Ny pjece: Blødninger kan skyldes von Willebrands sygdom

20-08-2014

Danmarks Bløderforening har netop udgivet pjecen Blødninger kan skyldes von Willebrands sygdom. Pjecen henvender sig til læger og skal være med til at sprede kendskabet til blødersygdommen.

Blødersagen i BT

18-08-2014

Søndag den 27. juli 2014 bragte BT Søndag en artikel om blødersagen fra 1980erne, hvor 91 danske blødere blev smittet med hiv via deres faktormedicin. Dengang var hiv en dødsdom, men mod alle odds lever 26 af de hiv-smittede blødere stadig i dag. BT Søndag satte fokus på to af de overlevende, og de fysiske, psykiske og sociale følger, dødsdommen har betydet for dem.

Brug for din kontante opbakning!

14-08-2014

Har du også læst bagsiden af det seneste BløderNyt? Den er desværre god nok: Danmarks Bløderforening har brug for din kontante opbakning.

Nyt fra Europa

12-08-2014

European Haemophilia Consortium, EHC, har netop udsendt årets andet nyhedsbrev. Her kan du læse nyheder fra Europa og fra de europæiske bløderforeninger.

Vil du med?

04-08-2014

Tilmeldingsfristen for efterårets medlemsaktiviteter nærmer sig med hastige skridt, men du kan endnu nå at tilmelde dig her på foreningens hjemmeside.

Sommerlukket i sekretariatet

25-06-2014

Danmarks Bløderforenings sekretariat holder sommerferielukket i uge 27-31.

Sommerferielæsning

25-06-2014

Mangler du en rigtig god bog til at tage med på stranden henover sommeren? Hvorfor så ikke fordybe dig i bøger, hvor blødersygdom spiller en spændende rolle? Få gode råd til sommerferielæsningen her.

Ophævelse af den offentlige rejsesygesikring

19-06-2014

Pr. 1. august 2014 ophører den offentlige rejsesygesikring. Det betyder reelt, at du ikke længere er dækket af det gule sundhedskort, når du rejser i Europa.

Skal du med på Kvindetur?

16-06-2014

I weekenden den 20.-21. september mødes kvinderne i Danmarks Bløderforening til en hyggelig tur, hvor der sættes fokus på kvinder og blødersygdom. Nu kan du sikre dig en plads – tilmeldingen er åben.

Registret er en realitet på Rigshospitalet

12-06-2014

Bløderregistret, der på en nem og overskuelig måde skal indeholde al information om bløderne, er nu endelig oppe at køre på Rigshospitalets hæmofilicenter.

Til årsmøde i den britiske ITP-forening

10-06-2014

I april måned deltog medlem af Danmarks Bløderforening Anne-Louise Moltke i den britiske ITP-forenings årsmøde. Herunder kan du læse Anne-Louises referat fra en (lang og) lærerig dag i Storbritannien.

Spørgeskemaundersøgelse: Har du problemer med at få adgang til den rette behandling?

03-06-2014

Den europæiske organisation for sjældne sygdomme, Eurordis, som Danmarks Bløderforening er medlem af via paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser, gennemfører i øjeblikket en elektronisk spørgeskemaundersøgelse om adgang til behandling. Du kan være med.

En ung bløder i Tanzania

27-05-2014

I vinteren 2013/2014 var bestyrelsesmedlem Naja Skouw-Rasmussen på et længere ophold i Tanzania. Her mødte hun Dominic, der blev diagnosticeret med hæmofili A i svær grad som 25-årig. Læs Dominics historie her.

Vær med i stor spørgeskemaundersøgelse

Danmarks Bløderforenings paraplyorganisation, Sjældne Diagnoser, gennemfører i den kommende tid en stor spørgeskemaundersøgelse omkring sjældne borgeres kontakt til social- og sundhedssektoren. Har du blødersygdom eller er du forælder til et barn med blødersygdom, kan du hjælpe ved at udfylde spørgeskemaet.

Opdateret behandlingsvejledning for hepatitis

21-05-2014

Nye lægemidler til behandlingen af hepatitis har for nylig fået europæisk godkendelse. Rådet for Anvendelse af Dyr Sygehusmedicin, RADS, er derfor gået i gang med at opdatere behandlingsvejledningen for hepatitis, så de nye lægemidler snart kan komme danskere med hepatitis til gode.

25 år med EHC

20-05-2014

Den europæiske sammenslutning af bløderforeninger, European Haemophilia Consortium, EHC, kan i år fejre 25 års jubilæum. Formand for Danmarks Bløderforening Terkel Andersen ser i EHCs seneste nyhedsbrev tilbage på de sidste 25 år med sammenslutningen.

Repræsentantskabsmøde i DH

15-05-2014

Danske Handicaporganisationer, som Danmarks Bløderforening er medlem af, har netop afholdt deres repræsentantskabsmøde. Suppleant i Danmarks Bløderforenings bestyrelse, Palle Lykke Ravn, var med.

Portræt i Dagens Medicin

12-05-2014

Dagens Medicin bragte i april et portræt af læge og bestyrelsesmedlem i Danmarks Bløderforening, Theis Bacher. Portrættet lyder titlen: ”Bløderen, der blev specialist i blod”.

Allan Steen Lynge ny repræsentant i DUKH

29-04-2014

Allan Steen Lynge, der er medlem af Danmarks Bløderforening, er blevet udpeget af Danske Handicaporganisationer til at være repræsentant i DUKH – Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet.

Årsmøde 2014

10-04-2014

I weekenden den 5.-6. april 2014 afholdt Danmarks Bløderforening årsmøde og generalforsamling i Faaborg. Der var lagt op til en weekend i motionens tegn bl.a. med oplæg om sport og motion for blødere, cirkus og besøg af en fysioterapeut.

World Hemophilia Day

09-04-2014

Den 17. april er det World Hemophilia Day – dagen, hvor mennesker verden over sætter fokus på hæmofili og livet med en blødersygdom.

Mindeord over Lisbeth Skjødt Ipsen

08-04-2014

Torsdag den 3. april 2014 tabte mangeårigt bestyrelsesmedlem i Danmarks Bløderforening, Lisbeth Skjødt Ipsen, kampen mod kræften.

Undersøgelse af samspil med social- og sundhedssektoren

12-03-2014

I forbindelse med Sjældne-dagen den 28. februar 2014 offentliggjorde Danmarks Bløderforenings paraplyorganisation, Sjældne Diagnoser, en undersøgelse af sjældne borgeres samspil med social- og sundhedssektoren. Undersøgelsen peger på, at de sjældne borgere står overfor særlige udfordringer i kontakten med systemet.

Børne-hæmofilicenteret på Rigshospitalet

05-03-2014

Den 1. januar 2014 blev behandlingen af børn og voksne med hæmofili delt op på Rigshospitalet i København. Børn og unge op til 18 år hører fremover til på BørneUngeKlinikken på afsnit 5002, mens de voksne blødere stadig skal gå til kontrol på afsnit 4222. Her kan du læse mere om personalet, lokalerne og de nye tiltag.