Genoptryk af hæmofili-pjece

17-09-2015

Pjecen ’Hæmofili – en introduktion’ er netop blevet genoptrykt.

Helsefonden støtter Danmarks Bløderforening

15-09-2015

Danmarks Bløderforening har fået 150.000 kroner fra Helsefonden til projektet 'Anvendelse af telemedicin i bløderbehandlingen'. Projektet blev igangsat på foreningens Forældre/barn-seminar.

Europæisk inhibitor-undersøgelse

09-09-2015

Har du inhibitor, er du i familie med en, der har fået inhibitor, eller behandler du en bløder med inhibitor? Så kan du bidrage med din viden til en stor europæisk undersøgelse.

Europæisk nyt

07-09-2015

European Haemophilia Consortium (EHC) har netop udsendt nyhedsbrevet for august 2015.

Sjældne Diagnoser afholdt seminar om Guldkunde-undersøgelsen

03-09-2015

I 2014 gennemførte paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser en spørgeskemaundersøgelse, som også mange medlemmer af Danmarks Bløderforening deltog i. Spørgeskemaundersøgelsen satte fokus på sjældne borgeres oplevelse af hverdagen i forhold til den sociale sektor. Resultaterne fra undersøgelsen blev præsenteret på et seminar den 2. september.

Spændende program til 50+ ligger klar

27-08-2015

Programmet til årets 50+ seminar er netop faldet endeligt på plads, og samtidig er tilmeldingsfristen forlænget til den 4. september.

Hurtigere adgang til egne sundhedsdata

26-08-2015

Fra onsdag den 9. september 2015 kan danske borgere hurtigere få adgang til egne sundhedsdata. Ved at logge ind på den offentlige sundhedsportal sundhed.dk kan man få adgang til laboratoriesvar (som fx blodprøvesvar) inden for tre-fem dage.

Efterårets medlemsaktiviteter

12-08-2015

Danmarks Bløderforening går et begivenhedsrigt efterår i møde, og du kan være med. Her kan du få et overblik over efterårets medlemsaktiviteter og tilmeldingsfrister.

God sommer!

02-07-2015

Sommerferien er lige om hjørnet. Sekretariatet holder lukket i uge 28-32. Vær allerede nu opmærksom på tilmeldingsfrister til efterårets medlemsaktiviteter.

Mindeord over Lene Brandt

01-07-2015

Natten mellem onsdag den 24. og torsdag den 25. juni 2015 sov mangeårigt bestyrelsesmedlem, Lene Brandt, stille ind efter længere tids sygdom.

Bløderlejren er skudt i gang

29-06-2015

Søndag den 28. juni drog 14 bløderbørn til det vestsjællandske for at deltage i den årlige sommerlejr for bløderbørn. Foran dem venter en uge med fuld fart over feltet – og ikke mindst den traditionsrige ”Blodkamp”. Alle er velkomne til besøgsdag onsdag den 1. juli fra kl. 13-17.

Find hjælp og støtte i AIDS-Fondet

25-06-2015

AIDS-Fondet råder over en række tilbud til mennesker, der er smittet med hiv og/eller hepatitis. Det er fx muligt at ringe og få hjælp og rådgivning i psykosociale spørgsmål, ligesom det også er muligt at søge patientlegater på 10.000 kroner.

Video om livet med blødersygdom

18-05-2015

Carl Lyons er 7 år og har hæmofili A i svær grad. Her kan du få et indblik i Carls og hans families hverdag med en blødersygdom tæt inde på livet.

Skal prisen tænkes ind, når man behandler patienter?

13-05-2015

Stadigt stigende udgifter til medicin sætter det danske sundhedssystem under stort pres, og spørgsmålet om, hvorvidt prisen skal tænkes ind, når man behandler patienter, bliver mere og mere aktuelt. Kristeligt Dagblad satte fredag den 8. maj fokus på dilemmaet. Theis Bacher, der har hæmofili A i svær grad, satte ansigt på ét af de mennesker, der har en ”dyr” sygdom.

Stadig uro om Blødersagen i Skotland

07-05-2015

Den 25. marts udsendte den britiske premiereminister David Cameron en undskyldning på vegne af den britiske regering til de blødere, der via deres faktormedicin blev smittet med hiv og/eller hepatitis i 1980erne. Undskyldningen kommer i kølvandet på offentliggørelsen af den såkaldte Penrose Inquiry Report, og flere prominente folk har efterfølgende udsendt officielle undskyldninger til det skotske blødersamfund.

TV: Fra offer til kriger

05-05-2015

Lørdag den 2. maj kunne man på TV2 Østjylland se bestyrelsesmedlem Palle Skovby i dokumentaren Fra offer til kriger.

Teambuilding for unge blødere

28-04-2015

Unge fra Danmarks Bløderforening satte den 10. april 2015 hinanden stævne til en weekend fyldt med sjov og teambuilding i forbindelse med foreningens årsmøde. Her kan du læse Martin Boelt Sørensens beretning fra ungemødet.

Sådan gik World Hemophilia Day

22-04-2015

Fredag den 17. april var Danmarks Bløderforening med til at markere åbningen af fotoudstillingen Faces of Hemophilia på Nytorv i anledningen af World Hemophilia Day. Her kan du se billeder fra dagen og læse mere om, hvordan åbningen og foreningens åbent hus-arrangement foregik.

World Hemophilia Day den 17. april

16-04-2015

Årsmødet 2015

15-04-2015

I weekenden den 11.-12. april samledes knapt 100 medlemmer af Danmarks Bløderforening til årsmøde og generalforsamling i skønne omgivelser i Skælskør.

Sjællandske bringer reportage fra årsmødet

14-04-2015

Avisen Sjællandske Slagelse var med, da Danmarks Bløderforening afholdt årsmøde i Skælskør i weekenden. Du kan læse reportagen her.

Evaluering af årsmøde

14-04-2015

Var du med på foreningens årsmøde i Skælskør den 11.-12. april 2015? Så må du meget gerne udfylde den elektroniske evaluering her.

Ny medarbejder i sekretariatet

19-03-2015

Naja Skouw-Rasmussen, som har været engageret i bestyrelsesarbejdet siden 2008, er pr. 16. marts 2015 startet som projektmedarbejder i sekretariatet.

Forskning: Behandling af fostre kan afhjælpe inhibitor

16-03-2015

Et internationalt forskningsprojekt viser, at udviklingen af inhibitor hos bløderpatienter måske kan forebygges, hvis barnet med hæmofili udsættes for faktormedicin allerede i fosterstadiet. Det skriver nyhedsmediet Videnskab.dk.