Sjældne-dagen står for døren

18-02-2014

Fredag den 28. februar er det Sjældne-dag. Det er dagen, hvor mennesker verden over sætter fokus på og skaber opmærksomhed omkring sjældne sygdomme, som fx blødersygdom.

Hovednummeret virker igen

03-02-2014

Det er nu muligt igen at kontakte sekretariatet på telefon 3314 5505 i telefontiden mellem kl. 10 og 14 mandag til torsdag.

Kontakt til det østdanske hæmofilicenter

13-01-2014

Som lovet på informationsmødet på Rigshospitalet den 27. november 2013 har Rigshospitalet nu udarbejdet en liste med kontaktoplysninger.

Hovednummeret midlertidigt ude af drift

13-01-2014

I de to første uger af det nye år er sekretariatet flyttet til nye lokaler. Flytningen er nu veloverstået, og sekretariatet er klar til at besvare mails og telefonopkald. Telefonselskabet har dog endnu ikke overført hovednummeret, der derfor pt. er ude af drift.

Jul og flytning

18-12-2013

Julen og et nyt år står for døren, og det samme gør sekretariatets flytning til nye lokaler. Derfor holder sekretariatet lukket fra og med fredag den 20. december 2013 og åbner igen mandag den 13. januar 2014.

Feedback til sundhedsvæsenet

17-12-2013

I december-udgaven af BløderNyt kan du læse ganske kort om utilsigtede hændelser, og hvordan du som patient har mulighed for at gøre opmærksom på eventuelle fejl og mangler i sundhedssystemet. Tidligere bestyrelsesmedlem i foreningen, Tove Lehrmann, er patientrepræsentant i Patientombuddet, og her er hun med til at sikre, at indberetningerne bliver omdannet til læring i sundhedsvæsenet.

Hepatitis C-legatet nedlægges

11-12-2013

I midten af november var der ekstraordinær ansøgningsfrist til Hepatitis C-legatet, som blev uddelt for sidste gang. Donationerne er nu blevet uddelt, og Hepatitis C-legatet er hermed blevet nedlagt.

Konference om langtidsvirkende faktorkoncentrater

09-12-2013

Den 23.-24. november 2013 deltog overlæge Jørn Dalsgaard Nielsen i en konference om langtidsvirkende faktorkoncentrater i Dublin. Her kan du læse hans referat af det lægelige udbytte fra konferencen.

Informationsmødet på Rigshospitalet

04-12-2013

Onsdag den 27. november 2013 mødte mere end 30 østdanske blødere og pårørende op til informationsmøde på Rigshospitalet for at høre mere og stille spørgsmål om den aktuelle situation.

Bestil din blødermedicin online

02-12-2013

For bløderne tilknyttet Center for Hæmofili og Trombose på Aarhus Universitetshospital, Skejby, er det nu muligt at bestille blødermedicin online. Samtidig kan man finde nyttige patientvejledninger på hjemmesiden, når man har brug for vejledning i forbindelse med sin blødersygdom.

Ny artikel i Dagens Medicin

16-11-2013

Fredag den 22. november bragte Dagens Medicin artiklen ”To ud af landets fire bløderspecialister siger op”. Heri fortæller overlæge Andrea Landorph og overlæge Jørn Dalsgaard Nielsen om situationen på Rigshospitalet.

Informationsmøde på Rigshospitalet den 27. november

14-11-2013

Onsdag den 27. november kl. 16.30 afholder Rigshospitalet informationsmøde om den aktuelle situation.

Hent Patienthåndbogen som app

14-11-2013

Patienthåndbogen, der blev lanceret for to år siden af de fem regioner og Danske Regioner, er nu udviklet som app til smartphones. På den måde kan du altid have et lægefagligt leksikon ved hånden.

Kontaktpersonordningen nedlægges

07-11-2013

Danmarks Bløderforening har besluttet at nedlægge kontaktpersonordningen fra årsskiftet 2013/2014.

Sygeplejerskens rolle for hiv-patienter

07-11-2013

Sekretariatet er blevet kontaktet af to sygeplejerskestuderende, der i forbindelse med et bachelorprojekt gerne vil i kontakt med blødere, der blev smittet med hiv via deres faktormedicin. Bachelorprojektet sætter fokus på stigmatisering og mestring af hiv. For nylig udkom også en rapport om sygeplejerskens rolle i forhold til hiv-patienter.

Status på situationen på Rigshospitalet

06-11-2013

Danmarks Bløderforening har været til møde med ledelsen på Rigshospitalet, og Sundhedsstyrelsen har på baggrund af en henvendelse fra Bløderforeningen anmodet Region Hovedstaden om en redegørelse i sagen.

Debatindlæg i Dagens Medicin

28-10-2013

Fredag den 25. oktober bragte Dagens Medicin et debatindlæg af formand Terkel Andersen. Debatindlægget ”Den moderne patient er en truet art” tager udgangspunkt i den alvorlige situation på Rigshospitalet. Læs debatindlægget her.

Kvinderne og ''Kongen'' i Randers

23-10-2013

Foreningens kvinder satte hinanden stævne i Randers i den sidste weekend af september. Det blev en weekend med nordiske islæt, speeddating og et møde med Kongen i Graceland Randers. Her kan du læse, hvordan årets kvindetur løb af stablen.

Ny ansøgningsfrist for hepatitis C-legat

Danmarks Bløderforening har fået dispensation til at anvende restmidler fra 2012 til hepatitis C-legatet i år, og derfor er der ekstraordinær ansøgningsrunde med frist mandag den 18. november. Det vil være sidste gang legatet uddeles.

Situationen på Riget – det videre arbejde

10-10-2013

Efter mødet med ledelsen på Rigshospitalets Klinik 3 den 1. oktober er Danmarks Bløderforening alvorligt bekymret for den højt specialiserede hæmofilifunktion på Rigshospitalet. Foreningen har derfor kontaktet den øverste ledelse på Rigshospitalet, Sundhedsstyrelsen samt Region Hovedstaden og Region Sjælland.

EHC-møde: Bedre tider på vej i Rumænien?

08-10-2013

I EU-landet Rumænien samt i en række andre europæiske lande risikerer man stadig at dø af sin blødersygdom, inden man er blevet voksen. Men på EHC-konferencen, som i år blev afholdt i netop Rumænien, var der pludselig lovning om bedre tider. Danmarks Bløderforening var repræsenteret på mødet ved bestyrelsesmedlemmerne Palle Skovby, Tem Folmand og Jacob Bech Andersen.

Opfølgning på møde på Rigshospitalet

02-10-2013

Tirsdag den 1. oktober mødtes formand Terkel Andersen, næstformand Jacob Andersen, bestyrelsesmedlem Theis Bacher og sekretariatsleder Karen Binger Holm med ledelsen af Klinik 3: Enhed for leukæmi, koagulation og godartede blodsygdomme på Rigshospitalet.

En personlig beretning om ITP på ITP-opmærksomhedsdagen

27-09-2013

Fredag den 27. september er det international opmærksomhedsdag for blodsygdommen ITP. Dagen kan blandt andet markeres ved at skabe opmærksomhed omkring sin sygdom. Det har 26-årige Martin valgt at gøre ved at fortælle sin personlige beretning om ITP.

Frivillig fredag – tak for jeres engagement!

26-09-2013

Fredag den 27. september er det Frivillig Fredag – en mærkedag, der bruges til at hylde frivilligheden og det frivillige engagement. Også Danmarks Bløderforening vil gerne sende en tak.