Ny styrelse arbejder for patientsikkerhed

06-03-2017

Styrelsen for Patientsikkerhed er en ny styrelse, der arbejder for patientsikkerhed bredt i det danske sundhedsvæsen. Styrelsen har blandt andet ansvar for at føre tilsyn med de cirka 11.000 behandlingssteder og de cirka 200.000 aktive autoriserede sundhedspersoner, der er i Danmark.

Sjældne Dag 2017

28-02-2017

I dag er det international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme, og dagen bruges til at skabe opmærksomhed om livet med sjælden sygdom. Ræk hænderne i vejret og vis solidaritet med sjældne borgere i hele verden. 

Fokus på pårørende til kronikere og langvarigt syge

14-02-2017

Foreningen Pårørende i Danmark stod sammen med Københavns Kommune bag den første Pårørendedag, der blev afholdt i festsalen på Københavns Rådhus den 2. februar 2017. Danmarks Bløderforening var repræsenteret ved medlemskoordinator Lone Hartvig Christiansen og Aase Kristensen, der er gift med Karl Henrik, som er bløder i svær grad.

Eva Funding udnævnt til overlæge

31-01-2017

Fra februar skifter både hæmofililæge Eva Funding og Hæmotologisk Klinik på Rigshospitalet titel.

Topmøde i EHC om inhibitor

17-01-2017

Familien Malmros, der består af far Claus, mor Helle, mellembarnet Johanne og lillebror Mikkel, tog i starten af december til det første topmøde om inhibitor i EHC-regi. Det foregik i Irland, og familien deltog, fordi Mikkel på otte år har inhibitor og har haft det i mere end fem år.

Terkel Andersen stopper som formand

13-01-2017

Efter 32 år på formandsposten i Danmarks Bløderforening har Terkel Andersen valgt ikke at genopstille til bestyrelsen ved generalforsamlingen den 23. april 2017.

Glædelig jul og godt nytår

22-12-2016

Julen og et nyt år står for døren. Derfor holder sekretariatet lukket fra og med fredag den 23. december 2016 og åbner igen mandag den 2. januar 2017.

Nyt fra forskningsfronten

20-12-2016

Det danske onlinemedie Hæmatologisk Tidsskrift har i december bragt artikler fra den årlige konference, som det amerikanske hæmatologiske selskab American Society of Hematology (ASH) i 2016 afholdt d. 3-6. december i San Diego, USA. På konferencen blev blandt andet præsenteret nyt om genterapi, langtidsvirkende præparater og nye principper for at erstatte faktor VIII, som blødere med hæmofili A mangler.

Theis Bacher udpeget som DH’s repræsentant i rådgivende organ

19-12-2016

Theis Bacher er udpeget som Danske Handicaporganisationers (DH) repræsentant i Strategisk Følgegruppe – det risikobaserede tilsyn og læringsaktiviteter.

World AIDS Day 2016

30-11-2016

Den 1. december er det World Aids Day. Dagen hvor tankerne går til dem, der blev ramt af og har mistet til sygdommen. 

Sine Lyons stedfortræder i Patientinddragelsesudvalg

15-11-2016

Dansk Handicap (DH) har indstillet Sine Lyons fra Danmarks Bløderforening som stedfortræder i Patientinddragelsesudvalget i Region Hovedstaden. Sine har gennem mange år været aktiv i foreningens arbejde målrettet børn og forældre, og har siden 2015 været suppleant i bestyrelsen.

Specialestuderende interviewer unge blødere

15-11-2016

Danmarks Bløderforening har indgået et samarbejde med specialestuderende Rebecca Larsen, som i øjeblikket skriver speciale i Farmaci ved Københavns Universitet. Specialet fokuserer på, hvordan unge blødere oplever, at skulle håndtere deres hjemmebehandling.

Studietur til Manchester

08-11-2016

Den 26.-27. oktober var Bløderforeningen repræsenteret på en studietur til Manchester. Studieturen var arrangeret for at se nærmere på den britiske hæmofilidatabase, på registreringsappen Haemtrack og for at møde hæmofililæge og Haemtrack-udvikler Dr. Charles Hay.

Nordisk fitness workshop

02-11-2016

Nordic Haemophilia Patient Fitness Workshop løb af stablen den 8. september 2016 i Stockholm. Danmarks Bløderforening var repræsenteret ved Sine Lyons og Lone Hartvig Christiansen. Derudover deltog fysioterapeuter fra danske og svenske hospitaler.

Socialrådgiver i Bløderforeningen

02-11-2016

Bløderforeningen har indgået samarbejde med socialrådgiver og konsulent Lis Larsen om rådgivning af foreningens medlemmer.

Interessant nordisk sjældne-konference

18-10-2016

Den 19. og 20. september 2016 repræsenterede Sine Lyons og Karen Binger Holm Bløderforeningen ved den fjerde nordiske sjældne-konference, der i år blev arrangeret i København af Socialstyrelsen. 

Naja Skouw-Rasmussen er nyt bestyrelsesmedlem i EHC

14-10-2016

På generalforsamlingen i European Haemophilia Consortium (EHC) den 7.oktober i Stavanger blev Naja Skouw-Rasmussen valgt som nyt medlem af bestyrelsen.

Seminar for blødere 50+ i 2016 og i fremtiden

03-10-2016

For snart 20 år siden tog Bløderforeningen initiativ til at samle ældre blødere til årlige møder, hvor man blandt andet kunne udveksle erfaringer om at være bløder og blive ældre. Det lykkes denne weekend.

Nordisk møde på Island

03-10-2016

Den første weekend i september 2016 mødtes repræsentanter fra de nordiske bløderforeninger på Island til en række faglige indspark og erfaringsudveksling. Her kan du læse bestyrelsesmedlem Palle Lykke Ravns beretning fra det årlige nordiske møde.

Vær med til at markere ITP-dagen 2016

27-09-2016

Fredag den 30. september er international opmærksomhedsdag for ITP. Vær med til at sprede kendskabet til sygdommen ved at bære lilla og bruge hashtagget #ITPaware.

Invitation til unge med blødersygdom

26-09-2016

Vil du deltage i et interview om at være ung med blødersygdom? Specialestuderende ved farmaci, Københavns Universitet, skriver speciale om livet som ung bløder og leder efter interviewpersoner i alderen 18-30 år.

Sundhedsstyrelsen bevilger 2 millioner kroner til telemedicin

12-09-2016

Center for Telemedicin i Region Midtjylland har fået 2 millioner kroner fra Sundhedsstyrelsen til projektet ”Beslutningsstøtte i bløderbehandlingen”. 

Landsretssagfører Jørgen Jacobsen er død

30-08-2016

Jørgen Jacobsen, der indtager en ganske særlig plads i de HIV smittede bløderpatienters og Bløderforeningens historie, er død 97 år gammel.

Verdenskongres 2016

24-08-2016

I slutningen af juli drog fire repræsentanter fra Danmarks Bløderforening til verdenskongres i Orlando, USA. Her mødte de andre foreningsrepræsentanter fra hele verden og blev klogere på den nyeste forskning.