløderforenings sekretariat holder lukket i uge 42.

Ny undersøgelse for blødere i mild, moderat og svær grad

10-10-2019

Sygeplejerske Cecilie Maria Lüthje Clausen fra Hæmofilicenter Rigshospitalet har fået midler til at gennemføre en undersøgelse om danske bløderes sygdomsforståelse, adhærens og livskvalitet. Undersøgelsen skal være med til at vise, hvilke behov der er for patientundervisning.

Bliv aktiv i DH

04-10-2019

Bestyrelsesmedlem Palle Lykke Ravn genopstiller ikke til Danske Handicaporganisationers (DH) forretningsudvalg, men beskriver her, hvorfor det er vigtigt at Danmarks Bløderforening er en del af DH, og hvorfor det er vigtigt at engagere sig lokalt i DH's lokalafdelinger.

Europæisk undersøgelse om Von Willebrands sygdom

18-09-2019

Den europæiske paraplyorganisation EHC gennemfører i øjeblikket en spørgeskemaundersøgelse om Von Willebrands sygdom. 

Jørgen Ingerslev er død

07-08-2019

Læs mindeord over overlæge og professor Jørgen Ingerslev.

Sommerferie

17-06-2019

Så er sommeren skudt i gang, og Danmarks Bløderforenings sekretariat holder lukket i juli – fra og med uge 28 til og med uge 31. Vi er tilbage på kontoret igen mandag den 5. august 2019.

Skejby ensretter ordning med udsendelse af blødermedicin

19-06-2019

Fremover er det Hospitalsapotekets Logistikafdeling, Team for Vederlagsfri Medicin, som vil håndtere udlevering og forsendelse af medicin til behandling af blødersygdomme.

Årsmøde 2019

03-05-2019

I weekenden d. 27-28. april holdt Bløderforeningen årsmøde og generalforsamling på Kobæk Strand i Skælskør.

Nye ansigter i bestyrelsen

29-04-2019

På foreningens generalforsamling søndag d. 28. april blev den nye bestyrelse valgt. 

Påskelukket

16-04-2019

Bløderforeningens sekretariat holder lukket d. 15, 16 og 17. april samt helligdagene. 

World Hemophilia Day 2019

16-04-2019

Den 17. april er det World Hemophilia Day – en opmærksomhedsdag, hvor der verden over sættes fokus på livet med en sjælden blødersygdom. 

IEEPO 2019

20-03-2019

D. 5-7 marts deltog bestyrelsesmedlem Sine Lyons i et internationalt patientmøde International Experience Exchange with Patient Organisations (IEEPO) i Rom. Her var mange forskellige diagnosegrupper samlet for at sætte fokus på ny teknologi og dataindsamling.

Sjældne-dagen 2019

28-02-2019

I anledning af Sjældne-dagen d. 28. februar er der udgivet et flot magasin med den sigende titel UNIK.

Europæisk fokus på hæmofilicentrenes rolle

26-02-2019

Hvordan skal vi måle effekt af de nye behandlingsmuligheder? Og hvad bliver hæmofilicentrenes rolle i lyset af de nye behandlinger? Det var emnet, da bløderforeninger, hæmofililæger og industrirepræsentanter mødtes til et EHC Round Table møde i Europaparlamentet i Bruxelles onsdag d. 20. februar.

Tilmeld dig Ladywalk sammen med Danmarks Bløderforening

13-02-2019

Grib din datter, søster eller svigerinde under armen, og tag med Danmarks Bløderforening til motionsarrangementet Ladywalk mandag d. 27. maj. Medlemmer kan nu tilmelde sig her på hjemmesiden.

Dansk forskning viser, at blødere har fået det bedre fysisk

16-01-2019

Ny videnskabelig artikel om livskvalitet blandt danske blødere bekræfter, at livslang behandling og løbende rehabilitering er afgørende for, at blødere har et godt helbred hele livet igennem.

Nyt samarbejde med psykolog Vibeke Fonnesbech Klærke

10-01-2019

Bløderforeningen har indgået et samarbejde med psykolog Vibeke Fonnesbech Klærke om telefonisk psykologrådgivning af foreningens medlemmer.

Center for Hæmofili og Trombose på Skejby flytter

17-12-2018

Den 1. januar flytter Center for Hæmofili og Trombose fra afdelingen Blodprøver og Biokemi til Blodsygdomme.

Fælles principper for behandling af inhibitor

17-12-2018

Der er udviklet 10 principper for behandling af europæiske blødere med inhibitor. Principperne skal være med til at sætte en fælles, høj standard. Det kan inhibitor-ambassadør Claus Holm se en stor fordel ved.

Nordisk undersøgelse om smerter, angst og depression

13-12-2018

En større undersøgelse vil sætte fokus på smerter, depression og angst blandt blødere med hæmofili A og B i Danmark, Norge, Sverige og Finland.

Europæisk møde om nye behandlinger

13-12-2018

I november afholdt EHC dette års New Technologies workshop, hvor der blev talt om bløderbehandling og genteknologi, og om hvor forskningen står i dag. Læs Christian Krog Madsen og Naja Skouw-Rasmussens beretning fra workshoppen her.

Dugfriskt speciale om smerteramte mænd og blødersygdom

02-12-2018

101 sider blev det til om smerteplagede mænd med blødersygdom, da Lærke Manon Forman, Ida Søgaard Stjerne og Sarah Mentzler i juni afleverede deres speciale. Specialet undersøger 40-55 årige bløderes livskvalitet og maskuline identitet i overgangen fra periodisk til kronisk smerteramt.