Bløderforeningen vinder pris

16-06-2016

Foreningen har modtaget en pris for projektet ”Telemedicin i bløderbehandlingen”. Et projekt, der tager udgangspunkt i medlemmernes egne erfaringer, og peger på et besparelsespotentiale i behandlingen på op til 12 millioner kroner over fem år.

Den første behandlingsvejledning for hæmofili er offentliggjort

27-04-2016

»Rådet for Anvendelse af Dyr Sygehusmedicin (RADS) har netop godkendt den første behandlingsvejledning for hæmofili.

World Hemophilia Day den 17. april

15-04-2016

Søndag er det World Hemophilia Day – dagen, hvor mennesker verden over sætter fokus på blødersygdomme.

Årsmøde 2016

13-04-2016

I weekenden den 9.-10. april samledes 97 voksne og 25 børn til årsmøde og generalforsamling i Danmarks Bløderforening på Hotel Comwell i Middelfart.

Patientinddragelse på Rigshospitalet

01-03-2016

Den 23. februar præsenterede Finsencentret på Rigshospitalet resultaterne af centrets 3-årige projekt om at gøre patientinddragelse til en naturlig og strategisk indsats. Nu etablerer centret et råd for patienter og pårørende. Der er frist for ansøgning d. 30. marts.

Sjældne-dagen 2016

05-02-2016

Sjældne Diagnoser markerer i år Sjældne-dagen med løb i København og march Aarhus d. 28. februar.

Nyt selvbetjeningssystem

29-01-2016

Danmarks Bløderforening har fået ny medlemsdatabase, hvor til der er knyttet et selvbetjeningssystem. Det nye system hedder WinKAS, og vil lette administrationen i sekretariatet og samtidig lette tilmelding og betaling til foreningens arrangementer for medlemmerne.

Ny medarbejder i sekretariatet

08-01-2016

Emilie Sofie Vraagaard er pr. 1. januar 2016 startet som projektmedarbejder i sekretariatet.

Bløderforeningen bidrager til udvalg om blødersygdomme

15-12-2015

Rådet for Anvendelse af Dyr Sygehusmedicin (RADS) har nedsat et fagudvalg, der skal udarbejde en national behandlingsvejledning for blødersygdomme. Danmarks Bløderforening har givet input til udvalgets arbejde.

Studerende udvikler digitale koncepter til Danmarks Bløderforening

15-12-2015

Som en del af foreningens telemedicinprojekt har 79 studerende fra uddannelsen Digitaltal konceptudvikling på Københavns Erhvervsakademi i København i december udviklet bud på et digitalt koncept til blødere.

World Aids Day

01-12-2015

I dag – den 1. december – er det World Aids Day. Det er dagen, hvor man verden over sætter fokus på hiv og aids. I Danmarks Bløderforening ser man tilbage på de sidste 30 år, hvor hiv og hepatitis C har været en del af de danske bløderes liv og Danmarks Bløderforenings historie.

Ændringer på det østdanske hæmofilicenter i julen

30-11-2015

Julen står snart for døren, og det betyder ændringer i en række praktiske foranstaltninger på det østdanske hæmofilicenter.

Det Obelske Familiefond støtter Danmarks Bløderforening

18-11-2015

Danmarks Bløderforening har fået 329.676 kroner fra Det Obelske Familiefond til projektet 'Anvendelse af telemedicin i bløderbehandlingen'.

Ny medarbejder i sekretariatet

17-11-2015

Lone Hartvig Christiansen er pr. 16. november 2015 startet som medlemskoordinator i Danmarks Bløderforening.

Sjældne-dagen 2016 – Sæt X i kalenderen

12-11-2015

Opmærksomshedsdagen for sjældne sygdomme, Sjældne-dagen, nærmer sig med hastige skridt. Sæt allerede nu kryds i kalenderen søndag den 28. februar 2016, hvor der bl.a. vil være Sjældne-løb og underholdning med Pjerrot i Fælledparken.

Bløderforeningen bidrager til behandlingsvejledning

05-11-2015

Danmarks Bløderforening har givet input til den nationale behandlingsvejledning vedrørende medicinsk behandling af hepatitis C. Foreningens holdning er klar: Alle blødere, der er blevet smittet med hepatitis C via deres faktormedicin, bør tilbydes den nye behandling.

Kvindetur 2015 på tværs af diagnoser

04-11-2015

Den 24.-25. oktober satte ni af foreningens kvinder hinanden stævne til årets Kvindetur. I år fandt Kvindeturen sted i København, og udover erfaringsudveksling bød weekenden bl.a. på oplæg ved zoneterapeut Inge Kellerman, walk’n’talk på Amager Fælled og en tur i Sofiebadet på Christianshavn. Her kan du læse Charlotte Skouws beretning fra turen.

Beretning fra Forældre/barn-seminaret 2015

29-10-2015

Den første weekend i september satte foreningens forældre og børn hinanden stævne til det årlige Forældre/barn-seminar, der i år fandt sted i Fredericia. Her kan du læse Christina Wagn Schmidts beretning fra weekenden.

Nordisk Møde 2015 i Bergen

21-10-2015

Den første weekend i september drog fire repræsentanter fra Danmarks Bløderforening til Nordisk møde, der i år blev afholdt i Bergen. Det nordiske møde danner hvert år ramme om erfaringsudveksling blandt de nordiske bløderforeninger. Her kan du læse bestyrelsesmedlem Christian Krog Madsens beretning fra weekenden.

Ny medarbejder i sekretariatet

20-10-2015

Hanne Jensen er pr. 20. oktober 2015 startet som administrativ medarbejder i Danmarks Bløderforening.

Hæmofili i folkeskolen

19-10-2015

8-årige Noah har hæmofili og går til daglig i folkeskole. Han leger og klatrer i træer præcis som sine kammerater, men lærerne på hans skole har følt, det var et stort ansvar at vurdere et slag eller en blødning, når Noah faldt og slog sig. Sammen med Noahs mor, Sisse, har skolen nu fundet en god løsning på udfordringen.

Indbydelse til svensk inhibitor-konference

06-10-2015

Förbundet Blödarasjuka i Sverige (FBIS) afholder konference omkring inhibitor i Malmø den 20.-22. november. Medlemmer af Danmarks Bløderforening er velkomne.

Theis Bacher udtræder af bestyrelsen

30-09-2015

Efter 32 år i bestyrelsen har nu tidligere næstformand i Danmarks Bløderforening, Theis Bacher, valgt at trække sig fra bestyrelsesarbejdet.

Beretning fra 50+ seminar

28-09-2015

22 blødere og ægtefæller satte lørdag den 19. september 2015 hinanden stævne til en udbytterig weekend i Helsingør. På det årlige 50+ seminar var der både lagt op til debat og læring, ligesom der selvfølgelig også var tid til hygge og erfaringsudveksling. Her kan du læse Lasse Rydbergs beretning fra seminaret.